Le Parkinson dans l’environnement de travail

Lorsque le diagnostic de Parkinson est établi durant la vie active, certaines questions délicates se posent. Une ancienne responsable des ressources humaines nous décrit les conditions nécessaires pour faire aboutir la recherche de solutions.

À l’issue d’un processus d’évaluation long et lent, le diagnostic est enfin établi et suivi d’une relative période d’accalmie. En effet, l’incertitude angoissante est levée. Or pour les personnes exerçant une activité professionnelle, certaines questions demandent des réponses le plus rapidement possible. Quelle est la situation à mon poste de travail ? Qui informer, quand et comment ? Dans ce contexte, seul(e) une employeuse ou un employeur bien informé(e) peut apporter le soutien nécessaire.

Il s’agit alors de maintenir les parkinsonien(ne)s dans le processus de travail le plus longtemps possible et d’adapter les conditions cadres. Si cela n’est plus réalisable, le départ à la retraite doit être accompagné dans le respect de la dignité. Il n’existe aucune procédure standard. Examinons plusieurs aspects clés.

Communication

L’annonce du diagnostic à l’employeuse ou à l’employeur constitue le premier obstacle. Le service des ressources humaines doit également être contacté. La plupart du temps, les supérieur(e)s hiérarchiques ne sont guère étonné(e)s. En effet, la démarche mal assurée, les mains tremblantes et la lenteur croissante de leur collègue ne leur a pas échappé. L’équipe doit-elle être mise au courant ? C’est à la personne concernée d’en décider. Nombre de parkinsonien(ne)s nouvellement diagnostiqué(e)s sont réservé(e)s à l’idée d’annoncer leur maladie. N’oublions pas cependant qu’au sein d’une équipe, la communication ouverte est généralement plus efficace que la dissimulation d’évidences.

Clarifications

La maladie de Parkinson affecte la productivité et l’état de santé des personnes concernées. Généralement, le médecin a identifié une éventuelle limitation de la capacité de travail lors du diagnostic. En tous les cas, l’employeuse ou l’employeur (supérieur(e) hiérarchique et service des ressources humaines) doit s’entretenir avec la personne concernée pour déterminer s’il lui est possible, dans la mesure où elle le souhaite, de conserver son poste actuel. Le Parkinson altère les compétences professionnelles de manières diverses et à des rythmes différents. La résistance au stress est touchée (il est plus difficile pour les parkinsonien(ne)s d’être efficaces sous la pression), de même que la concentration et la confiance lors des interventions en public. Sur le plan moteur, les gestes, la mimique, les mouvements et l’élocution peuvent être ralentis. L’articulation peut devenir inintelligible, car la voix ne porte plus suffisamment (en particulier dans les situations stressantes). La démarche peut être lente et laborieuse. Des difficultés à marcher et des tremblements peuvent se manifester. Il s’agit de déterminer les conséquences à moyen terme des symptômes actuels sur l’activité professionnelle, afin d’envisager un éventuel allègement au poste de travail. L’inventivité de certain(e)s responsables quand il s’agit de trouver des solutions est surprenante – pour autant que la volonté existe. Si l’entreprise dispose d’un case management, il est impliqué lui aussi. Il coordonne et facilite les contacts avec les protagonistes externes, par exemple le médecin traitant ou l’office de l’assurance-invalidité (AI), quand ces derniers peuvent contribuer à la recherche de solutions interne à l’entreprise. Naturellement, toutes ces opérations ont lieu en accord avec l’employé(e).

Mesures

Étant donné que l’évolution de la maladie est imprévisible, la supérieure ou le supérieur hiérarchique et le service des ressources humaines doivent accompagner de très près le cheminement de la personne concernée. Dans la plupart des moyennes et des grandes entreprises, le service du personnel est organisé de manière professionnelle. Dans les petites entreprises, c’est la patronne ou le patron qui assume cette fonction. L’équipe de conseillers de Parkinson Suisse apporte son soutien à tou(te)s les che(fe)s d’exploitation qui se trouvent dans ce cas. Le service du personnel se charge de toutes les tâches relatives aux assurances et aux salaires ; il assure la coordination du processus. Il organise les mesures nécessaires au plan interne et regroupe les différentes parties prenantes autour d’une table. Une coopération efficace et ouverte de la part de toutes et tous est une condition nécessaire pour faire aboutir la recherche de solutions. Si une incapacité de travail a été constatée médicalement, une inscription rapide à l’AI est recommandée afin d’éviter tout délai d’attente inutile en cas de demande de rente.
Dre phil. Esther Röthlisberger

PDF Parkinson et travail