Vivere con la demenza da Parkinson

Con il progredire della malattia, alcune persone affette da Parkinson sviluppano una demenza. Il team interprofessionale della Memory Clinic dell’Ospedale cantonale di San Gallo risponde alle principali domande sull’argomento.

Quali persone sono a rischio di una demenza dovuta al Parkinson e quando succede?

Tipicamente succede molti anni dopo la comparsa dei sintomi motori del Parkinson. Più la malattia si protrae, più il rischio aumenta. Ma non è un esito inesorabile: non tutte le persone toccate dal Parkinson sviluppano una demenza.

In quali casi non si tratta di demenza dovuta al Parkinson?

Quando prevalgono gli indizi della presenza di altre forme di demenza, come l’Alzheimer. Anche nel caso di sintomi molto leggeri, che permettono di mantenere un’autonomia nella vita quotidiana: si parla allora non di demenza dovuta al Parkinson, bensì di Parkinson con un disturbo neurocognitivo minore (Mild Cognitive Impairment). La distinzione è importante, perché le terapie sono molto diverse.

Come possono i parkinsoniani proteggersi dalla demenza da Parkinson?

Esistono alcune misure preventive, ma purtroppo non garantiscono una protezione affidabile. In generale, è opportuno fare attenzione ai fattori di rischio vascolare. Per esempio, bisognerebbe verificare regolarmente la pressione arteriosa, la glicemia e i livelli di grassi nel sangue, nonché rinunciare al fumo. Anche in caso di sintomi depressivi occorre agire in modo risoluto, perché la depressione è un fattore di rischio per la demenza. Sono invece benefici i contatti sociali, l’attività fisica regolare e un’alimentazione sana. Altrettanto importante è essere e rimanere mentalmente attivi, anche e soprattutto dopo la pensione. A seconda delle proprie preferenze, si può suonare uno strumento, imparare una lingua, viaggiare, fare giochi di società, esercitarsi con specifiche app eccetera. È infatti importante che la prevenzione sia basata su attività che piacciono e che si riescono a integrare nella vita quotidiana.

In quali aspetti una demenza dovuta al Parkinson differisce dall’Alzheimer?

Nel caso dell’Alzheimer, si depositano nel cervello proteine di altro tipo (proteine amiloidi e tau). I sintomi comunque possono essere simili: entrambe le malattie possono provocare disturbi della memoria e problemi nella percezione visiva (p.es. difficoltà a distinguere le cose). La demenza parkinsoniana causa anche un rallentamento dei processi mentali, per cui le persone colpite hanno reazioni molto lente.

Esistono segni precoci tipici della demenza dovuta al Parkinson?

La lentezza di pensiero è una caratteristica tipica che in molti casi precede la demenza vera e propria. Le persone colpite faticano per esempio a seguire una conversazione. Necessitano di più tempo per elaborare i contenuti del discorso e formulare una risposta. Può anche succedere che incontrino difficoltà nel pianificare e nel risolvere problemi, tipicamente per la difficoltà di eseguire una serie di azioni nella giusta sequenza. Talvolta si osservano anche anomalie sul piano comportamentale: una maggiore irritabilità, un’accentuata stanchezza diurna e un’evidente apatia. Tuttavia, questo non basta a diagnosticare una demenza. Si ha demenza solo quando i sintomi fanno perdere la capacità di compiere le azioni quotidiane e la persona colpita dipende sempre più da un sostegno esterno. Per esempio, non riesce più a gestire le finanze, a ricordare gli appuntamenti, a cucinare o a occuparsi della casa.

Come devono comportarsi i congiunti se notano determinati sintomi?

In caso di comparsa o mutamento dei sintomi bisogna innanzitutto parlarne con il proprio neurologo o specialista del Parkinson oppure con il medico di famiglia. Loro potranno già dare una prima valutazione sull’eventuale presenza di una demenza. Di solito poi seguono indagini più approfondite presso una clinica della memoria.

Quando conviene fare un accertamento?

Un accertamento ha senso qualora i sintomi cognitivi siano preoccupanti e creino problemi nella vita quotidiana, oppure in caso di un rapido peggioramento dei sintomi o in situazioni in cui le cure a domicilio diventano così impegnative che i congiunti non riescono più a gestirle, per esempio a causa di disturbi comportamentali. La diagnosi aiuta le persone colpite a comprendere meglio i sintomi e quindi a sentirsi più sicure e a proprio agio nella vita quotidiana. Può anche ridurre i sensi di colpa e alleviare il senso di vergogna.

Come si svolge l’accertamento?

Varia a seconda del luogo, ma sempre seguendo le raccomandazioni delle Swiss Memory Clinics. Da noi a San Gallo si comincia con un colloquio con la persona interessata e i congiunti. La diagnostica di base comprende un esame fisico neurologico, un prelievo di sangue, un esame neuropsicologico e una valutazione infermieristica. Se non sono disponibili immagini attuali, si esegue una risonanza magnetica. In alcuni casi chiediamo ulteriori analisi, per esempio un esame del liquido cerebrospinale.

In seguito discutiamo in modo approfondito di tutti i pazienti nell’ambito di una conferenza diagnostica ed elaboriamo un piano di trattamento personalizzato. Poi diamo appuntamento a ciascuna persona colpita per informarla dei risultati, comunicare la diagnosi e spiegare le possibilità di trattamento. A questo punto è importante una stretta collaborazione con gli specialisti del Parkinson. Con una consulenza infermieristica sosteniamo la persona interessata e i congiunti nella gestione della malattia. Indichiamo i servizi terapeutici e di assistenza disponibili (nella regione), riflettiamo insieme ai passi successivi e, qualora fosse necessario, rimaniamo disponibili per fornire informazioni, consigli e supporto durante il decorso della malattia.

Quali sono le opzioni terapeutiche mediche e non mediche disponibili?

Per il trattamento della demenza parkinsoniana è autorizzata la rivastigmina, che si usa anche per trattare l’Alzheimer. Si può anche provare con il ginkgo, come alternativa erboristica. Ma il piano di trattamento individuale con terapisti di varie discipline (ergoterapia, fisioterapia, neuropsicologia, logopedia ecc.) per affrontare i vari aspetti del Parkinson e della demenza è ancora più importante della terapia farmacologica.

Dove si può trovare sostegno nella gestione di una demenza dovuta al Parkinson?

È necessaria una stretta collaborazione tra il medico di famiglia, gli specialisti del Parkinson e il team di trattamento della clinica della memoria, la quale dispone di un’ottima rete di contatti nel campo della demenza e conosce i servizi specifici disponibili. Lavoriamo insieme ai centri di consulenza e alle organizzazioni per i congiunti: Parkinson Svizzera, ma anche le sezioni cantonali di Alzheimer Svizzera e, a seconda della regione, altre organizzazioni. Molte offerte si trovano anche in internet e sui social media, per esempio quelle dell’associazione svizzera tedesca demenzworld.

Il dr. med. Ansgar Felbecker è caposervizio all’Ospedale cantonale di San Gallo. Lavora alla Memory Clinic con un team interprofessionale insieme alla specialista in cure infermieristiche/APN Dementia Care Christina Ahrens Bändle.