Leben mit Parkinson-Demenz

Ein Teil der Parkinsonbetroffenen entwickelt im Verlauf der Krankheit eine Demenz. Das interprofessionelle Team der Memory Clinic am Kantonsspital St. Gallen beantwortet die wichtigsten Fragen.

Wann und bei wem kann eine Parkinson-Demenz auftreten?

Die typische Parkinson-Demenz tritt meist viele Jahre nach Beginn der motorischen Parkinsonsymptome auf. Das Risiko ist bei Parkinson-Betroffenen erhöht, wenn die Erkrankung lange besteht. Aber es ist nicht zwingend, das heisst nicht alle Parkinsonbetroffenen entwickeln eine Demenz.

Wann spricht man nicht von einer Parkinson-Demenz?

Wenn Hinweise auf andere Demenzerkrankungen wie beispielsweise eine Alzheimererkrankung im Vordergrund stehen. Auch bei sehr milden Symptomen mit noch erhaltener Selbständigkeit im Alltag, sprechen wir nicht von Parkinson-Demenz, sondern von einer Parkinsonerkrankung mit leichten kognitiven Störungen (engl. Mild Cognitive Impairment). Die Unterscheidung ist wichtig, da sich die Therapien deutlich unterscheiden.

Können sich Betroffene vor einer Parkinson-Demenz schützen?

Es gibt einige präventive Massnahmen, aber einen zuverlässigen Schutz gibt es leider nicht. Generell sollen die sogenannten vaskulären Risikofaktoren gut behandelt werden. Dazu gehören die regelmässige Kontrolle von Blutdruck, Blutzucker und Blutfettwerten sowie ein Rauchverzicht. Wichtig ist auch, dass bei Hinweisen auf eine Depression konsequent behandelt wird, denn dies ist ein Risikofaktor für Demenz. Die Betroffenen profitieren von vielen Sozialkontakten, regelmässiger körperlicher Aktivität und gesunder Ernährung. Geistig aktiv zu sein und zu bleiben, ist wichtig und sollte vor allem auch im Pensionsalter nicht vernachlässigt werden. Ob das mittels Musizieren, Erlernen einer Sprache, Reisen, Gesellschaftsspielen, Apps oder anderen Dingen passiert, hängt von den Vorlieben der betroffenen Person ab. Denn bei Prävention ist ganz wichtig: Sie muss Freude bereiten und sich gut in den Alltag integrieren lassen.

Wie unterscheidet sich eine Parkinson-Demenz von Alzheimer?

Bei der Alzheimer-Erkrankung werden andere Proteine (Eiweisse) im Gehirn abgelagert (Amyloid- und Tau-Proteine) als bei der Parkinson-Demenz. Die Symptome können sich dann aber doch wieder ähneln: Beide Erkrankungen können beispielsweise zu Gedächtnisstörungen führen und zu Problemen mit der visuellen Wahrnehmung (z.B. Fehlwahrnehmung von Dingen). Bei der Parkinson-Demenz ist zudem oft die Geschwindigkeit der Denkvorgänge reduziert, die Betroffenen reagieren sehr langsam.

Gibt es erste Anzeichen, die für eine Parkinson-Demenz typisch sind?

Die Langsamkeit im Denken ist ein typisches Merkmal, das bei vielen Parkinsonbetroffenen der eigentlichen Demenz vorausgeht. Den Betroffenen fällt es beispielsweise schwer, Gesprächen zu folgen. Sie brauchen mehr Zeit, bis ein Gesprächsinhalt verarbeitet und eine Antwort formuliert werden kann. Oder es zeigen sich Schwierigkeiten beim Planen und Problemlösen. Das äussert sich beispielsweise darin, dass Handlungsabläufe durcheinandergebracht werden. Teilweise können auch Auffälligkeiten im Verhalten mit einer erhöhten Reizbarkeit, verstärkter Tagesmüdigkeit und Antriebslosigkeit (Apathie) auftreten. Dies allein ist aber noch keine Demenz. Zur Demenz wird es erst dann, wenn wegen dieser Symptome Fähigkeiten im Alltag verloren gehen und die betroffene Person zunehmend auf Unterstützung durch das Umfeld angewiesen ist. Zum Beispiel bei der Regelung der Finanzen, der Einhaltung von Terminen, beim Kochen oder der Erledigung der Hausarbeit.

Wie verhalten sich Angehörige am besten, wenn ihnen bestimmte Symptome auffallen?

Die Betroffenen sollten sich bei neuen oder sich verändernden Symptomen am besten zuerst an die behandelnden Fachärzte und Fachärztinnen und Parkinsonspezialisten und Parkinsonspezialistinnen oder auch an den Hausarzt respektive die Hausärztin wenden. Denn diese können schon erste Untersuchungen auf das Vorliegen einer Demenz veranlassen. Für detaillierte Abklärungen erfolgt dann meist die Überweisung an eine Memory Clinic.

Wann ist eine Abklärung sinnvoll?

Eine Abklärung ist dann sinnvoll, wenn die kognitiven Symptome Sorgen bereiten und den Alltag beeinträchtigen. Zudem bei einer raschen Verschlechterung oder in Situationen, in denen die Angehörigen beispielsweise durch Verhaltensauffälligkeiten mit der häuslichen Betreuung der betroffenen Person überfordert sind. Die Diagnose hilft den Betroffenen, die Symptome besser einzuordnen und zu verstehen, wodurch sie wieder mehr Sicherheit im Alltag gewinnen. Dies kann auch von Schuld- und Schamgefühlen befreien.

Wie läuft eine Abklärung ab?

Das ist von Ort zu Ort etwas verschieden, orientiert sich aber an den Empfehlungen der Swiss Memory Clinics. Bei uns in St. Gallen steht am Anfang der Abklärung zunächst das gemeinsame Gespräch mit der betroffenen Person und den Angehörigen. Im Rahmen der Basisdiagnostik folgen eine körperliche neurologische Untersuchung, eine Blutentnahme, eine neuropsychologische Untersuchung sowie eine pflegerische Beurteilung. Falls keine aktuelle Bildgebung vorliegt, wird ein MRI vom Kopf erstellt. In manchen Fällen veranlassen wir weitere Untersuchungen wie beispielsweise eine Nervenwasseruntersuchung.

Anschliessend besprechen wir alle Patientinnen und Patienten ausführlich in unserer Diagnosekonferenz und erstellen ein individuelles Behandlungskonzept. An einem separaten Termin werden den Betroffenen die Untersuchungsergebnisse und die Diagnose mitgeteilt sowie die Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt. Hier ist die enge Zusammenarbeit mit den Parkinsonspezialisten wichtig. In der pflegerischen Beratung unterstützen wir die betroffene Person und die Angehörigen in der Krankheitsbewältigung. Wir vermitteln (regionale) Therapie- und Betreuungsangebote, gleisen gemeinsam die nächsten Schritte auf und stehen bei Bedarf auch im weiteren Krankheitsverlauf für Information, Beratung und Begleitung zur Verfügung.

Welche medizinischen und nicht-medizinischen Therapiemöglichkeiten gibt es?

Zugelassen für die Behandlung der Parkinson-Demenz ist das Präparat Rivastigmin, das auch in der Behandlung der Alzheimererkrankung zum Einsatz kommt. Auch Ginkgo als pflanzliche Alternative kann versucht werden. Wichtiger als medikamentöse Therapien ist aber das erwähnte individuelle Behandlungskonzept mit Therapeuten und Therapeutinnen verschiedener Disziplinen (z.B. Ergotherapie, Physiotherapie, Neuropsychologie, Logopädie), die auf Aspekte der Parkinson- und der Demenzerkrankung eingehen sollen.

Wo finden Betroffene Unterstützung im Umgang mit der Parkinson-Demenz?

Hierfür sollte ein enger Austausch zwischen Hausarzt, Hausärztin, Parkinsonfachleuten und dem Behandlungsteam der Memory Clinic stattfinden. Die Memory Clinic ist im Bereich Demenz gut vernetzt und kennt die spezifischen Angebote. Wir arbeiten mit Beratungsstellen und Angehörigenorganisationen zusammen. Neben Parkinson Schweiz können dies die Kantonalsektionen von Alzheimer Schweiz sein, je nach Region auch weitere Anbieter. Viele Angebote finden sich zudem im Internet und in den sozialen Medien. Ein Beispiel sind die Angebote des Schweizer Vereins demenzworld.

Dr. med. Ansgar Felbecker ist Leitender Arzt am Kantonsspital St. Gallen. Zusammen mit Christina Ahrens Bändle, Pflegeexpertin/APN Dementia Care, und Alessia Kaufmann, Neuropsychologin, arbeitet er an der Memory Clinic in einem interprofessionellen Team.