Vivre avec la démence parkinsonienne

Certaines personnes parkinsoniennes développent une démence au cours de l’évolution de la maladie. L’équipe interprofessionnelle de la Memory Clinic, Hôpital cantonal de Saint-Gall, répond aux principales questions qui se posent dans ce contexte.

Quand une démence parkinsonienne peut-elle survenir, et chez qui ?

La plupart du temps, la démence parkinsonienne se déclare plusieurs années après l’apparition des symptômes moteurs de la maladie. Le risque est plus élevé chez les personnes atteintes depuis longtemps. Elle n’est cependant pas inéluctable. Tou(te)s les parkinsonien(ne)s ne développent pas une démence.

Quand est-il question de démence parkinsonienne ?

Quand les signes d’autres démences, par exemple la maladie d’Alzheimer, deviennent prépondérants. En présence de symptômes très peu prononcés et si l’autonomie est préservée au quotidien, il n’est pas question de démence parkinsonienne mais de maladie de Parkinson accompagnée de légers troubles cognitifs (en anglais : mild cognitive impairment). Il est important de faire la distinction entre les deux, car les traitements ne sont pas du tout les mêmes.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent-elles se protéger contre la démence parkinsonienne ?

Il existe certaines mesures préventives, mais malheureusement pas de protection fiable. D’une manière générale, les facteurs de risque vasculaires peuvent être traités efficacement. Le contrôle régulier de la pression artérielle, de la glycémie et des lipides sanguins, de même que le sevrage tabagique, font partie des dispositions à prendre. Il importe aussi de soigner systématiquement toute dépression, car il s’agit d’un facteur de risque de démence. Les contacts sociaux fréquents, la pratique régulière d’une activité physique et une alimentation saine sont bénéfiques pour les parkinsonien(ne)s. L’activité mentale ne doit pas être négligée, en particulier à l’âge de la retraite. Selon les préférences individuelles, faire de la musique, apprendre une langue, voyager, jouer à des jeux de société, utiliser des applications ou s’adonner à d’autres passe-temps permet d’être et de rester actif sur le plan cognitif. En effet, un aspect de la prévention est essentiel : elle doit apporter de la joie et pouvoir être intégrée sans difficulté au quotidien.

Qu’est-ce qui distingue la démence parkinsonienne de la maladie d’Alzheimer ?

Les protéines qui s’accumulent dans le cerveau (peptides bêta-amyloïdes et protéines Tau) en cas de maladie d’Alzheimer ne sont pas les mêmes que celles qui caractérisent la démence parkinsonienne. Néanmoins, les symptômes des deux pathologies peuvent se ressembler : elles sont toutes deux susceptibles de provoquer des troubles de la mémoire et des problèmes de perception visuelle (p. ex. illusions). La démence parkinsonienne est en outre fréquemment associée à un ralentissement des processus de pensée. Les personnes concernées réagissent très lentement.

Existe-t-il des signes avant-coureurs de la démence parkinsonienne ?

La lenteur de la pensée est une caractéristique typique qui précède de l’apparition de la démence à proprement parler chez de nombreuses personnes concernées. Il leur est par exemple difficile de suivre des conversations. Elles ont besoin de davantage de temps pour assimiler le contenu des discussions et formuler une réponse. La planification et la résolution de problèmes peuvent devenir plus compliquées, ce qui se traduit par une perturbation des séquences d’actions. Des troubles comportementaux tels qu’une irritabilité accrue, une plus grande fatigue diurne et une apathie se font parfois jour, mais il ne s’agit encore pas d’une démence. Celle-ci n’est diagnostiquée que quand les symptômes susmentionnés entraînent une perte des capacités au quotidien et quand la personne concernée dépend de plus en plus du soutien de son entourage – par exemple pour gérer ses finances, se présenter ponctuellement à ses rendez-vous, cuisiner ou faire le ménage.

Quel comportement doivent adopter les proches quand ils constatent certains symptômes ?

L’équipe thérapeutique déjà en place doit être le premier point de contact en cas d’apparition ou de changement des symptômes. En effet, les spécialistes du Parkinson et la ou le médecin traitant(e) peuvent demander les premiers examens permettant d’identifier une démence. La plupart du temps, la personne concernée est ensuite adressée à une Memory Clinic pour approfondir les analyses.

Quand est-il utile de procéder à un bilan ?

Une clarification s’impose quand les symptômes cognitifs sont source d’inquiétudes et entravent la vie quotidienne, de même qu’en cas d’aggravation rapide ou de surmenage des proches chargé(e)s des soins à domicile, par exemple si des troubles comportementaux surviennent. Le diagnostic aide les parkinsonien(ne)s à mieux interpréter les symptômes et à comprendre de quelle manière ils peuvent regagner en assurance au quotidien. Cela peut aussi éliminer tout sentiment de culpabilité et de honte.

Comment se déroule le bilan d’évaluation ?

Il varie d’un endroit à l’autre, mais suit toujours les recommandations des Swiss Memory Clinics. À Saint-Gall, nous débutons par un entretien avec la parkinsonienne ou le parkinsonien et ses proches. Dans le cadre du diagnostic de base, nous procédons ensuite à un examen physique et neurologique, à une prise de sang, à un examen neuropsychologique et à une appréciation infirmière. Si aucun cliché d’imagerie médicale n’est encore disponible, nous réalisons une IRM de la tête. Dans certains cas, nous demandons d’autres examens, par exemple une analyse du liquide cérébro-spinal.

Enfin, nous discutons de manière exhaustive avec les patientes et les patients dans le cadre d’une conférence à visée diagnostique et élaborons un concept thérapeutique personnalisé. Les résultats des examens et le diagnostic, ainsi que les possibilités de traitement, sont annoncés lors d’une consultation séparée. La collaboration étroite avec les spécialistes du Parkinson est essentielle. La consultation dans le domaine des soins nous permet d’assister la personne concernée et son entourage en matière de gestion de la maladie. Nous proposons des offres de traitement et de prise en charge, nous mettons sur pied les étapes ultérieures et nous restons disponibles tout au long de l’évolution de la maladie pour fournir des renseignements, des conseils et un soutien en cas de besoin.

Quelles sont les possibilités (médicales et non médicales) qui existent ?

La préparation rivastigmine, qui est aussi utilisée pour le traitement de la maladie d’Alzheimer, est autorisée pour traiter la démence parkinsonienne. Le ginkgo est une option végétale intéressante. Néanmoins, le concept thérapeutique personnalisé évoqué précédemment est plus important que les traitements médicamenteux. Des thérapeutes de diverses disciplines (ergothérapie, physiothérapie, neuropsychologie, logopédie) doivent aborder les aspects du Parkinson et de la démence.

Auprès de qui les personnes concernées par la démence parkinsonienne peuvent-elles trouver de l’aide ?

Une communication étroite doit être établie entre la médecin traitante ou le médecin traitant, les spécialistes du Parkinson et l’équipe thérapeutique de la Memory Clinic. Cette dernière dispose d’un bon réseau et connaît les services spécifiques à la démence. Nous coopérons avec des centres de consultation et des associations de proches. Les sections cantonales d’Alzheimer Suisse ou d’autres prestataires entrent en ligne de compte parallèlement à Parkinson Suisse. De nombreuses offres sont en outre disponible sur Internet et sur les réseaux sociaux. C’est par exemple le cas des services de l’association suisse demenzworld (en allemand).

Le Dr Ansgar Felbecker est médecin associé à l’Hôpital cantonal de Saint-Gall. Avec Christina Ahrens Bändle, infirmière de pratique avancée/APN Dementia Care, et Alessia Kaufmann, neuropsychologue, il fait partie de l’équipe interprofessionnelle de la Memory Clinic