Questions fréquentes (FAQ)

Mon mari est parfois sujet à des blocages si handicapants qu’il ne peut manger seul à moins d’y consacrer un temps considérable. Devons-nous nous accommoder de ce problème ?

D’une part, les personnes sujettes à un blocage  durant un repas ne sont plus capables de manipuler leurs couverts de manière autonome : la fourchette ou la cuillère s’arrêtent à mi-chemin. Pendant ces phases, il leur est quasiment impossible de manger seules. D’autre part, la mastication et la déglutition sont plus difficiles quand la musculature des joues, de la langue et de la gorge se raidit. Souvent, les blocages s’intensifient au cours des repas. Au début, il est encore possible de manier les couverts sans assistance. Au bout de quelque temps, cela devient irréalisable. Les blocages accompagnent les phases de mauvaise mobilité (phases « off »).

Parlez avec votre neurologue d’une éventuelle adaptation de la médication de votre époux. Repoussez l’heure des repas aux périodes de bonne mobilité (phases « on »). Répartissez la prise de nourriture en plusieurs petites collations par jour.  Dans certains cas, une brève interruption du repas et la réalisation consciente de mouvements amples des bras et des mains permettent de décontracter suffisamment les muscles pour utiliser de nouveau les couverts de manière précise. Parfois, il vous suffira de pousser légèrement la main de votre conjoint pour l’aider. D’autres fois, vous devrez conduire vous-même la nourriture à sa bouche.

Quand les repas deviennent pénibles, il arrive souvent que les quantités ingérées ne soient plus assez importantes. Soyez donc à l’affût d’une éventuelle perte de poids. Pour faire face à cette situation, vous pouvez privilégier les ingrédients riches en calories (crème, beurre, etc.) lors de la préparation des repas de votre mari.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, settembre 2020

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis 13 ans et jusqu’ici, la prise de Madopar® (3 fois par jour 200/50) me permettait de ne pas ressentir de douleurs et d’être apte à travailler. Dernièrement, mon état s’est dégradé : parfois je ne peux pas bouger, j’effectue des mouvements involontaires et suis incapable de rester assis calmement. Mon médecin a suggéré de me donner un agoniste. Mais j’ai peur des effets secondaires. Que feriez-vous à ma place ?

Votre description correspond aux complications habituelles, qui apparaissent presque toujours après plusieurs années de traitement médicamenteux contre Parkinson. Bien souvent, ces fluctuations et ces blocages apparaissent même beaucoup plus tôt que dans votre cas. Les récents désagréments que vous subissez sont dus à l’intermittence de votre prise de médicaments, qui provoque des variations du taux sanguin.

Il existe plusieurs mesures susceptibles de vous soulager : prenez vos médicaments en plusieurs fois dans la journée, mais par plus petites doses, faites en sorte de prolonger l’effet de vos médicaments, en les combinant, par exemple, avec de la lévodopa et des inhibiteurs de la COMT (Stalevo) ou en les appliquant de façon continue, par exemple en utilisant un patch (Neupro). Chacune de ces mesures doit être essayée l’une après l’autre. Il est également possible de les combiner.

Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Je suis un homme de 73 ans. Je souffre de la maladie Parkinson depuis 14 ans. Ces derniers temps, je chute souvent. Est-ce que cela peut être dû à la prise de Rivotril® à forte dose ?

C’est une question délicate. 14 ans après le diagnostic de Parkinson, les chutes ne sont malheureusement pas extraordinaires. Ceci étant dit, deux questions essentielles permettent de préciser leur nature.

1. À quel moment les chutes se produisent-elles ? Pendant les phases « on » (c’est-à-dire quand les médicaments sont efficaces) ou pendant les phases « off » ?

2. Les chutes accompagnent-elles un freezing (blocage pendant la marche) ou une festination (accélération involontaire de la marche) ? Sont-elles indépendantes de ces phénomènes ?

Si les chutes apparaissent indépendamment des freezings et de la festination durant les phases « on », c’est probablement le contrôle postural qui est perturbé. En d’autres termes, les réflexes automatiques qui nous empêchent de tomber en temps normal ne sont plus suffisamment précis et rapides. Dans une telle situation, le traitement est très difficile et l’accent est mis sur la prévention des chutes grâce à la physiothérapie et aux moyens auxiliaires. En revanche, si les chutes se produisent durant les phases « off » ou en même temps que des épisodes de freezing, l’ajustement du traitement peut permettre certaines améliorations.

Je présume que vous prenez Rivotril® le soir, pour lutter contre un type de trouble du sommeil spécifique (le trouble du comportement du sommeil paradoxal). La très faible dose généralement requise pour cette indication ne devrait pas avoir une influence déterminante sur le risque de chute. Toutefois, dans votre cas la simultanéité entre le début du traitement par Rivotril® et les chutes revêt une grande importance. Si vous chutez davantage depuis que vous prenez Rivotril® ou depuis que la posologie a été augmentée, il se peut que ce médicament soit l’un des facteurs de risque. La règle « autant que nécessaire, aussi peu que possible » s’applique. Si vous ne prenez pas Rivotril® en raison d’un trouble du comportement du sommeil paradoxal, une tentative d’interruption du traitement pourrait s’avérer judicieuse.

Dr méd. Georg Kägi, julliet 2020

L’« entraînement aux chutes » est-il utile en cas de Parkinson ? Auprès de qui peut-on le pratiquer ?

Oui, l’« entraînement aux chutes » est utile pour les parkinsonien(ne)s. Au fur et à mesure de la progression de la maladie, les réflexes dits « posturaux » peuvent diminuer. Ce sont eux qui permettent aux personnes en bonne santé de ne pas trébucher en cas de mouvement rapide du tronc ou en marche arrière. Pour tester ces réflexes, le spécialiste demande au patient de se tenir debout, les jambes écartées à largeur de hanches. Placé derrière lui, il exerce ensuite une traction vers l’arrière sur les deux épaules.

Si le patient garde l’équilibre ou se rattrape en effectuant deux à trois pas à reculons, le réflexe est intact. S’il doit effectuer davantage de pas et si son tronc a tendance à être incliné vers l’arrière, le réflexe est affaibli, voire compromis. Dans cette situation, l’entraînement de l’équilibre a fait ses preuves. Réalisé sous la conduite d’un physiothérapeute, il a pour but de pratiquer les pas de compensation afin d’empêcher les chutes.

Prof. Dr méd. Ulrich Roelcke, décembre 2018

Je vis avec la maladie de Parkinson depuis environ un an et je présente un risque élevé de chutes. J’en ai déjà subi quatre assez graves à mon domicile. Que puis-je faire ?

C’est une bonne chose de vouloir faire quelque chose pour lutter contre vos chutes fréquentes. D’une part, il convient d’avertir votre neurologue et éventuellement de reconsidérer votre médication. Pour autant, on sait qu’en cas de Parkinson, les chutes ne peuvent pas toujours être évitées à l’aide d’un traitement médicamenteux.

D’autre part, une physiothérapie ciblée doit vous être prescrite. Le thérapeute réalisera une analyse des chutes et élaborera avec vous les mesures physiothérapeutiques dont vous avez besoin au quotidien. La maladie de Parkinson s’accompagne par exemple de la perte des automatismes. Apprendre à bouger « consciemment » ses jambes peut aider à éviter les chutes (cf. la brochure gratuite «Astuces efficaces en cas de freezing»).

ZDe plus, vous avez la possibilité de faire contrôler votre logement pour identifier et éliminer les obstacles potentiels. Il est ainsi judicieux d’éviter les tapis et recommandé d’installer des poignées dans la salle de bain. Parkinson Suisse soutient le projet de prévention des chutes de la Ligue suisse contre le rhumatisme et CSS Assurance, « La sécurité au quotidien ».

Elisabeth Ostler, infirmière Parkinson, septembre 2017

Mon épouse (72 ans) souffre du Parkinson depuis près de quatre ans. Malheureusement, elle fait partie des patients également atteints d’un développement démentiel. Ce dernier s’intensifie depuis environ trois mois (hallucinations, confusion, perte de la notion du temps, désorientation, etc.). Que pouvons-nous faire ?

Les troubles que vous décrivez peuvent tout à fait prouver l’existence d’une démence. Toutefois, la progression rapide des symptômes et le fait qu’à certains moments, votre épouse soit tout à fait présente, ne permettent pas d’exclure que ces changements soient d’origine médicamenteuse. En effet, nous savons que les médicaments dopaminergiques utilisés dans le traitement antiparkinsonien peuvent provoquer une confusion et des hallucinations dans certains cas. Le médecin se trouve alors face à un dilemme, car la réduction de la médication peut aggraver les symptômes de la maladie.

Parfois, le recours à des médicaments antipsychotiques (neuroleptiques atypiques, p. ex. Leponex) permet d’atténuer les hallucinations sans réduire pour autant la posologie des antiparkinsoniens. L’administration de rivastigmine (Exelon) peut également être envisagée. Cette substance permettrait de freiner légèrement le développement démentiel, sans toutefois l’interrompre complètement. Ces adaptations médicamenteuses doivent être effectuées par des neurologues experts du Parkinson.

Dr méd. Claude Vaney (archives de Parkinson Suisse)

Quel est le lien entre la maladie de Parkinson et la démence ? D’une part, on entend souvent dire que la « démence du Parkinson » n’existe pas. D’autre part, il est souvent affirmé que la démence peut se développer sous la forme d’une maladie secondaire du Parkinson – parfois à cause du traitement médicamenteux. Qu’en est-il réellement ?

La maladie de Parkinson peut entraîner un déclin des performances mentales (cognitives), mais ce n’est pas toujours le cas. Seule une partie des personnes concernées développent une démence dite « du Parkinson » au cours de l’évolution tardive de la maladie, et sa prévalence varie considérablement dans la littérature. Néanmoins, souvent seules certaines capacités sont affectées, par exemple l’aisance élocutoire ou la capacité à filtrer les stimuli et à se concentrer sur des tâches. Les antiparkinsoniens modernes ne sont pas suspectés de provoquer une démence.

Prof. Dr méd. Christian Baumann, septembre 2021

Comment est-ce que l’on diagnostique le Parkinson, la « maladie agitante » ? Est-ce possible en examinant l’hémogramme, en d’autres termes en réalisant un bilan sanguin ?

Le diagnostic de la maladie de Parkinson (MP) est exclusivement clinique et repose sur un certain nombre de critères d’inclusion et d’exclusion organisés en trois étapes, selon la banque de cerveaux de la société britannique de la maladie de Parkinson : (1) présence de signes neurologiques typiques (bradykinésie associée à un tremblement de repos ou une rigidité ou une instabilité posturale) permettant d’affirmer l’existence d’un syndrome parkinsonien, (2) présence de signes neurologiques atypiques et exclusion de causes secondaires à ce syndrome parkinsonien, telles que traumatismes crâniens ou exposition à certains médicaments; (3) présence de caractéristiques cliniques fortement suggestives d’une MP, telles que tremblement de repos unilatéral, excellente réponse à la lévodopa et développement de dyskinésies. L’application stricte de ces critères permet d’établir un diagnostic avec une précision de l’ordre de 85 %.

Une erreur est possible, la plupart du temps en face d’un patient avec un autre syndrome parkinsonien dégénératif comme une atrophie multisystématisée (MSA). Pour améliorer la qualité du diagnostic, la MDS (société des mouvements anormaux) a récemment proposé une révision de ces critères en y incorporant certains biomarqueurs tels que l’analyse de l’olfaction. Dans la grande majorité des cas, ces tests sont anormaux en cas de MP.

Finalement, il convient de souligner qu’un diagnostic de certitude ne peut être obtenu que par un examen neuropathologique détaillé du cerveau après le décès des patients, sauf dans les rares cas de MP d’origine génétique où, grâce à une prise de sang, une analyse génétique permet d’affirmer avec certitude la présence d’une mutation pathogène responsable du syndrome parkinsonien. Pour répondre spécifiquement à votre  question, et sous réserve de cette situation très particulière, une prise de sang ne permet pas d’établir un diagnostic de MP, du moins pas pour l’instant.

Prof. Dr méd. Pierre Burkhard, juillet 2016

Mon frère (68 ans) vient de recevoir le diagnostic d’« AMS-C » et son médecin lui a dit que cette maladie n’était pas curable. Est-ce vrai ? Qu’est-ce que l’AMS-C ? Que pouvons-nous faire ? Quelles thérapies peuvent le soulager ?

Le diagnostic d’AMS-C correspond à: atrophie multisystématisée de type cérébelleux. La maladie fait partie des maladies ressemblant à la maladie de Parkinson avec des caractéristiques particulières. Nous n'avons, actuellement, malheureusement, pas de traitement curatif.

En revanche, nous avons un arsenal de traitement qui permet de traiter les symptômes de la maladie (raideur, baisse de tension …). Les traitements à base lévodopa soulage la raideur. Nous avons également plusieurs options de type médicamenteux ou non médicamenteux pour les baisses de tension. En outre, les thérapies comme la physiothérapie et l'ergothérapie ou la logopédie sont toutes efficaces pour maintenir les performances. Finalement, il convient, de maintenir une activité physique en sécurité.

Je vous encourage donc à solliciter des neurologues qui ont l'habitude de ce type de maladie, qui peuvent s'entourer des thérapeutes adéquats afin de fournir l'ensemble des prestations nécessaires dans ce type de maladie.

Dr med. André Zacharia, juin 2022

On s’accorde généralement à dire que plus la maladie de Parkinson est diagnostiquée tôt, plus les chances de traiter ses symptômes de manière optimale sont grandes. Comment cela se fait-il ? Quelles sont les caractéristiques du traitement précoce ?

Les traitements médicamenteux du Parkinson permettent de contrôler efficacement de nombreux symptômes moteurs et certains symptômes non moteurs, en particulier aux premiers stades de la maladie. Une prise en charge précoce permet aux neurologues d’exploiter au mieux cet effet et de prescrire une pharmacothérapie adaptée à chaque cas, laquelle peut se traduire non seulement par une amélioration sur les échelles cliniques, mais aussi par une hausse de la qualité de vie.
Eu égard aux thérapies non pharmacologiques, il s’avère que certaines activités complémentaires (tai chi, musique, marche nordique), ainsi que l’entraînement d’endurance et les exercices ciblés (entraînement à la marche et de l’équilibre, renforcement musculaire contrôlé), peuvent contribuer à améliorer les fonctions motrices et psychiques, notamment quand la maladie n’est pas encore avancée.

En outre, des éléments tendent à prouver que l’activité physique pratiquée à une intensité appropriée pourrait favoriser la communication entre les neurones, la vascularisation du cerveau ainsi que la libération de facteurs de croissance neuronale – et par conséquent, la santé cérébrale.

Afin d’améliorer la qualité de vie et d’éviter le cercle vicieux « symptômes - perte de fonction - restriction - aggravation des symptômes », il est donc essentiel de tirer profit de l’efficacité des thérapies le plus tôt possible et de permettre ainsi aux personnes concernées de mener une vie active et épanouie.

Dre. méd. Daria Dinacci, Cheffe de clinique Clinica Hildebrand Brissago, septembre 2023

Depuis quelques semaines, je souffre de brûlures d’estomac. Je prends du Sifrol et également de la L-Dopa depuis trois mois. Ce problème est-il lié au Parkinson ?

Les brûlures d’estomac peuvent avoir différentes causes. Il est possible qu’elles aient un lien avec les médicaments contre le Parkinson. La plupart du temps, cet effet secondaire apparaît en début de traitement et disparaît de nouveau en quelques semaines. Il existe de nombreux médicaments pour soulager les brûlures d’estomac. S’il est probable qu’elles soient liées aux médicaments contre le Parkinson, la prise temporaire de Motilium® peut s’avérer utile.

Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin (archives de Parkinson Suisse)

Je travaille dans un service d’aide et de soins à domicile en tant qu’infirmière. L’un de mes clients atteint de Parkinson souffre depuis peu d’incontinence fécale quotidienne. Pourriez-vous me dire comment je peux alléger ses souffrances ?

Les diarrhées sont en cas de Parkinson assez rares. Je pars du principe que le médecin de famille a déjà écarté les causes habituelles de diarrhée. Dans le cas que vous décrivez, celui de pertes fécales incontrôlées au quotidien, il pourrait s’agir de ce que l’on appelle la diarrhée paradoxale. Cela signifie que le rectum est saturé de selles dures ayant pris la forme de boules et qu’elles ne peuvent plus être éliminées spontanément. Or, comme le sphincter n’a plus assez de force pour se refermer complètement, le contenu pas encore durci de l’intestin finit par s’écouler de façon incontrôlée vers l’extérieur, entre ces boules stercorales. C’est ainsi que s’explique la plupart des cas d’incontinence anale survenant au cours de la maladie de Parkinson.

La résolution du problème passe par une vidange du rectum (lavement supérieur, évacuation manuelle). Dans le même temps, la prise régulière de laxatifs (comme Transipeg forte ou Movicol) permet d’éviter que le contenu de l’intestin s’assèche de nouveau aussi fortement. Il se peut que les patients aient besoin de lavements réguliers afin de vider le rectum.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2020

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis quatre ans. Depuis, je suis de plus en plus sujet à la constipation. S'agit-il d'un symptôme de la maladie de Parkinson et que puis-je faire ?

L'apparition d'une constipation chez les parkinsoniens s'explique par deux raisons. D'une part, la mobilité de la musculature intestinale est réduite par la maladie en elle-même. D'autre part, la plupart des médicaments antiparkinsoniens provoquent une constipation. C'est la raison pour laquelle de très nombreux patients souffrent de tels problèmes.

On distingue deux différents types de constipation : on parle de « constipation de transit » quand (comme son nom l'indique) l'ensemble du transit dans le gros intestin dure beaucoup trop longtemps et que le contenue devient trop solide. En cas de « constipation terminale » en revanche, le transit (durée et consistance) du contenu intestinal est normal. Il s'agit d'une sécheresse et d'un durcissement des selles en toute fin de transit seulement.

Une digestion régulière est nécessaire pour une bonne absorption des médicaments. Veillez donc à pouvoir aller à la selle au moins tous les trois jours, voire tous les deux jours. Si, malgré des mesures conventionnelles telles qu'un exercice suffisant, une alimentation riche en fibres et une prise suffisante de liquides (1,5 à 2 litres par jour), vous souffrez de constipation, n'attendez pas trop longtemps avant d'avoir recours à un laxatif.

Les émollients fécaux sont judicieux (par exemple Movicol, Transipeg forte) en cas de constipation de transit. Contrairement aux laxatifs tels que le sirop de figue, la tisane Midro, Laxoberon ou autres, qui ne doivent être pris que pendant 2 à 3 jours afin d'éviter toute accoutumance, ils sont administrés régulièrement (1 à 3 fois par jour). Pour lutter contre la constipation terminale, les remèdes qui libèrent le gros intestin (suppositoires, Mikroclyss, lavements) sont indiqués. Il n'est pas rare que la prise régulière d'un émollient rende inutile tous les autres laxatifs.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2020

Depuis quelque temps, mon compagnon a des problèmes d’estomac. Âgé de soixante ans, il est parkinsonien depuis dix ans. Il vomit et ne se sent pas bien. Son hypotension artérielle fait aussi l’objet d’un traitement. La prise de Motilium® n’a pas amélioré la situation. Que pouvons-nous faire ?

Les problèmes gastriques ou digestifs sont fréquents chez les parkinsonien(ne)s et il s’agit d’une préoccupation majeure. Une approche systématique doit être adoptée pour effectuer le bilan d’évaluation et prescrire le traitement adéquat. En premier lieu, il convient d’exclure toute autre cause susceptible d’expliquer la nausée et les douleurs à l’estomac. Une gastroscopie doit être envisagée. Elle permettra également d’identifier la présence éventuelle d’une infection à Helicobacter pylori, que de récentes études ont associée à une mauvaise absorption de la L-dopa et qui peut être traitée efficacement.

Si cet examen n’apporte pas davantage de réponses, l’attention doit être portée sur les médicaments et sur leurs effets secondaires. La meilleure stratégie consiste à rester fidèle à une substance (la lévodopa) et, le cas échéant, à la substituer aux autres antiparkinsoniens. Son profil d’efficacité et d’effets secondaires est optimal dans une telle situation. L’adjonction de dompéridone (Motilium®) dans une posologie suffisante (3x10 mg/jour) mérite la considération, car elle favorise la motilité gastrique. D’après le Compendium des médicaments suisses, la dose maximale de Motilium® est de 30 mg par jour. Dans le contexte d’une gastroparésie (réduction des mouvements de l’estomac), il est parfois nécessaire d’augmenter la posologie (3x20 mg/jour). La gastroparésie témoigne de la participation du système nerveux autonome. Les problèmes de tension artérielle auxquels votre compagnon est sujet sont un autre signe d’altération sensible de la partie du système nerveux responsable des fonctions non soumises au contrôle volontaire.

Il conviendrait également d’envisager la stimulation cérébrale profonde (SCP). Cette option invasive serait sans doute indiquée compte tenu de l’âge de votre compagnon et de la durée de sa maladie. Elle permettrait de réduire la prise de médicaments et par conséquent, de limiter la gastroparésie – tout au moins en partie.

Dr méd. Georg Kägi, juin 2020

Je souffre de la maladie de Parkinson. Puis-je prendre des analgésiques contre mes douleurs ? J’ai entendu dire que les antidouleurs réduisaient les effets des médicaments antiparkinsoniens.

Le problème des douleurs dans le contexte d’une maladie de Parkinson est complexe. En principe, un syndrome parkinsonien ne fait pas mal. Cependant, il peut parfois s’accompagner de douleurs sous la forme de crampes musculaires, d’une dystonie des orteils typiquement au petit matin, d’un syndrome des jambes sans repos ou de cervicalgies liées aux dyskinésies. De manière intéressante, l’intensité des douleurs est souvent modulée par la prise des médicaments à base de lévodopa, créant typiquement des douleurs sévères en phase « off » qui s’atténuent voire disparaissent complètement en phase « on ».

Une stabilisation de la maladie par médicaments, par pompes ou par stimulation cérébrale profonde permet souvent de traiter ces douleurs très efficacement. Pour finir, je vous confirme que certains antalgiques peuvent avoir un effet délétère sur le syndrome parkinsonien de la MP. C’est particulièrement vrai pour les opiacés, ces derniers étant par ailleurs formellement contre-indiqués en association avec des inhibiteurs de la MAO-B (p. ex. Azilect) ou avec des anticholinergiques (p. ex. Akineton ou Kemadrin. Au-delà de ces restrictions, les antalgiques conventionels (paracétamol, AINS, etc.) ne posent aucun problème en cas de MP.

Prof. Dr méd. Pierre Burkhard, juillet 2016

Après chaque prise de Madopar®, je ressens des douleurs et des crampes. Madopar® peut-il me nuire ? Et que puis-je faire pour lutter contre mes douleurs ?

Les douleurs chroniques sont fréquentes en cas de Parkinson. Elles peuvent avoir différentes causes. Le traitement dépend de leur origine. La douleur peut constituer l’un des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson. Notre compréhension des mécanismes d’apparition des douleurs parkinsoniennes et de l’influence de la dopamine sur l’assimilation de la douleur dans le cerveau est lacunaire. La recherche se poursuit.

La raideur musculaire (rigidité), mais aussi le ralentissement moteur et l’immobilité peuvent provoquer des douleurs. Quand elles répondent bien au traitement, celles qui sont localisées dans les épaules et les bras peuvent être des signes précoces de la maladie. Les fluctuations motrices caractéristiques de la phase avancée du Parkinson peuvent s’accompagner de douleurs variables. Durant les phases « off », une dystonie (contraction musculaire involontaire soutenue) peut être douloureuse – par exemple la dystonie matinale du pied et / ou de l’hallux qui précède la prise de médicaments. Ces dystonies douloureuses peuvent aussi se produire durant la journée, quand l’efficacité des médicaments s’amenuise. Les dyskinésies – mouvements anormaux involontaires accompagnant une efficacité médicamenteuse (excessive) – peuvent aussi s’accompagner de douleurs.

Sans oublier les dorsalgies et les douleurs articulaires dues à un défaut postural, ou encore les symptômes non moteurs comme la constipation qui provoquent des douleurs abdominales. La douleur peut aussi avoir une tout autre cause, par exemple musculaire, ligamentaire ou neuropathique dans le cadre d’une neuropathie périphérique (polyneuropathie). Un examen de suivi clarifiant son origine peut s’avérer utile. Des circonstances comme la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil et la fatigue peuvent l’aggraver. Vous demandez si Madopar® peut vous nuire : rien n’indique que la dopamine puisse avoir des effets nocifs (toxiques). Au contraire, grâce aux progrès cliniques, l’espérance de vie est nettement plus élevée qu’à l’époque pré-dopamine.

Contre les douleurs parkinsoniennes, il est généralement recommandé d’optimiser le traitement antiparkinsonien en intégrant des options thérapeutiques avancées, des traitements antalgiques conventionnels et une consultation de la douleur. La physiothérapie (exercices pour le dos) et les thérapies rhumatismales (application de chaud et de froid, massages, cures balnéaires) comptent parmi les approches thérapeutiques non médicamenteuses qui ont fait leurs preuves. D’autres mesures telles que l’activité physique, la méditation, la pleine conscience ou l’acupuncture sont également bénéfiques.

Dr méd. David Benninger, mars 2020

Il y a quinze ans, j’ai appris que j’étais atteint du Parkinson. Depuis quelques mois, j’ai souvent des « bourdonnements et des fourmillements » dans les bras et les jambes, parfois aussi dans le reste du corps, dès que je m’assois ou m’allonge. C’est insupportable. Je ne peux plus me reposer ! Qu’est-ce qui se passe dans mon corps ? Qu’est-ce qui vient troubler le calme si nécessaire ? Cela m’intéresse au plus haut point pour des raisons évidentes et j’espère une explication, voire un conseil pour me soulager.

Les troubles de la sensibilité, les douleurs ou les sensations désagréables ne sont pas rares en cas de Parkinson. Leurs causes peuvent être multiples. Par exemple une variation de l’action médicamenteuse ou un syndrome des jambes sans repos (Restless-legs-Syndrom). Dans cette situation, j’ai besoin de savoir si les troubles font leur apparition au moment de la prise des médicaments antiparkinsoniens ou p. ex. le soir.

Les « bourdonnements et fourmillements » peuvent être l’expression d’une médication antiparkinsonienne trop faible (phénomène « off ») ou trop forte. Un agenda récapitulant les symptômes qui surgissent et à quel moment par rapport à la prise de médicaments serait très utile pour prendre une décision sur d’autres mesures thérapeutique.

Dr méd. Georg Kägi, mars 2016

La nuit, en particulier pendant les premières heures de la matinée, j’ai beaucoup de mal à me tourner dans le lit. Parfois, je ne parviens pas non plus à me lever. Existe-t-il un remède à ce problème ?

Parlez-en à votre neurologue. Une optimisation de votre médication peut probablement améliorer la situation de manière significative. Nombre de parkinsonien(ne)s se plaignent du fait que leur mobilité diminue pendant la nuit. La baisse constante de la concentration médicamenteuse en est responsable. L’administration d’une dose de médicament à effet retard en fin de soirée pourrait y remédier.

Essayez également de porter un pyjama en soie. Cette matière glisse mieux que le coton. Une alaise à double couche confectionnée dans un matériau à très faible friction – c’est le cas du drap de transfert par glissement disponible auprès de Parkinson Suisse – permet souvent d’améliorer la mobilité dans le lit. Une aide pour se lever, par exemple une barre installée sur le bord du lit, peut également rendre de grands services.

Entraînez-vous à changer de position dans le lit pendant vos périodes de bonne mobilité (phases « on »). Votre physiothérapeute peut vous conseiller et vous assister. En outre, Parkinson Suisse organise un cours de kinesthésie : « Bouger plus simplement au quotidien ».

Elisabeth Oster, Parkinson Nurse, août 2020

Il est souvent question d’ergothérapie dans le cadre de la maladie de Parkinson. De quoi s’agit-il exactement et quelle en est l’utilité dans le cadre de la maladie de  Parkinson ?

L’ergothérapie, par des activités entraînées de façon ciblée, veut parvenir à une amélioration de diverses fonctions, surtout motrices, et éventuellement à soulager les douleurs. Les ergothérapeutes diplômées sont des experts en ce qui concerne l’accomplissement des activités quotidiennes. Elles analysent les activités et évaluent le degré d’incapacité des patients dans leur quotidien, elles coordonnent les activités par rapport aux fonctions conservées et entraînent les gestes de la vie quotidienne. Selon les besoins, elles facilitent ces activités en adaptant l’environnement (chaises, tables, ustensiles, lit etc.) et / ou avec l’aide de moyens auxiliaires spécifiques.

Les patients de toutes les tranches d’âge sont stimulés en utilisant différents concepts thérapeutiques qui se basent sur des données neurophysiologiques, neuropsychologiques et/ou psychosociales ainsi qu’en utilisant différentes techniques manuelles, créatrices et ludiques. Le but principal étant d’exercer des activités utiles à la vie de tous les jours. Le patient doit retrouver une certaine indépendance et liberté de mouvements dans le quotidien (p. ex. s’entraîner à se laver / s’habiller avec des patients qui ont subi un accident cérébrovasculaire ou exercer la perception des enfants souffrant d’un retard dans leur développement) en rétablissant ou en compensant les capacités qui sont diminuées. Chez les patients parkinsoniens, des exercices spécifiques permettent de réduire le handicap qui peut être très différent d’un patient à l’autre.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Bien que mon traitement médicamenteux soit optimisé, j’ai du mal à exécuter mes différentes activités manuelles et quotidiennes (p. ex. boutonner une chemise, utiliser le clavier du téléphone). Existe-t-il des exercices spécifiques pour améliorer la motricité fine ?

Le traitement dopaminergique est certainement le premier choix. Il agit de manière ciblée sur les principaux symptômes parkinsoniens moteurs, comme le ralentissement des mouvements (bradykinésie), la raideur et les tremblements. Cependant, le traitement médicamenteux ne suffit pas toujours pour rééquilibrer les troubles de la motricité fine existants – pour la partie du corps la moins touchée ou pour la plus touchée.

Dans le cadre de l’ergothérapie, les difficultés motrices fines au quotidien sont analysées et traitées de manière ciblée. Au cours de l’évaluation, on examine la force manuelle et les mouvements des doigts alternés et coordonnés. Cette analyse permet ensuite de concevoir des exercices spécifiques qui peuvent être réalisés à domicile. La micrographie, rapetissement typique de l’écriture manuelle, peut être entraînée à l’aide d’aides visuelles (lignes divergentes sur une feuille de papier). En outre, différents moyens auxiliaires peuvent faciliter le quotidien.

Dr phil. Tim Vanbellingen, septembre 2015

Quels sont les examens génétiques qui permettent de contrôler la transmissibilité du Parkinson ? Je suis parkinsonienne et je souhaite savoir si mes enfants peuvent contracter eux aussi la maladie.

Seules quelques altérations du patrimoine génétique héréditaires sont connues. Il semble qu’une analyse génétique ne s’avère judicieuse qu’en cas de début précoce de la maladie (avant 45 ans) ou de prédisposition familiale. Après une séance de consultation avec un généticien, qui aborde également les répercussions d’unrésultat positif sur les autres membres de la famille (ici, vos enfants), notamment s’ils sont adultes et souhaitent eux-mêmes procréer, c’est à vous de décider si vous souhaitez procéder à des tests génétiques.

La contribution de la génétique à la compréhension du Parkinson est significative. Les réponses fournies par cette analyse génétique peuvent vous sembler limitées en tant que parkinsonienne, mais gardez à l’esprit que la recherche dans ce domaine dépend grandement de la disponibilité des personnes concernées et de leur famille.

Dr méd. David Benninger, décembre 2016

On a diagnostiqué le Parkinson à ma belle-mère quand elle avait 56 ans. L’un de ses frères souffrait aussi de la maladie. Mon époux vit avec le Parkinson depuis qu’il a 44 ans. Nos deux fils s’inquiètent. Quelle est la probabilité qu’ils le contractent un jour ?

Dans la génétique du Parkinson, on trouve des transformations qui ne constituent qu’un facteur de risque de contracter la maladie, et d’autres qui se comportentcomme une maladie héréditaire. Lorsque la maladie se déclare avant 40 ans, il est possible mais peu probable qu’il s’agisse d’une forme héréditaire. Si elle s’installe avant l’âge de 30 ans, la probabilité augmente et va jusqu’à 50 % en cas de début avant 21 ans. Sinon, le Parkinson n’est pas considéré comme une maladie congénitale. Il est fort possible qu’il s’agisse d’une forme héréditaire du Parkinson, mais cela n’est pas avéré.

Je vous recommande une consultation génétique et éventuellement un test des principaux gènes héréditaires (p. ex. LRRK2, VPS35) pour votre époux. En présence d’une mutation de l’un de ces gènes, le risque pour vos fils de contracter la maladie pourrait être précisé, voire testé.

Dr méd. Georg Kägi, mars 2016

Je suis atteint du Parkinson depuis plus de dix ans. Jusqu’à présent, la prise de Madopar® (200/50 mg trois fois par jour) me permettait de continuer à travailler et tenait la maladie en échec. Or ces derniers temps, la situation s’est détériorée : tantôt, il m’est impossible de bouger, tantôt je suis pris de mouvements involontaires et je ne peux pas tenir en place. Mon médecin envisage de me prescrire un agoniste, mais je redoute les effets secondaires.

Au cours de l’évolution de la maladie de Parkinson, la capacité de stockage du neurotransmetteur dopamine diminue dans les cellules nerveuses (neurones). En conséquence, la prise de Madopar® provoque bel et bien une production de dopamine, mais le neurotransmetteur n’est souvent pas libéré autant qu’il le faudrait. Une libération trop intense peut entraîner une mobilité excessive (hyperkinésie), tandis qu’une capacité de stockage réduite peut induire des blocages (on parle de fluctuations). Dans cette situation, deux options prédominent : d’une part, l’augmentation du nombre de prises de Madopar® et l’éventuelle réduction légère de la dose simple. D’autre part, le complément de la médication par un agoniste à action prolongée (qui imite l’effet de Madopar®). Dans ce cas également, il convient de vérifier si la dose de Madopar® peut être réduite.

Prof. Dr méd. Ulrich Roelcke, Mars 2022

Je suis sous traitement par Madopar®. Mon médecin vient de me prescrire Akineton® pour évacuer des mucosités sur mes cordes vocales, ce qui m’aide effectivement à m’exprimer. Un autre médecin me recommande toutefois d’arrêter immédiatement la prise de ce médicament, qui serait à l’origine de démences. Est-ce vrai ?

Akineton® (bipéridène) est un médicament dit anticholinergique, utilisé principalement pour lutter contre les tremblements dans le cadre de la maladie de Parkinson. Les troubles mnésiques ou de la concentration sont des effets secondaires occasionnels de ce traitement, mais ils disparaissent de nouveau après l’interruption de la prise. Dans la mesure où vous le tolérez bien, vous pouvez continuer de prendre ce médicament. Si vous constatez des troubles mnésiques ou de la concentration, je vous recommande de réaliser un contrôle de suivi auprès de votre neurologue, qui pourra déterminer si la prise du médicament doit être interrompue.

Dre méd. Ines Debove, décembre 2019

Les antiparkinsoniens peuvent-ils entraîner une alopécie partielle – notamment au niveau du front, alors que la pousse des cheveux est normale par ailleurs ?

Aucune étude véritablement concluante n’a été menée à ce sujet. Cependant, il arrive que des parkinsonien(ne)s se plaignent d’une perte de cheveux au cours de l’évolution de leur maladie. La plupart du temps, elle n’est pas directement corré­lée avec la prise d’un médicament. Il existe relativement peu de données exploitables à cet égard dans la littérature spécialisée. Les deux premières études de cas datent de 1971. Elles décrivent une alopécie mar­quée survenue peu après le début d’un traitement par lévodopa. Les deux patients avaient reçu des doses très élevées de L-dopa (respectivement 3 grammes et 2,5 grammes par jour).

Des constats similaires ont été faits sous agonistes dopaminergiques, mais aucune étude systématique n’a jamais eu lieu. Du reste, certains témoignages isolés confir­ment la repousse des cheveux après une stimulation cérébrale profonde et la réduc­tion de la prise de médicaments.

Le Priv.-doc. Dr méd. Georg Kägi, décembre 2022

Mes facultés motrices se sont considérablement dégradées après un séjour à l’hôpital. Puis-je augmenter la posologie de ma médication actuelle en attendant ma prochaine consultation neurologique ?

Non, il incombe toujours à votre neurologue d’évaluer et d’adapter le protocole de traitement. Reprenez le rythme qui était le vôtre (mobilité, repas, traitements) avant votre
séjour hospitalier. Dans les jours à venir, surveillez la situation à l’aide du journal Parkinson pour être en mesure de fournir des informations les plus précises possibles à votre neurologue. Cherchez un état de calme et veillez à ne pas stresser dans la journée. Ensuite, demandez
l’avis de votre spécialiste quant à la marche à suivre.

Sara Pavarotti, Infirmière spécialiste du Parkinson Conseils en matière de soins et formations
complémentaires au Tessin, décembre 2024

La prise de certains médicaments (p. ex. Xadago®, Madopar®, Requip®) peut-elle provoquer des troubles circulatoires, notamment au niveau des doigts ?

Dans de rares cas, des troubles de la circulation sanguine, en particulier digitale, peuvent découler de la médication antiparkinsonienne. Du fait de leur action sur le système nerveux périphérique, certaines spécialités peuvent être à l’origine d’un rétrécissement des vaisseaux sanguins, lequel influence à son tour la vascularisation dans la région concernée. La diminution du débit sanguin dans les doigts peut se traduire par une décoloration temporaire (bleue ou violette), voire plus rarement par des troubles de la sensibilité comme les picotements.

Si vous constatez de tels symptômes après la prise d’antiparkinsoniens, contactez votre médecin. Il est possible que la posologie doive être ajustée ou qu’un changement de médicament doive être envisagé. Il est également essentiel d’exclure toute autre cause possible des troubles circulatoires, parmi lesquelles l’artériopathie périphérique ou le syndrome de Raynaud. Ces pathologies peuvent avoir des symptômes similaires.

Dr. med. Andreas Diamantaras, julliet 2023

Sujet au syndrome des jambes sans repos, je suis sous traitement par Sifrol®. Compte tenu de l’apparition de troubles du sommeil, il m’a été recommandé de prendre Saroten®. Est-ce que c’est possible sans risque ?

Chacun de ces deux médicaments peut renforcer l’action sédative de l’autre. Si cette combinaison s’avère nécessaire, il convient de commencer avec la dose la plus faible possible et de surveiller de près l’apparition d’une fatigue accrue. Dès qu’elle survient, une autre stratégie médicamenteuse doit être envisagée.

Prof. Dr méd. Ulrich Roelcke, décembre 2018

Je souffre de la maladie de Parkinson. Puis-je prendre des analgésiques contre mes douleurs ? J’ai entendu dire que les antidouleurs réduisaient les effets des médicaments antiparkinsoniens.

Le problème des douleurs dans le contexte d’une maladie de Parkinson est complexe. En principe, un syndrome parkinsonien ne fait pas mal. Cependant, il peut parfois s’accompagner de douleurs sous la forme de crampes musculaires, d’une dystonie des orteils typiquement au petit matin, d’un syndrome des jambes sans repos ou de cervicalgies liées aux dyskinésies. De manière intéressante, l’intensité des douleurs est souvent modulée par la prise des médicaments à base de lévodopa, créant typiquement des douleurs sévères en phase « off » qui s’atténuent voire disparaissent complètement en phase « on ».

Une stabilisation de la maladie par médicaments, par pompes ou par stimulation cérébrale profonde permet souvent de traiter ces douleurs très efficacement. Pour finir, je vous confirme que certains antalgiques peuvent avoir un effet délétère sur le syndrome parkinsonien de la MP. C’est particulièrement vrai pour les opiacés, ces derniers étant par ailleurs formellement contre-indiqués en association avec des inhibiteurs de la MAO-B (p. ex. Azilect) ou avec des anticholinergiques (p. ex. Akineton ou Kemadrin. Au-delà de ces restrictions, les antalgiques conventionels (paracétamol, AINS, etc.) ne posent aucun problème en cas de MP.

Prof. Dr méd. Pierre Burkhard, juillet 2016

Quelle est la durée d’action de Madopar® DR 250 mg ? La notice ne fournit aucune indication concrète.

C’est une question très intéressante et très importante. Une réponse claire pourrait permettre de défnir précisément l’intervalle posologique (laps de temps entre deux prises de médicaments). Cependant, pour différentes raisons elle est loin d’être évidente.

1. La lévodopa (substance active de Madopar®) doit agir dans le cerveau, où elle est censée remplacer la dopamine, un neurotransmetteur rendu moins disponible par la maladie de Parkinson.

2. Le médicament (gélule ou comprimé) doit d’abord être dissous dans l’estomac, puis acheminé dans l’intestin grêle (vidange gastrique).

3. Il traverse ensuite la paroi intestinale pour passer dans le sang.

4. Le médicament doit alors quitter le sang pour parvenir au tissu cérébral par l’intermédiaire des capillaires, les plus petits vaisseaux cérébraux, à travers ce que l’on appelle la barrière hémato-encéphalique.

5. À ce moment-là seulement, la lévodopa (donc le médicament) est transformée endopamine (la véritable substance active) dans les neurones.

Au moins cinq processus déterminent donc quelle quantité de la substance médicamenteuse administrée parvient jusqu’au site d’action cérébral, à quelle vitesse elle agit et pour combien de temps. Par ailleurs, ces processus diffèrent selon les patients et ne sont guère mesurables. La vidange gastrique est à elle seule un mécanisme extrêmement complexe : elle comporte plusieurs phases, dépend de l’âge, du poids, du sexe, de la position du corps, du type de nourriture et du type de médication supplémentaire.

La fréquence et la durée des vidanges gastriques d’un(e) patient(e) sont difciles à évaluer. La vidange gastrique est cependant un facteur déterminant pour la durée d’action de Madopar®, par exemple. Si le médicament reste dans l’estomac, il ne peut pas agir – y compris s’il a été pris sous la forme d’une préparation à libération prolongée (DR). La vidange gastrique est également ralentie par le Parkinson. Une étude a révélé que chez les patient(e)s au stade précoce de la maladie, il faut attendre en moyenne 85 minutes pour que la moitié d’un repas standard soit évacué de l’estomac, contre 43 minutes chez les personnes en bonne santé et 220 minutes chez les parkinsonien(ne)s au stade avancé.

La durée d’action et le délai d’entrée en action doivent donc être   observés indépendamment pour chaque patient(e) et l’intervalle posologique établi en conséquence. Il est également recommandé de prendre les médicaments environ 45 minutes avant un repas et de ne pas les combiner avec des aliments riches en lipides ou en protides.En effet, la nourriture retarde et ralentit l’absorption du médicament dans l’organisme – en particulier quand elle contient beaucoup de graisses et de protéines.

Prof. Dr méd Mathias Sturzenegger, septembre 2018

Azilect est-il efficace ? À en croire un forum sur Internet, ce médicament coûte cher. Peut-il être remplacé par la sélégiline et où est-il disponible ?

Le principe actif d’Azilect® est la rasagiline. Elle prolonge l’effet de la L-dopa (contenue dans Madopar® ou Sinemet®) et agit indépendamment et marginalement sur les symptômes parkinsoniens. La rasagiline est utilisée en complément lorsque la durée d’action de la L-dopa baisse, à savoir quand les variations d’action (« wearing off ») font leur apparition. De plus, elle peut être utilisée en monothérapie au stade précoce, quand les symptômes parkinsoniens ne sont pas encore très marqués. Ainsi, le besoin d’autres antiparkinsoniens, qui apparaît généralement au bout d’un à deux ans, peut être retardé.

La rasagiline et la sélégiline font partie du même groupe de médicaments, les inhibiteurs de la MAO-B, qui ralentissent la dégradation de la dopamine. Leur mode d’action est donc similaire. Toutefois, l’un des produits de métabolisation de la sélégiline agit de manière analogue aux amphétamines et peut donc provoquer davantage d’effets secondaires (p. ex. des hallucinations visuelles). Il est déconseillé aux parkinsoniens qui souffrent de déficiences cognitives. Quant à la substitution de la rasagiline par la sélégiline, elle n’est plus d’actualité car la sélégiline (Jumexal®) n’est plus commercialisée en Suisse depuis 2016.

Prof. Dr méd. Stephan Bohlhalter, mars 2018

J’ai une question concernant l’article scientifique « Prévalence de la maladie de Parkinson » (magazine n°132, p. 28). Quels sont les médicaments qui, d’après l’étude, sont à l’origine de 43,4 % des formes non dégénératives des syndromes parkinsoniens ?

Plusieurs groupes de médicaments sont responsables de l’apparition de symptômes parkinsoniens. Les plus courants et les plus puissants sont les neuroleptiques. Ces médicaments sont utilisés contre les idées délirantes et hallucinations dans le cadre des pathologies psychiatriques comme la schizophrénie, mais ils sont aussi administrés aux personnes âgées vivant dans un home pour les apaiser. Les neuroleptiques entrent dans la composition de certains anxiolytiques (p. ex. Deanxit®). À l’exception des deux substances actives clozapine et quétiapine, les neuroleptiques doivent être évités par les parkinsonien(ne)s. Ils peuvent aggraver leurs symptômes pendant plusieurs semaines, jusqu’à ce que les récepteurs dopaminergiques qui ont été bloqués dans le cerveau se régénèrent.

Les antivertigineux sont également susceptibles de déclencher des symptômes parkinsoniens (voir question précédente). Il faut aussi tenir compte de cet effet secondaire des antinauséeux (p. ex. métoclopramide) et des antiépileptiques (p. ex. valproate).

Prof. Dr méd. Stephan Bohlhalter, juillet 2019

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis 13 ans et jusqu’ici, la prise de Madopar® (3 fois par jour 200/50) me permettait de ne pas ressentir de douleurs et d’être apte à travailler. Dernièrement, mon état s’est dégradé: parfois je ne peux pas bouger, j’effectue des mouvements involontaires et suis incapable de rester assis calmement. Mon médecin a suggéré de me donner un agoniste, mais j’ai peur des effets secondaires. Que feriez-vous à ma place ?

Les fluctuations que vous décrivez sont des symptômes fréquents de la maladie de Parkinson. Elles sont en lien avec un changement d’efficacité du traitement au cours du temps. Il faut tenter de lisser ces fluctuations. Une des options est de fractionner les traitements: c’est-à-dire de prendre les médicaments plus souvent dans la journée, mais à des doses moins fortes. Ceci permet d’éviter : 1) les pics de dose de la lévodopa (qui sont en général associés à des mouvements involontaires), et 2) les moments où les médicaments ne sont pas assez efficaces (liés à des difficultés à bouger). Si le fractionnement n’est pas suffisant, il est possible de joindre d’autres molécules dans le but de prolonger l’efficacité de la lévodopa. Les agonistes dopaminergiques s’inscrivent dans ce type de stratégie.

Les effets secondaires doivent être abordés dès l‘introduction. Si vous préférez éviter ce type de molécule, votre neurologue peut vous proposer des substituts.

Enfin, les traitements dits « complexes » comme la stimulation cérébrale profonde ou les pompes (Duodopa, apomorphine) peuvent permettre de réduire drastiquement les fluctuations.

Dr méd. André Zacharia, Journal 02/2022

Les médicaments peuvent-ils provoquer des hallucinations (notamment la nuit) ?

La réponse à cette question est relative­ment simple : oui, c’est possible. Ceci étant dit, en ce qui concerne le risque d’halluci­nations, des différences significatives existent entre les médicaments. Les anti­cholinergiques (bipéridène), les agonistes dopaminergiques (pramipexole, ropinirole) et l’amantadine sont nettement plus sus­ceptibles de provoquer des hallucinations que la lévodopa. Typiquement, les halluci­nations sont un peu plus fréquentes durant la nuit et souvent de nature visuelle. Les personnes concernées voient des choses, des ombres et même des personnes qui ne sont pas réelles – ou tout au moins pas présentes. En cas d’hallucinations, la stra­tégie thérapeutique consiste dans un pre­mier temps à substituer la lévodopa aux médicaments susmentionnés et à s’assurer qu’aucun autre médicament susceptible de provoquer ou d’aggraver les hallucinations n’est pris. Le fait de dormir dans une pièce qui n’est pas complètement plongée dans l’obscurité est également bénéfique.

Le Priv.-doc. Dr méd. Georg Kägi, décembre 2022

Je suis un homme de 73 ans. Je souffre de la maladie Parkinson depuis 14 ans. Ces derniers temps, je chute souvent. Est-ce que cela peut être dû à la prise de Rivotril® à forte dose ?

C’est une question délicate. 14 ans après le diagnostic de Parkinson, les chutes ne sont malheureusement pas extraordinaires. Ceci étant dit, deux questions essentielles permettent de préciser leur nature.

1. À quel moment les chutes se produisent-elles ? Pendant les phases « on » (c’est-à-dire quand les médicaments sont efficaces) ou pendant les phases « off » ?

2. Les chutes accompagnent-elles un freezing (blocage pendant la marche) ou une festination (accélération involontaire de la marche) ? Sont-elles indépendantes de ces phénomènes ?

Si les chutes apparaissent indépendamment des freezings et de la festination durant les phases « on », c’est probablement le contrôle postural qui est perturbé. En d’autres termes, les réflexes automatiques qui nous empêchent de tomber en temps normal ne sont plus suffisamment précis et rapides. Dans une telle situation, le traitement est très difficile et l’accent est mis sur la prévention des chutes grâce à la physiothérapie et aux moyens auxiliaires. En revanche, si les chutes se produisent durant les phases « off » ou en même temps que des épisodes de freezing, l’ajustement du traitement peut permettre certaines améliorations.

Je présume que vous prenez Rivotril® le soir, pour lutter contre un type de trouble du sommeil spécifique (le trouble du comportement du sommeil paradoxal). La très faible dose généralement requise pour cette indication ne devrait pas avoir une influence déterminante sur le risque de chute. Toutefois, dans votre cas la simultanéité entre le début du traitement par Rivotril® et les chutes revêt une grande importance. Si vous chutez davantage depuis que vous prenez Rivotril® ou depuis que la posologie a été augmentée, il se peut que ce médicament soit l’un des facteurs de risque. La règle « autant que nécessaire, aussi peu que possible » s’applique. Si vous ne prenez pas Rivotril® en raison d’un trouble du comportement du sommeil paradoxal, une tentative d’interruption du traitement pourrait s’avérer judicieuse.

Dr méd. Georg Kägi, julliet 2020

Y a-t-il un lien entre la prise de Madopar ® et de Sequase ? Ces médicaments sont-ils associés à une confusion et à des hallucinations ? Faut-il les prendre conjointement ou existe-t-il une autre possibilité ?

En règle générale, la L-dopa, par exemple contenue dans Madopar®, est bien tolérée.L’augmentation de la posologie doit avoir lieu lentement, afin d’éviter les éventuels effets secondaires. Au stade avancé et avec des doses plus élevées, ils peuvent prendre la forme d’hallucinations ou d’autres expériences psychotiques. Il est rarement possible de limiter le traitement par L-dopa, car cela entraînerait une aggravation significative des symptômes parkinsoniens. Des médicaments supplémentaires – les neuroleptiques atypiques quétiapine et clozapine – sont nécessaires pour atténuer les effets secondaires, voire les faire disparaître complètement. La quétiapine peut apaiser les hallucinations. Néanmoins, seule la clozapine est officiellement approuvée pour le traitement des hallucinations dans la maladie de Parkinson. Cette substance produit l’effet escompté, mais gardons à l’esprit qu’elle peut – rarement – s’accompagner d’un effet secondaire grave, l’agranulocytose, caractérisée par une destruction relativement soudaine de la plupart des globules blancs qui peut s’exprimer sous la forme d’une fièvre. Une analyse sanguine et la détermination de la formule leucocytaire doivent initialement être effectuées chaque semaine, puis beaucoup moins fréquemment à des intervalles de plusieurs mois. Ce médicament est très efficace chez les personnes parkinsoniennes.

Dr méd. Stefan Hägele, juin 2021

Je pars bientôt en croisière et je prends les médicaments suivants : Madopar, Stalevo, Trittico, Zoloft et Sifrol. Pouvez-vous me recommander un remède antinaupathique qui n’interagisse pas avec ma médication ?

La dompéridone (Motilium®) est un médicament qui permet de lutter contre les symptômes d’un éventuel « mal de mer ». Motilium® peut aussi être utilisé efcacement contre les problèmes gastriques (lourdeurs d’estomac, éructations, ballonnements) en cas de Parkinson – sur terre ou sur mer. Il peut être combiné sans problème avec les autres antiparkinsoniens. La fatigue peut être un éventuel effet secondaire. Il faudrait en tenir compte si vous deviez prendre le volant, mais en croisière cela n’a aucune incidence.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger, septembre 2018

Je suis parkinsonien depuis 18 ans. J’ai entendu parler d’un nouveau médicament, Ongentys®. Comment fonctionne-t-il ?

Ongentys® est un inhibiteur de la COMT de troisième génération. Sa substance active, l’opicapone, ralentit la dégradation de la lévodopa dans les tissus  périphériques, ce qui prolonge la durée de son effet clinique. Les phases « off » s’en trouvent réduites et les phases « on » prolongées. En Suisse, les capsules d’Ongentys® 50 mg sont autorisées en complément de l’association à dose fixe de lévodopa et d’un inhibiteur de la décarboxylase chez les parkinsonien(ne)s présentant des fluctuations motrices en fin de dose. Ongentys® doit être pris une seule fois par jour (au moment du coucher, une heure avant ou après la prise de lévodopa).

Dre méd. Helene Lisitchkina, Décembre 2021

Les antiparkinsoniens peuvent-ils provo­quer des troubles de la mémoire ?

Dans l’absolu, les médicaments habituelle­ment prescrits contre la maladie de Parkin­son ne s’accompagnent pas d’une dégra­dation de la mémoire. Cependant, si des états confusionnels ou des hallucinations surviennent, il est possible que ces médi­caments les exacerbent, ce qui peut entraî­ner une certaine distraction. Les médica­ments à forte action anticholinergique, par exemple Akineton, font exception à la règle. En effet, ils bloquent la transmission des signaux nerveux essentiels pour la mémoire. Ils sont source d’une défaillance mnésique. En conséquence, ils ne sont que rarement utilisés.

Le Priv.-doc. Dr méd. Georg Kägi, décembre 2022

Différents syndromes parkinsoniens sont mentionnés dans la rubrique « Parkinson symptomatique » du magazine 113 (mars 2014, page 13). On y trouve le Parkinson iatrogène, déclenché par certaines substances actives chimiques. De quelles substances s’agit-il ?

Il s’agit principalement de substances qui bloquent les récepteurs dopaminergiques susceptibles de déclencher les symptômes parkinsoniens. La plupart d’entre elles appartiennent au groupe des neuroleptiques, qui sont employés pour lutter contre les maladies psychiatriques (psychoses, hallucinations). Certains médicaments contre la nausée et le mal des transports peuvent aussi exercer un effet inhibiteur sur la dopamine et entraîner des symptômes parkinsoniens.

Pour les personnes concernées, il est essentiel de savoir que deux médicaments sont à disposition en cas d’hallucinations visuelles : la quétiapine (p. ex. Sequase®) et la clozapine (Leponex®). Elles sont autorisées en raison de leur action antihallucinatoire ciblée sans interaction avec les symptômes parkinsoniens. En cas de nausée, la dompéridone (Motilium®) ou l’ondansétron (Zofran®) peuvent être utilisés : la première n’agit pas sur le système nerveux central et le mode d’action du second est indépendant de la dopamine.

Prof. Dr méd. Stephan Bohlhalter, mars 2018

J’ai reçu le diagnostic de Parkinson il y a presque deux ans. Mes récentes lectures soulignent l’importance du diagnostic précoce. Lors de ma première visite, mon neurologue m’a suggéré de commencer la médication. Devant mon hésitation, il m’a dit que je pouvais aussi attendre, que je ne passerais à côté de rien. Je ne prends pas encore de médicaments et pour l’instant, je ne présente qu’un léger tremblement au niveau de la main droite. Mon dernier examen neurologique n’a mis en évidence que peu de changements depuis le diagnostic. D’après le spécialiste, c’est moi qui décide quand commencer la médication. Je ne sais vraiment pas quoi faire.

Le diagnostic précoce de la maladie de Parkinson n’a pas toujours des conséquences thérapeutiques immédiates. Pour justifier la prise d’un médicament antiparkinsonien, il est important d’identifier les symptômes dans le cadre d’une anamnèse et d’un examen clinique et neurologique. Si d’évidentes tensions musculaires, des troubles de la mobilité ou des tremblements sont constatés, la médication s’impose. Si la personne concernée remarque des symptômes mineurs, qui ne la gênent pas outre mesure au quotidien, il est possible de repousser le début de la médication et de réexaminer le bienfondé de cette décision au fil du temps. En d’autres termes, la justification d’une médication dépend de l’importance subjective des éventuels handicaps au quotidien, ainsi que des résultats de l’examen neurologique.

Prof. Dr méd. Ulrich Roelcke, Mars 2022

Après les analyses d’usage, il s’avère que ma femme ne réagit pas à la dopamine, et donc que ses « cures » de Madopar®, puis de Stalevo®, sont absolument inefficaces. A-t-on pu trouver un substitut à la dopamine ?

L’action des agonistes dopaminergiques est comparable à celle de la dopamine. Ils sont principalement recommandés pour retarder l’apparition de complications motrices chez les jeunes patient(e)s, qui ont tendance à les développer plus tôt. Toutefois, les agonistes sont généralement moins efficaces que la dopamine, ils requièrent une période d’adaptation plus longue et ils causent davantage d’effets secondaires – notamment de nature neuropsychiatrique. À long terme en revanche, aucune différence n’est constatée entre la dopamine et les agonistes en matière d’évolution de la maladie et de qualité de vie.

La non-réponse que vous mentionnez pourrait indiquer que votre épouse souffre d’un syndrome parkinsonien atypique. Il s’agit d’un groupe de maladies neurodégénératives qui, initialement, peuvent se manifester de la même manière qu’un Parkinson idiopathique. Au début, la réponse à la dopamine est bonne, ce qui justifie le diagnostic de Parkinson. Par la suite en revanche, l’évolution de la maladie est souvent caractérisée par une aggravation très rapide.

Relativement tôt, des pertes d’équilibre, des difficultés à marcher et d’autres symptômes qui ne répondent qu’en partie – voire pas du tout – à la dopamine se déclarent et remettent en question le diagnostic. Un examen de suivi auprès d’un(e) neurologue peut s’avérer bénéfique. Si le diagnostic présomptif de syndrome parkinsonien atypique est confirmé, il n’existe malheureusement pas (encore) d’alternative efficace à la dopamine en termes de traitement médicamenteux.

La physiothérapie (entraînement à la marche et exercices d’équilibre), et en cas de besoin, la logothérapie et l’ergothérapie, sont également utiles. Dans la mesure du possible, les activités physiques et cérébrales sont recommandées.

Dr méd. David Benninger, mars 2020

Les médicaments conditionnés (piluliers) doivent-ils être conservés au réfrigérateur ?

En règle générale, les antiparkinsoniens ne doivent pas être réfrigérés. Néanmoins, il convient de stocker quelques médicaments au frais dans certaines conditions. Les combinaisons lévodopa-carbidopa/ lévodopa-bensérazide (Sinemet®, Madopar®) sont habituellement stables à température ambiante, mais elles peuvent être sensibles à l’humidité. Tâchez donc de conserver vos médicaments dans un endroit sec afin d’éviter les dommages causés par l’humidité.

En revanche, le gel Duodopa®, qui est administré directement dans l’intestin grêle par l’intermédiaire d’une pompe, est thermosensible et doit être stocké au réfrigérateur à une température comprise entre 2 °C et 8 °C. Évitez de le placer au congélateur, cela risquerait de compromettre son efficacité.

En outre, tous les médicaments conditionnés doivent être protégés de la lumière et de la chaleur – comme les autres spécialités pharmaceutiques. Par principe, il est toujours préférable d’observer les instructions spécifiques figurant sur l’emballage et les consignes de votre médecin ou de votre pharmacien(ne) afin de vous assurer que vos antiparkinsoniens sont correctement stockés.

Dr. med. Andreas Diamantaras, julitte 2023

Les médicaments peuvent-ils perdre de leur efficacité s’ils sont sortis de leur emballage, coupés en deux, placés dans un pilulier et pris une semaine plus tard ? Faut-il porter des gants pour effectuer cette manipulation ?

Les conditions de conservation et d’utilisation diffèrent – parfois considérablement – d’un médicament à l’autre. Certains cachets ne peuvent pas être scindés facilement.
En principe, les comprimés de lévodopa (p. ex. Madopar ) sont sécables et aucune mesure de protection spécifique n’est de mise. Le stockage dans une boîte distributrice pendant une semaine est une pratique courante. Le principal argument à l’encontre du fractionnement est le risque de répartition irrégulière des composants médicamenteux dans les fragments. La ponctualité de l’administration de la substance active peut notamment s’en trouver dégradée. Toutefois, la prescription d’une dose partielle est inévitable chez maintes personnes concernées. La L-dopa à action rapide (p. ex. Madopar Liq) doit faire l’objet d’une attention particulière : en comprimé effervescent, la lévodopa ne doit pas être exposée à la lumière (du jour) pendant plus de quinze minutes sous peine de perdre son efficacité.
Elle doit donc être prise rapidement après la dissolution du comprimé. Vu la diversité des principes actifs, il est recommandé de demander conseil en pharmacie en cas de doute concernant la conservation des médicaments et la possibilité de les couper.

Dr méd. Tobias Piroth, mars 2023

Étant systématiquement malade pendant la pratique du ski, j’ai pris pendant dix ans le médicament Stugeron®, une quinzaine de fois par saison hivernale. En 2009, le Parkinson m’a été diagnostiqué. Je viens de lire sur la notice que les parkinsonien(ne)s ne doivent pas prendre ce médicament. Est-ce que Stugeron® est à l’origine de ma maladie ?

Non, la cinnarizine (la substance active de Stugeron®) n’est pas la cause de votre Parkinson. En revanche, il est exact qu’elle peut aggraver certains symptômes parkinsoniens car elle exerce, outre une action inhibitrice sur les canaux calciques qui permet d’améliorer les symptômes vertigineux, un blocage des récepteurs dopaminergiques. C’est la raison pour laquelle la cinnarizine doit être évitée en cas de Parkinson.

Prof. Dr méd. Stephan Bohlhalter

Ma medication par Madopar® (125 mg matin, midi et soir) provoque de vives contractures autour de ma bouche et engendre des difficultes a parler. Jamais mon neurologue traitant n'a envisage d'autre medication. Serait-il possible de faire un essai avec un autre medicament ?

Je presume que vos symptomes correspondent a ce que le jargon medical qualifie de « dyskinesies orofaciales » ou de « dystonies ». Il s'agit de mouvements involontaires et de contractures des muscles de la bouche et du visage qui peuvent gener la parole. Plutot rares, ils se manifestent dans un delai relativement bref apres le debut d'un traitement par Madopar® et peuvent reveler l'existence d'un syndrome parkinsonien atypique. Toute une serie de medicaments peut etre employee en premiere intention. Cependant, la plupart des autres antiparkinsoniens sont eux aussi susceptibles de provoquer des symptomes similaires.

La marche a suivre depend des facteurs suivants : etes-vous en mesure de determiner la dose a partir de laquelle les dystonies faciales apparaissent ? Les trois comprimes de Madopar® 125 g / jour permettent-ils une amelioration des symptomes parkinsoniens ? Quel intervalle de temps separe la prise des medicaments de l'apparition des symptomes ? L'amantadine peut aussi etre utilisee pour soulager les dystonies orofaciales, mais toutes les personnes concernees ne la tolerent pas bien. Je ne suis pas en mesure d'etablir si d'autres antiparkinsoniens, par exemple des agonistes dopaminergiques ou les inhibiteurs de la MAO-B, pourraient etre benefiques dans votre cas. Je vous recommande d'en parler avec votre neurologue traitant.

Prof. Dr med. Carsten Möller Clinique de readaptation, Zihlschlacht Suppleant du medecin-chef Directeur du centre Parkinson, mars 2024

Existe-t-il un antiparkinsonien qui ne doive être pris qu’une fois par jour ?

Plusieurs médicaments correspondent à cette description. Ils appartiennent aux groupes des agonistes dopaminergiques et des inhibiteurs de monoamines oxydases (MAO). Les agonistes dopaminergiques imitent et soutiennent l’action de la dopamine dans les neurones post-synaptiques qui présentent des récepteurs dopaminergiques. Toutefois, l’action dopaminergique des agonistes est généralement plus faible que celle de Madopar® par exemple, et ils occasionnent souvent davantage d’effets secondaires.

Sifrol®, Requip® et le patch Neupro® sont des exemples de médicaments de ce groupe. Les inhibiteurs de MAO freinent la dégradation de la dopamine dans la fente synaptique (l’espace situé entre les cellules qui produisent et émettent la dopamine et les cellules qui reçoivent ce neurotransmetteur). L’action de la dopamine s’en trouve renforcée. Les médicaments Azilect® et Xadago® font partie de ce groupe.

Prof. Dr méd. Ulrich Roelcke, décembre 2018

Toute ma vie durant, j’ai volontiers et souvent pratiqué la natation. Le mouvement étant bénéfique pour soulager les symptômes parkinsoniens, j’aimerais continuer à nager régulièrement. Est-ce risqué ou dangereux pour moi ? À quoi dois-je veiller dans ce contexte ?

Votre expérience, votre plaisir et votre motivation de nageur assidu créent de bonnes conditions pour un rythme d’entraînement optimal. La natation développe la force et l’endurance, la sustentation de l’eau ménage les articulations, ce sport ne comporte pas de risque de chute et ne présente donc qu’un risque insignifiant de blessures. Néanmoins, cette activité physique exige une coordination des mouvements des bras et des jambes qui est affectée par la progression des symptômes parkinsoniens. Dans le cadre d’un sondage, la plupart des parkinsoniennes et parkinsoniens interrogés ont mentionné des difficultés à nager apparaissant très tôt. En raison d’une perte de mobilité, de force et de coordination, ces personnes ont abandonné la natation, dans la moitié des cas par peur de se noyer.

Je vous recommande donc de discuter avec votre médecin et, éventuellement, de demander une évaluation à une monitrice ou à un moniteur de natation avant de plonger en eau profonde ou courante. Ne nagez que si vous vous sentez bien et si votre mobilité est optimale. Faites-vous accompagner ou faites en sorte d’être sous surveillance au cas où vous ayez besoin d’être secouru. La prudence est particulièrement de mise après une stimulation cérébrale profonde, car cette intervention peut affecter la nage.

PD Dr David Benninger, juillet 2024

Est-il important, pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, de faire régulièrement des exercices physiques? Est-ce que faire de l’exercice a un effet favorable sur l’action de certains médicaments. Cela améliore-t-il la mobilité ?

Des exercices physiques réguliers, pratiqués chaque jour ou mieux plusieurs fois par jour (promenades, gymnastique en groupe ou à la maison, monter les escaliers, faire du Nordic Walking etc.) font partie des plus importantes mesures du « traitement à long terme » de la maladie de Parkinson. Ils améliorent la mobilité, ils préviennent les contractures articulaires, musculaires et celles des tendons, ils améliorent la circulation sanguine, ils préviennent les thromboses et améliorent l’élasticité de la peau. Finalement, ils « libèrent et stimulent » aussi l’esprit. Faire des exercices physiques n’a probablement pas d’influence directe sur l’action des médicaments – ce qui ne réduit en aucune façon l’importance de ces exercices.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Je dois attendre quelque temps avant mon prochain rendez-vous chez la neurologue. Dans l’intervalle, que puisje faire pour enrayer le ralentissement de mes mouvements et mes troubles de l’élocution ?

Pour lutter contre le ralentissement moteur, en particulier durant la marche, il est essentiel de se promener pendant au moins quinze minutes chaque matin et chaque soir. La vitesse n’a pas d’importance, en revanche la démarche doit être régulière et suivre un certain rythme. Un fond sonore ou le comptage de 1 à 3 peuvent s’avérer utiles.

La brochure Astuces contre les freezings, qui peut être téléchargée gratuitement sur le site de Parkinson Suisse, présente douze stratégies motrices efficaces. D’une manière générale,
il est recommandé de pratiquer régulièrement une activité physique qui procure du plaisir.

Les courtes vidéos de l’application gratuite Swiss Parkinson App permettent en outre d’entraîner l’articulation et la prononciation. Il peut par exemple être judicieux de découper les mots en syllabes et de les lire à voix haute.

Sara Pavarotti Infirmière spécialiste du Parkinson Conseils en matière de soins et formations
complémentaires au Tessin, décembre 2024

La physiothérapie intensive, le qi gong ou un autre sport peuvent-ils éviter la prise de médicaments comme Madopar® ?

La physiothérapie et le mouvement d’une manière générale peuvent avoir des effets positifs sur les symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson. L’objectif des exercices physiques est de maintenir une qualité de vie satisfaisante et de pallier à diverses complications et problèmes de nature motrice et générale dus au Parkinson. Ils ne visent pas à réduire la prise des médicaments antiparkinsoniens, qui sont adaptés à l’état clinique et neurologique de chaque patient. Dosés correctement, Madopar® et d’autres antiparkinsoniens assurent la mobilité nécessaire à l’exécution correcte des exercices physiques, ce qui serait plus difficile sans médicaments compte tenu de symptômes tels que la raideur.

Dr méd. Claudio Städler, juillet 2018

On m’a diagnostiqué le Parkinson récemment. Je me demande à présent s’il est possible de retarder la prise de médicaments en restant actif et en s’entraînant régulièrement. Devrais-je éventuellement attendre avant de commencer la médication, pour avoir plus d’options ou accroître la possibilité d’augmenter la posologie plus tard ?

L’activité sportive régulière a une influence positive sur l’évolution de la maladie. Le sport retarde la détérioration de la marche et de l’équilibre, ainsi que le déclin des capacités cognitives, et prolonge l’autonomie au quotidien. Il est possible qu’il diffère le début de la maladie, voire qu’il réduise le risque de Parkinson. De récentes découvertes font état d’une action neuroprotectrice du sport. Un entraînement régulier – de l’endurance, de la force, de l’équilibre ou de la marche – améliore aussi les symptômes parkinsoniens et pourrait reporter le besoin de traitement.

En l’état des connaissances actuelles, le moment du début d’un traitement médicamenteux n’a cependant aucune influence sur l’évolution de la maladie et sur les possibilités de traitement à long terme. Eu égard à la médication, il serait donc judicieux de tenir compte en premier lieu de vos besoins. Si vous attendez (trop longtemps), vous pourriez vous priver des bénéfices thérapeutiques d’une mobilité optimale, ce qui peut également nuire aux performances sportives et à la qualité de vie.

PD Dr David Benninger, juillet 2024

Je suis infirmière et je soigne une patiente parkinsonienne qui souffre presque quotidiennement de fortes crampes dans la région de la nuque et des épaules pouvant durer jusqu’à 30 minutes. Pour les apaiser, elle s’allonge ou s’assoit dans son fauteuil roulant avec un coussin derrière la nuque . On dit pourtant que « toute pression engendre une résistance ». Le coussin est-il approprié ou contre-productif ?

Les crampes musculaires font partie du tableau clinique de nombreux parkinsoniens et peuvent concerner tous les (groupes de) muscles. De plus, les crampes douloureuses dans la région de la nuque et des épaules sont les plus fréquentes. Si les mesures prises (coussin derrière la nuque ou position allongée dans le lit) s’avèrent utiles et que les douleurs diminuent progressivement, rien n’empêche de les poursuivre. Si les crampes que vous décrivez ne durent pas plus de 30 minutes et que le coussin suffit à les soulager, je ne vois aucune objection à continuer ce traitement. Souvent, les crampes (dystonies) sont l’expression d’une concentration en dopamine limitée et il n’est pas rare qu’elles soient suivies d’une phase de mobilité excessive (dyskinésies).

Si tel est le cas pour votre patiente, une consultation chez le neurologue est recommandée afin de contrôler la médication et de l’optimiser. Pour ce faire, il est judicieux de remplir au préalable le « Journal Parkinson » (disponible gratuitement auprès de Parkinson Suisse). Grâce à ce compte-rendu de la mobilité tenu sur une à deux semaines, le neurologue verra à quels moments de la journée les symptômes sont plus ou moins marqués. Il pourra adapter la médication en conséquence. De telles crampes douloureuses peuvent souvent être combattues à l’aide d’antiparkinsoniens à action rapide. La prescription se fait par un neurologue. Aussi les applications de chaleur sont parfois efficaces. La physiothérapie peut être opportune. En revanche, les analgésiques traditionnels ne sont, la plupart du temps, d’aucune aide.

Si la durée des crampes augmente ou si elles se multiplient durant la journée, la consultation d’un neurologue est d’autant plus conseillée !

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2020

Ma mère est atteinte de la maladie de Parkinson depuis près de vingt ans. Depuis qu’elle est passée de la forme retard à la forme classique de sa médication, elle souffre d’un syndrome des jambes sans repos. Existe-t-il un médicament efficace pour la soulager ?

Environ 15 % des parkinsonien(ne)s souffrent du syndrome des jambes sans repos (SJSR). Il s’agit d’un besoin de bouger les jambes qui se manifeste en position allongée, le soir au moment de se coucher – du moins dans un premier temps – et peut considérablement gêner l’endormissement. Parfois très pénible, ce syndrome est également fréquent dans la population générale (les chiffres varient de 2 à 15 %). Il est toujours essentiel d’exclure tout trouble métabolique sous-jacent, par exemple une carence en fer ou une insuffisance rénale. En l’absence de tel trouble, l’affection est traitée par gabapentine ou à l’aide de médicaments dopaminergiques – dans la mesure où la maladie de Parkinson et le SJSR répondent aux médicaments dopaminergiques.

Le passage de formes galéniques à libération prolongée à des formes classiques d’antiparkinsoniens se traduit d’une part par une concentration médicamenteuse sanguine plus élevée pendant une courte période, et d’autre part par une baisse plus rapide de cette concentration. Dès que le taux sanguin de médicaments descend en dessous d’un certain seuil, les symptômes de la maladie de Parkinson et le SJSR peuvent être exacerbés chez les personnes prédisposées. Si aucune modification du médicament antiparkinsonien prescrit par le neurologue n’est possible ou opportune, une tentative de traitement par gabapentine pourrait avoir des chances de succès.

Prof. Dr méd. Peter Fuhr, mars 2021

J’ai un ami (41 ans) dont la mère arrive à la soixantaine et souffre du Parkinson. J’ai constaté que pendant la phase d’endormissement, il présentait parfois de fortes tensions musculaires dans les jambes. Il ne s’agit pas de secousses, mais d’une alternance de tensions et de relâchements. Cela ne se produit pas toutes les nuits, mais quand il est stressé les tensions sont accrues. Je ne suis pas sûre qu’il s’en rende compte et je n’ose pas lui en parler. Pourrait-il s'agir de signes de Parkinson ?

Les symptômes que vous décrivez sont très probablement des mouvements périodiques des jambes pendant le sommeil (PLMS). Ils ne sont pas obligatoirement liés à la maladie de Parkinson, mais souvent associés à un syndrome des jambes sans repos (Restless legs, RLS), très fréquent dans la population générale. Demandez à votre ami s’il ressent parfois le besoin de bouger les jambes au cinéma ou le soir devant la télévision car cela lui permet de soulager une tension ou d’autres sensations désagréables dans les jambes. Ce serait également typique d’un RLS.

En revanche, ce que l’on qualifie de trouble du comportement en sommeil paradoxal (TCSP, en anglais REM Behaviour disorder, RBD) est un trouble de la mobilité nocturne typique souvent lié à un syndrome parkinsonien. Il est caractérisé par des états d’agitation en phase de rêve, qui se manifestent par des coups ou des cris. La plupart du temps, les personnes concernées ne se souviennent pas des rêves, mais elles peuvent tomber du lit et pour le partenaire, cela peut s’avérer perturbant.

Dr méd. Matthias Oechsner, septembre 2016

Je souffre du Parkinson. J’ai effectué deux séjours en institution et mon traitement médicamenteux est parfaitement optimisé. Jusqu’à récemment, je n’avais pas l’impression d’être malade. Je viens d’être opéré d’un anévrisme aortique. Depuis la phase de réveil, j’ai d’énormes difficultés à marcher, jamais je ne me suis senti aussi limité dans mes mouvements. Est-ce lié à l’opération ?

Il est possible que les médicaments utilisés dans le cadre de l’anesthésie, pour la sédation ou contre les nausées, aient provoqué une aggravation. L’éventuelle accentuation des symptômes parkinsoniens est généralement réversible. Le métoclopramide, les neuroleptiques (sauf clozapine et quétiapine), la réserpine et les antagonistes des récepteurs 5-HT3 de la sérotonine doivent être évités. Par ailleurs, il faut garder à l’esprit que les médicaments antiparkinsoniens doivent être pris continuellement, jusqu’au matin de l’intervention et immédiatement après l’opération. La dernière prise doit avoir lieu le matin de l’opération. Dès que le patient est autorisé à déglutir de nouveau après l’intervention, la prise habituelle doit être reprise sans plus tarder.

D’une manière générale, les opérations chirurgicales sont très pénibles pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui ont besoin de davantage de temps pour se rétablir.

Prof. Dr méd. Ulrich Roelcke, décembre 2018

Mes premiers symptômes parkinsoniens sont apparus après une anesthésie générale. 16 ans plus tard, mon état s’est encore aggravé après une nouvelle opération sous anesthésie générale. Cette procédure peut-elle entraîner une aggravation remarquable et durable des symptômes parkinsoniens ?

Comme toute intervention chirurgicale, l’anesthésie générale est en soi une énorme contrainte pour l’organisme. Les symptômes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson s’en trouvent souvent accentués. Toutefois, rien ne prouve qu’une anesthésie générale puisse entraîner des problèmes durables chez les parkinsoniens.

Avant, pendant et après l’anesthésie, il convient de s’assurer que les médicaments sont administrés avec le moins de changements possibles, que le patient est le premier sur la liste des opérations et qu’aucun médicament susceptible de modifier l’équilibre dopaminergique n’est utilisé. Les anesthésistes connaissent ce problème fondamental.

Dr méd. Georg Kägi, mars 2016

Mon conjoint souffre d’une forme avancée de Parkinson. Les antiparkinsoniens n’étant plus aussi efficaces, ses phases « off » sont de plus en plus fréquentes et de plus en plus longues. La stimulation cérébrale profonde (SCP) n’est pas envisageable pour lui. Une thérapie par pompe pourrait-elle s’avérer utile ? Dans quelles circonstances est-elle indiquée ?

Au fil de l’évolution de la maladie de Parkinson, on observe dans le cerveau une dégénérescence croissante des neurones responsables de la production et du stockage de la dopamine, un neurotransmetteur. Plus la maladie est avancée, plus il devient difficile de la contrôler à l’aide de médicaments par voie orale. L’effet des comprimés peut être différé chez les parkinsonien(ne)s, souvent à cause d’un retard de la vidange gastrique. Même après plusieurs ajustements de la médication, il s’avère généralement complexe d’obtenir une bonne mobilité à l’aide de la seule prise de comprimés ou en appliquant un patch médicamenteux complémentaire. En présence d’un phénomène on / off et de dyskinésies (mobilité excessive), les thérapies par pompe peuvent être envisagées parallèlement à la stimulation cérébrale profonde (SCP). L’adéquation de ces mesures peut être contrôlée dans une clinique neurologique spécialisée.

Dre méd. Helene Lisitchkina, Décembre 2021

Quelles sont les thérapies par pompe disponibles et comment agissent-elles ?

Le concept de base de la thérapie par pompe consiste à court-circuiter la longue durée de transit des comprimés depuis l’estomac jusqu’au sang à travers l’intestin grêle. Grâce à des pompes à commande électronique, de petites quantités du médicament antiparkinsonien peuvent être administrées en continu, ce qui permet d’obtenir un effet plus rapide et plus régulier. La prise de comprimés peut alors être considérablement réduite, voire complètement stoppée. Les pompes sont portées à même le corps, soit en bandoulière soit en ceinture abdominale. L’ajustement exigeant du traitement (qui inclut notamment la détermination de la dose, la mise en place de la pompe, ainsi que l’éducation des patient(e)s et des aidant(e)s aux manipulations de la pompe) a lieu dans le cadre d’une hospitalisation. En cas de problème, une hotline gratuite est accessible à tout moment du jour et de la nuit.

Pompe à apomorphine
L’apomorphine est un agoniste dopaminergique (substance similaire à la dopamine qui en imite l’action) injecté directement dans le tissu adipeux sous-cutané via une petite aiguille reliée par une fine tubulure au réservoir intégré à la pompe. Il passe ensuite dans le sang. L’aiguille est remplacée chaque jour et maintenue sur la peau par un adhésif. Les indurations de type nodules comptent parmi les symptômes concomitants relativement fréquents, mais elles sont généralement inoffensives et elles disparaissent au bout de quelques jours.

Pompe à Duodopa®
Sous forme de gel de carbidopa / lévodopa, la substance active est administrée via une sonde ou une tubulure en plastique directement dans l’intestin grêle, où elle est im médiatement absorbée dans le sang. Un essai avec une sonde nasale temporaire permet de vérifier si la patiente ou le patient est susceptible de profiter de ce traitement. a sonde permanente est mise en place au cours d’une intervention chirurgicale mineure, sous anesthésie de courte durée, qui consiste à créer un accès artificiel à l’estomac (sonde de GEP) à travers la paroi abdominale. Par la stomie, une fine tubulure est directement reliée au jéjunum (partie haute de l’intestin grêle), où la substance active est alors absorbée dans le sang. En règle générale, les éventuels effets secondaires, tels que l’inflammation dans la région du point d’entrée de la sonde et l’obstruction ou le glissement de la sonde, peuvent être rapidement corrigés.

Dr. med. Helene Lisitchkina, décembre 2021
 

Je souhaite des informations sur les ultrasons focalisés dans le traitement de la maladie de Parkinson. Cette méthode est-elle encore en cours d’étude ou est-elle appliquée sur des patients sans étude préalable ?

Le traitement par ultrasons focalisés (UF) est encore très récent. Il consiste à désactiver de manière ciblée de minuscules régions du cerveau en concentrant les ondes ultrasoniques sur un point – en d’autres termes, en les sclérosant par la chaleur. Les ultrasons focalisés font donc partie des thérapies lésionnelles susceptibles d’être employées pour traiter le Parkinson. Dès les années 1950, avant que la stimulation cérébrale profonde ne soit disponible, les lésions chirurgicales  irréversibles  ont été utilisées pour traiter certains cas graves. La chirurgie lésionnelle habituelle (qualifiée de pallidotomie ou de thalamotomie), qui oblige à ouvrir le crâne, a été largement remplacée par la stimulation cérébrale profonde (SCP). En effet, la lésion des tissus dans le cadre de cette intervention est infime, la stimulation est programmée individuellement et elle peut être adaptée au fil du temps.

Une méthode très précise sans trépanation est désormais disponible : les ultrasons focalisés sous guidage IRM (MRIgFUS). Les données publiées jusqu’à présent au sujet de cette méthode sont encourageantes. Cependant, aucune comparaison directe ne peut être faite avec le traitement par SCP et la plupart des études menées actuellement sur les ultrasons focalisés n’examinent qu’un traitement unilatéral. La SCP est une méthode éprouvée qui est considérée comme standard. C’est la raison pour laquelle de nombreux experts sont réticents à l’égard des ultrasons focalisés. Davantage d’expérience et de certitude sont souhaitables. En Suisse, il est aujourd’hui possible de subir un traitement par ultrasons focalisés sans participer à une étude dans le cadre des soins de base. La couverture des frais doit être négociée au préalable avec la caisse d’assurance-maladie, mais la plupart du temps elle est acceptée.

Les résultats sur les parkinsoniens peuvent être bons, comme le montre la première publication sur les ultrasons focalisés dans le traitement du Parkinson (Magara et al. : Journal of Therapeutic Ultrasound, 2014, 2 : p.11) – du reste, elle est l’œuvre de pionniers suisses. Ces données concernent le traitement unilatéral par ultrasons focalisés. Un traitement bilatéral est également en cours d’étude, mais les conclusions n’ont pas encore été rendues publiques.

Dr méd. Michael Schüpbach, décembre 2017

J’ai une PSP et il existe un médicament pour la traiter, c’est l’AZP2006. Pourrais-je l’obtenir et où ?

La paralysie supranucléaire progressive (PSP) est une maladie neurodégénérative dans laquelle l’accumulation de protéines anormales mène à l’atteinte de certains circuits neuronaux étant responsable des symptômes de la maladie. Il existe des essais cliniques visant à tenter de freiner l’accumulation de ces protéines. Actuellement, il n’existe pas de médicament curatif dans la PSP.

Le médicament « AZP2006 » serait, en effet, un possible traitement prometteur, d’après des études chez l’animal. Il n’existe qu’une seule étude (en France) enregistrée, en cours, qui concerne 36 patients. Elle compare le médicament AZP2006 et le placebo. Son but est de vérifier la tolérance et de procéder à des mesures pharmacologiques. Ces études sont obligatoires dans l’idée de vérifier la tolérance et la sécurité pour tout nouveau composé chimique susceptible de traiter une quelconque maladie. Malheureusement, il est donc trop tôt pour pouvoir l’offrir comme traitement dans la PSP.

Dr med. André Zacharia, Journal 02/2022

Mon père est atteint de la maladie de Parkinson. Quel médicament lui recommandez-vous pour combattre la dépression et les problèmes de sommeil (insomnie) ? Il bricole jour et nuit, la plupart du temps il manipule des câbles électriques. J’ai lu que certains médicaments pouvaient entraîner précisément ce comportement. Que pouvons-nous faire ?

Parallèlement aux troubles moteurs, des troubles non moteurs tels que les troubles du sommeil ou les dépressions, mais aussi les troubles du comportement, peuvent accompagner la maladie de Parkinson. Parmi ces derniers, on compte ce que l’on appelle le « punding », un comportement stéréotypé complexe, répété, non dirigé vers un but et s’inscrivant dans la durée – le fait de monter et démonter des appareils électriques est un exemple.

Il est essentiel d’informer les neurologues traitants de ce trouble car il peut avoir des conséquences relationnelles et psychologiques. La stratégie thérapeutique consiste à alterner et à réduire les médicaments dopaminergiques dans la mesure où l’ampleur des troubles moteurs le permet.

Certains médicaments, en particulier des antidépresseurs comme les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), peuvent exercer une influence positive sur les comportements compulsifs, mais aussi sur le tonus musculaire et l’insomnie.

Dr méd. Claudio Städler, juillet 2018

Une patiente de notre service de soins à domicile âgée de 81 ans a reçu le diagnostic de Parkinson en 2002. Elle souffre d’hallucinations quand elle prend Madopar LIQ 125 mg le matin. Elle voit des étrangers dans la pièce. S’agit-il d’un effet secondaire de Madopar LIQ ou est-ce l’action de Sinemet (pris six fois par jour) qui s’estompe ?

Près d’un parkinsonien sur cinq développe des hallucinations au cours de la maladie. La médication antiparkinsonienne, mais aussi les prédispositions individuelles comme l’âge avancé, les déficiences cognitives ou la longue durée du traitement, sont considérés comme des facteurs de risque pour le développement d’illusions. Les hallucinations ne sont pas plus fréquentes sous lévodopa que sous agonistes dopaminergiques. Dans le cas de cette patiente de 81 ans, elles ne sont pas la conséquence d’une perte d’action de Sinemet, mais plutôt de l’effet rapide de Madopar LIQ le matin. Une réduction de la lévodopa dans la matinée peut entraîner une rapide amélioration des hallucinations. Par ailleurs, d’autres facteurs favorisant ces apparitions doivent être contrôlés.

Dans mon cabinet, j’ai vu régulièrement des patients souffrant de déshydratation (en raison de quantités trop faibles de liquide absorbées), de légère fièvre (elle n’est jamais très élevée chez les personnes âgées) ou ayant subi des opérations, présenter des hallucinations, certes temporaires, mais semblant surgir du néant. En règle générale, les hallucinations n’apparaissent pas de manière soudaine et si elles sont décelées suffisamment tôt, il est possible de les éviter en adaptant les médicaments. Les parkinsoniens sujets aux cauchemars très agités pendant la nuit et à la confusion durant la phase d’endormissement ou de réveil développent souvent des hallucinations pendant la période d’éveil.

Tant que le stade précoce des hallucinations n’est pas passé et qu’il est encore possible d’adapter la médication à temps, le risque de chronicisation est moindre car les personnes concernées conservent une distance par rapport à leurs illusions et réalisent qu’elles ne correspondent pas à la réalité.

Dr méd. Thomas Loher, mars 2017

Je suis infirmière et m’occupe d’un patient âgé atteint du Parkinson. Il s’étouffe souvent et c’est un gros problème. Nous veillons à ce qu’il soit bien assis, prenons le temps à table, accordons un temps de repos suffisant par la suite. Nous veillons à ce que les prothèses dentaires tiennent bien et à épaissir les boissons. Que pouvons-nous faire d’autre ?

Les troubles de la déglutition constituent un problème répandu au cours des stades avancés de la maladie ; il doivent être pris très au sérieux.  Tout d’abord, il convient de vérifier avec le neurologue traitant que la médication est optimale.

J’aimerais tout d’abord souligner que vous avez énoncé quasiment toutes les mesures sanitaires recommandées en cas de mauvaise déglutition. Ce que je ne vois pas dans votre liste est le fait d’éviter les aliments de consistance mixte comme le yaourt avec des fruits, la soupe non mixée, etc. Une alimentation homogène s’absorbe plus aisément. Il est également conseillé de manger au moment où les patients sont au mieux de leur mobilité.

Si un patient avale régulièrement de travers, je demanderais des conseils et un traitement à un logopédiste très au fait de la maladie de Parkinson. En outre, les proches devraient être instruits par l'expert sur les mesures à prendre pendant les repas. Certains préparatifs stimulants effectués avant les repas permettent d’améliorer la déglutition. Pour les pratiquer, il convient de consulter le médecin.

Il peut de plus être envisagé de recourir à une sonde alimentaire (de type GEP). Le patient pourrait ainsi continuer de se nourrir avec les aliments qu’il peut encore ingérer sans trop de risque d’étranglement, la sonde permettant l’ingestion complète des boissons et des comprimés. L’indispensable approvisionnement en denrées s’accomplirait sans danger et les repas ne seraient plus une corvée quotidienne, mais un plaisir.

Il est malheureusement incontesté que l’aspiration et ses conséquences (inflammation des poumons) sont la cause de mort la plus fréquente en cas de Parkinson. La situation propre à chaque patient doit tenir compte de ce fait et être débattue avec le patient lui-même et son médecin.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2020

Parkinsonien de sexe masculin, je souffre d’hypersialorrhée. Initialement de consistance aqueuse, ma salive se transforme de plus en plus en gouttes solides désagréables à avaler. Que puis-je faire ?

Trois parkinsoniens sur quatre sont concernés par les problèmes salivaires. Au cours de l’évolution de la maladie, ils gagnent en importance dans le traitement médical. L’hypersialorrhée (sécrétion surabondante de salive) provient d’une accumulation accrue de la salive dans la cavité buccale consécutive à une moindre déglutition et non, comme on le supposait auparavant, à une augmentation de la sécrétion salivaire. La concentration de salive due à une moindre fréquence de la déglutition, le dessèchement de la salive en cas de respiration par la bouche et l’altération de la composition salivaire avec l’âge favorisent encore l’apparition d’un mucus épais dans la cavité buccale et sont à l’origine de problèmes de déglutition, d’une mauvaise haleine et d’une formation plus fréquente de caries. Malgré la sécheresse buccale et la viscosité de la salive, paradoxalement un écoulement incontrôlable peut faire son apparition et donner lieu à un sentiment de honte chez les parkinsoniens et leur entourage, ce qui peut aboutir à une situation d’isolement social.

Pour améliorer la salivation, il s’agit tout d’abord d’optimiser le traitement par lévodopa et agonistes dopaminergiques pour éviter dans la mesure du possible tout blocage moteur de la déglutition. Une injection locale de toxine botulique dans les glandes salivaires peut permettre un traitement ciblé. La durée d’action de ces traitements par injection à répétition est de trois à six mois. Parallèlement à la toxine botulique, les comprimés à effet anticholinergique (amitriptyline, biperidène) ou les gouttes d’atropine (déposées sous la langue) peuvent permettre de limiter la salivation. Une tisane au thym, à la camomille et à la sauge peut aussi s’avérer utile. D’une manière générale, les parkinsoniens doivent toujours avoir une boisson à portée de main et veiller à ce que leur apport en liquide soit suffisant. Il est aussi possible de mâcher des feuilles de sauge fraîche. Jaborandi est le remède homéopathique de premier choix.

Outre les approches thérapeutiques médicamenteuses, il convient de mentionner l’entraînement à la déglutition à l’aide d’un « réveil déglutition » : dans le cadre de séances quotidiennes d’une demi-heure, toutes les deux minutes un signal indique au parkinsonien qu’il doit déglutir consciemment. Il apprend ainsi une fréquence normale de déglutition en l’espace d’un à deux mois. Compte tenu du risque élevé de caries, je recommande à mes patients parkinsoniens de se brosser régulièrement les dents (à l’aide d’une brosse électrique si leur handicap moteur est important) et de faire des bains de bouche à l’aide d’eau dentaire désinfectante.

Dr méd. Thomas Loher, mars 2017

Parkinsonien depuis quatorze ans, j’ai toujours eu une abondante salivation. À présent, j’ai constamment un dépôt dans la bouche que rien ne semble pouvoir déloger, y compris le brossage des dents. Il se produit aussi après mes visites chez le dentiste. Comment puis-je assurer mon hygiène buccale ?

Les problèmes affectant la cavité buccale tels que les maladies parodontales, les inflammations et les infections touchent davantage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Cette disposition est favorisée par une variété de circonstances, parmi lesquelles la limitation des mouvements de la bouche et de la langue, la présence d’une sécheresse buccale (xérostomie) dans certains cas et les difficultés de motricité fine compliquant l’hygiène buccale. Ces facteurs peuvent favoriser l’apparition d’une « langue chargée ».

Dans ce contexte, il est important de prendre des mesures ciblées : utilisez une brosse à dents électrique ou dotée d’un manche adapté, optez pour un dentifrice au fluor, recourez à des techniques de brossage adéquates, réalisez des bains de bouche à base de fluor et, à intervalles réguliers, de chlorhexidine (en cas de problème, elle peut également être appliquée sous forme de tampons buccaux). Procédez également à des contrôles dentaires suffisamment fréquents et approfondis.
Il est essentiel d’envisager la réalisation d’exercices orthophoniques spécifiques pour améliorer la motricité de la bouche et de la langue, favorisant ainsi l’autonettoyage naturel de la cavité buccale.

Mises en place conjointement, ces solutions devraient permettre une amélioration de votre santé bucco-dentaire et, au fil du temps, la disparition de ce dépôt gênant.

Dre. méd. Daria Dinacci, Cheffe de clinique Clinica Hildebrand Brissago, septembre 2023

J’ai 73 ans. Il y a six ans, j’ai appris que j’étais atteint du Parkinson. Je souffre de troubles du sommeil et des difficultés relativement communes rencontrées pour se retourner dans le lit. J’utilise un matelas Air-Lux et je dois le remplacer. Je viens de découvrir « Thevo », un matelas conçu pour les personnes souffrant de Parkinson. Recommandez-vous ce produit ? Existe-t-il des alternatives ?

Il n’y a pas de réponse universelle à votre question. D’une manière générale, on peut dire qu’un matelas mou améliore le confort de couchage mais limite la mobilité. Plus le matelas est dur, plus l’on gagne en mobilité – au détriment du confort. Le matelas Thevo a bonne presse, car il semble combiner ces deux besoins de façon optimale. Toutefois, je n’ai pas eu de retour concret de la part d’utilisateurs.

Il est également important de bien choisir son linge de lit. Moins il oppose de résistance, plus les mouvements sont facilités. En définitive, quel que soit le matelas pour lequel vous optez, rien ne vous empêche de demander un test pendant quelques semaines lors de la négociation d’achat. Si le matelas ne répond pas à vos besoins, essayez-en un autre jusqu’à ce que vous trouviez votre bonheur.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, septembre 2017

Mon mari souffre de la maladie de Parkinson depuis six ans. Depuis quelques semaines, il a de plus en plus de difficultés à se retourner dans le lit. J’ai peu de force et cela me coûte un gros effort de le tourner de l’autre côté. En outre, me lever la nuit pour l’aider me fatigue beaucoup. Que nous conseillez-vous ?

Lorsque la mobilité est clairement moins bonne la nuit que la journée, il peut s’avérer judicieux de demander au neurologue d’ajuster le traitement médicamenteux. Parallèlement, votre mari doit travailler sa mobilité au lit dans le cadre de la physiothérapie. En outre, les cours de kinesthétique que Parkinson Suisse propose aux parkinsonien(ne)s et aux proches pourraient vous être utiles. Vous y apprendrez, avec votre mari, comment fournir à ce dernier l’aide requise pour se retourner sans forcer physiquement.

Nombre de parkinsonien(ne)s recommandent l’astuce du « drap glissant » : celui-ci est fait d’une matière très glissante qui, placée en deux couches sous le patient, facilite énormément la rotation dans le lit. Les couches de tissu glissent si bien l’une sur l’autre qu’il suffit de peu d’effort pour se retourner. Ainsi, les patients peuvent de nouveau se mouvoir au lit sans aide, ce qui décharge considérablement les proches.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2020

Mon mari (67 ans) est parkinsonien depuis plusieurs années. Ces derniers temps, il tape parfois autour de lui pendant son sommeil et il est déjà arrivé qu’il me blesse. Le matin, il ne se souvient de rien. Le sommeil nocturne agité est-il caractéristique de la maladie de Parkinson ? Que dois-je faire ?

Votre description correspond à ce que les neurologues qualifient de « trouble du comportement en sommeil paradoxal ». En temps normal, les muscles sont totalement détendus pendant le sommeil paradoxal, ou sommeil à mouvements oculaires rapides (MOR). Il est donc impossible que l’expérience du rêve ait une manifestation corporelle. Chez les parkinsoniennes et parkinsoniens, cette décontraction musculaire semble ne plus fonctionner. Les rêves étant vécus physiquement, la personne qui dort dans le même lit risque d’être blessée. Le matin, la dormeuse ou le dormeur agité(e) n’a aucun souvenir des événements, tout se passe pendant son sommeil. Ce trouble peut se manifester de nombreuses années avant le diagnostic de Parkinson ou se développer au fil du temps.

Discutez de la situation avec votre neurologue, qui tâchera d’améliorer le sommeil nocturne de votre époux – et par conséquent, le vôtre. Certains couples prennent la décision de faire chambre séparée.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, septembre 2022

J’ai 64 ans. On m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson il y a six ans. Je me demande à présent si la stimulation cérébrale profonde (SCP) serait la bonne solution pour moi. Comment savoir si je peux en bénéficier ?

Tout d’abord, vous pouvez évaluer par vous-même s’il vaut la peine de poursuivre la réflexion dans ce sens. Schématiquement, la SCP est testée chez les parkinsonien(ne)s dans deux situations : en cas de tremblements qui ne peuvent être traités avec une efficacité suffisante par voie médicamenteuse et chez les personnes qui présentent des fluctuations motrices. Ces dernières s’expriment par une diminution de plus en plus rapide de l’action médicamenteuse, accompagnée d’un ralentissement (akinésie) et d’une raideur (rigidité), avec ou sans mouvements excessifs involontaires (dyskinésies), dès que les médicaments font effet. Auparavant, l’on attendait longtemps avant de proposer la SCP, malgré les fluctuations motrices. Aujourd’hui, ce traitement est envisagé beaucoup plus tôt.

En regard de la situation globale, votre neurologue décidera si vous pouvez être orienté vers un centre SCP. Divers tests permettront de déterminer si vous remplissez les conditions requises pour bénéficier d’une SCP. La réponse de vos symptômes parkinsoniens à la lévodopa doit notamment être contrôlée. Des examens  europsychologiques et psychiatriques complètent le bilan. La décision peut ensuite être prise – et vous avez naturellement le dernier mot.

Prof. Dr méd. Christian Baumann, septembre 2021

J’ai entendu dire qu’après une SCP, il est courant de prendre du poids, notamment chez les femmes. Est-ce vrai ? Dans l’affirmative, comment cela se fait-il ? Que faire pour l’empêcher ?

Après un traitement par SCP, la prise de poids est effectivement fréquente. Les causes font l’objet de controverses. D’une part, la nette amélioration des mouvements excessifs (dyskinésies) et de la raideur musculaire (rigidité) entraîne une baisse des calories brûlées. D’autre part, il est question de mécanismes qui pourraient avoir un lien direct sur l’équilibre énergétique, mais rien n’est sûr et ils n’ont probablement qu’une importance limitée.

La prise de poids se produisant surtout après une stimulation sous-thalamique, un changement de comportement alimentaire est une explication plausible. Ce type de stimulation entraîne souvent un accroissement de l’impulsivité – généralement modéré. Les patients sont plus spontanés, plus extravertis, plus impétueux, ce qui peut être souhaitable. L’autorégulation de l’alimentation devient toutefois moins efficace. À cela s’ajoute l’action de certains médicaments antiparkinsoniens, les agonistes dopaminergiques, qui accroît considérablement l’envie de nourriture (notamment de sucreries) et la tendance au grignotage (nocturne).

La combinaison d’un appétit accru et d’un contrôle des impulsions réduit est sans aucun doute le facteur qui influence le plus la prise de poids après une SCP sous-thalamique. Pour y remédier, il convient 1. d’optimiser le réglage de la stimulation, 2. de baisser la dose d’agonistes dopaminergiques et surtout : 3. de suivre un régime. Si le bilan calorique n’est pas positif, il n’y a pas de prise de poids. En d’autres termes, un régime – si difficile soit-il – est toujours couronné de succès à long terme.

Dr méd. Michael Schüpbach, décembre 2017

Âgé de 50 ans, je suis parkinsonien depuis cinq ans et je m’intéresse à la stimulation cérébrale profonde (SCP). Comment procéder pour que mon cas soit examiné correctement ?

Au cours de l’évolution de la maladie de Parkinson, il peut arriver un moment où toutes les options de traitement médicamenteux par voie orale ont été épuisées. La fenêtre thérapeutique entre la perte de mobilité et la mobilité excessive devient de plus en plus étroite. Les thérapies invasives, parmi lesquelles la SCP, entrent alors en ligne de compte. Dans cette situation, il convient toutefois d’envisager d’autres options thérapeutiques telles que le traitement par apomorphine sous-cutanée (sous la peau) ou la perfusion intrajéjunale (dans l’intestin grêle) de L-dopa (Duodopa). Ces deux traitements sont administrés en continu via un système de pompe externe. En Suisse, certains centres spécialisés proposent ces thérapies invasives.

Un diagnostic différentiel peut être dressé pour déterminer au cas par cas l’admissibilité à l’une de ces thérapies. Souvent, il a lieu dans le cadre d’un court séjour hospitalier afin de permettre l’examen minutieux des différentes indications sur une base interdisciplinaire (neurologie, neurochirurgie, psychiatrie, neuropsychologie, logopédie, physiothérapie et neuroradiologie). Il est essentiel de consacrer suffisamment de temps à la réflexion pour prendre une décision avisée avec les personnes concernées et les proches. Toutes les thérapies mentionnées précédemment ont fait l’objet de nombreuses études contrôlées et peuvent améliorer de manière significative la qualité de vie des parkinsoniennes et des parkinsoniens à long terme. Les risques de ces interventions sont faibles, mais il convient toujours d’examiner avec soin si l’altération de la qualité de vie de la personne concernée les justifie.

Dr méd. Stefan Hägele, juin 2021

Il semble que différents types de SCP existent. Quel est le public cible pour chacun d’entre eux ? Y a-t-il une limite d’âge pour la procédure ?

En cas de maladie de Parkinson, différentes zones cibles sont utilisées pour la SCP. La « zone cible » désigne la région du cerveau où la pointe de l’électrode envoie des impulsions électriques haute fréquence afin de modifier la fonction cérébrale à cet endroit précis, et ainsi de soulager les symptômes. De nos jours, le noyau sous-thalamique est la zone cible de prédilection car sa stimulation permet d’améliorer le ralentissement, la raideur et les tremblements. Il n’est pas rare de constater également une amélioration du sommeil ou des douleurs associées au Parkinson. De plus, la posologie médicamenteuse peut souvent être nettement limitée par la suite.

Le pallidum interne est une autre zone cible. Une SCP de cette région présente moins de risques d’effets secondaires. Elle agit principalement sur les mouvements excessifs. La plupart du temps, le traitement médicamenteux n’est pas modifié. Quand les tremblements figurent au premier plan, le thalamus est parfois ciblé, mais cette stimulation n’agit pas sur les autres symptômes des patient(e)s et leur médication reste largement inchangée. Pour ces personnes, les ultrasons focalisés remplacent de plus en plus souvent la SCP. La réponse à la question de la limite d’âge n’est pas universelle. Dans certains pays et certains centres, elle est fixée à 70 ans. À Zurich, nous tenons compte de l’âge biologique. En d’autres termes, nous traitons également des personnes nettement plus âgées dans la mesure où elles sont par ailleurs en bonne santé et ont une longue espérance de vie. Récemment, j’ai vu en consultation un parkinsonien que nous avons opéré à l’âge de 81 ans. Aujourd’hui, dix ans plus tard, il est toujours actif et il aime partir en voyage avec sa femme.

Prof. Dr méd. Christian Baumann, septembre 2021

On dit que les médicaments contre le Parkinson favorisent la passion du jeu. Je souffre du Parkinson depuis huit ans et je ne suis certes pas de nature joueuse, mais je joue au loto et j’ai déjà perdu de l’argent au casino. Est-ce que je risque aujourd’hui la ruine ?

La dopamine est un important neurotransmetteur. Cette hormone est responsable du contrôle de nos mouvements. Elle est formée dans les cellules du locus niger et assume d’importantes fonctions dans différents circuits de régulation. Lorsque ces cellules ne fonctionnent plus correctement, les symptômes du trouble de la mobilité du Parkinson apparaissent.

Toutefois, la dopamine joue également d’autres rôles importants dans le contrôle des émotions et d’autres domaines du comportement humain ; elle transmet par exemple le sentiment de bien-être procuré par une récompense. Elle semble également jouer un rôle dans le comportement addictif. Il est donc important de comprendre que la dopamine prise contre le Parkinson peut éventuellement encourager un certain comportement addictif préexistant.

Toutefois : 

1. La Levodopa et lesdits agonistes de la dopamine restent les médicaments les plus efficaces contre le Parkinson.
2. Contrairement aux sujets sains, les Parkinsoniens présentent une carence en cette hormone.
3. Ce risque n’est présent que lorsque de tels troubles du comportement préexistent.
4. Les médicaments dopaminergiques tels que ceux utilisés contre le Parkinson provoquent très rarement un tel effet secondaire.  

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Ma question porte sur la maladie de Parkinson et la sexualité. Est-il possible que Madopar® à forte dose puisse me rendre quasiment impuissant ? Je prends Madopar DR 250 mg cinq fois par jour (1250 mg) et un comprimé de Requip 8 mg le matin.

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont sujettes à des troubles sexuels, ce qui peut entraîner une détérioration supplémentaire de leur qualité de vie. Les troubles érectiles peuvent accompagner les processus neurodégénératifs du système nerveux (végétatif) ou des maladies concomitantes, mais aussi résulter de la prise de certains médicaments comme les antihypertenseurs ou les antidépresseurs.

Madopar et Requip n’en font pas partie. Au contraire, ils ont un effet plutôt positif sur les troubles de la fonction sexuelle, notamment si l’on entend par là une perte de la libido. Certains médicaments peuvent atténuer ce problème. Il est essentiel d’en parler ouvertement avec votre neurologue et votre médecin traitant.

Dr méd. Claudio Städler, juillet 2018

[Dans le magazine 131 (p. 13), un article a été consacré aux effets secondaires de la prise d’agonistes dopaminergiques. L’étude citée confirme la doctrine classique, que l’on retrouve aussi dans la liste d’effets secondaires figurant sur les notices des divers fabricants. Des termes comme « dépendance » et « compulsion » sont employés à foison, mais avec bien peu de nuances. Ne pourrait-on pas mentionner les effets secondaires de manière plus positive ? Du point de vue des personnes concernées, ils ne sont pas exclusivement négatifs, si ?

L’addiction au jeu et la frénésie de consommation peuvent avoir des conséquences financières fâcheuses. Il n’est pas rare que les personnes concernées s’endettent et que leurs cartes de crédit doivent être bloquées. L’augmentation de la libido peut perturber l’équilibre d’un couple. Par crainte des stigmates associés, ces effets indésirables des agonistes dopaminergiques ne sont souvent pas signalés spontanément. Lors des consultations, les médecins doivent s’en enquérir activement. Ceci étant dit, l’argument selon lequel ces effets secondaires psychologiques peuvent aussi s’avérer positifs est légitime.

Lorsque les personnes concernées n’ont le goût à rien et souffrent d’apathie, l’effet stimulant des agonistes dopaminergiques est le bienvenu pour accroître l’esprit d’initiative et redonner du dynamisme. C’est particulièrement important pour les proches, souvent rudement éprouvé(e)s par l’inertie et la lassitude des parkinsonien(ne)s, que pour les personnes concernées elles-mêmes. L’augmentation du désir sexuel peut avoir des répercussions positives sur un couple. Par ailleurs, la stimulation de l’appétit chez les patient(e)s de faible poids corporel est souhaitable. Enfin, l’effet antidépresseur des agonistes dopaminergiques est exploité pour améliorer l’humeur de façon ciblée.

Prof. Dr méd. Stephan Bohlhalter, juillet 2019

Mon épouse (76 ans) souffre d’un syndrome parkinsonien atypique. Elle ne tremble pas, mais souffre de vertiges. Elle a du mal à marcher et à monter les escaliers et elle est très sensible à la lumière. Elle ne quitte notre domicile que si elle est accompagnée. Auriez vous des conseils à nous donner ?

En cas de Parkinson atypique, la médication antiparkinsonienne peut aider aux stades précoces. Elle permet d’améliorer le ralentissement des mouvements (bradykinésie) et la raideur, mais agit très peu sur la marche et les déséquilibres. Cette efficacité recule au fur et à mesure de la progression de la maladie. Le traitement d’un syndrome parkinsonien atypique reste donc un défi et comme le syndrome idiopathique, il n’est pas encore curable. Les traitements de réadaptation sont utiles.

La physiothérapie, notamment l’entraînement à la marche et les exercices d’équilibre, sont efficaces. Elle peut améliorer la mobilité et également rendre un certain degré d’autonomie. Il en va de même pour l’activité sportive régulière, en tenant compte des intérêts et des possibilités, par exemple en piscine si la personne risque de chuter. L’activité physique a également un effet positif sur les fonctions mentales. En cas de blocages de la marche (freezings), des exercices ciblés et l’apprentissage de stratégies peuvent aider à surmonter les difficultés (cf. encadré). Afin d’éviter les blessures en cas de chute, il existe des « pantalons de protection » rembourrés.

Les vertiges peuvent avoir différentes causes. S’ils apparaissent surtout au lever et sont dus à une basse tension artérielle, boire en quantités suffisantes et manger plus salé s’avère efficace, de même que porter des bas de contention. Si cela ne suffit pas, un traitement médicamenteux de l’hypotension artérielle peut être envisagé avec un médecin. En ce qui concerne la photosensibilité, il convient d’en déterminer la cause. En cas de doute, un examen spécialisé permettra de diagnostiquer une éventuelle pathologie oculaire. Le port de lunettes de soleil peut être une solution pratique. D’autres options thérapeutiques ciblent les différents symptômes. Parlez-en à votre médecin.  

Dr méd. David Benninger, juillet 2018

Mon frère (60 ans) souffre depuis quelques années d’une forme atypique de Parkinson. Il peut encore marcher. Nous faisons tout notre possible pour l’aider et enrayer l’évolution de la maladie. Le traitement par injection de cellules souches a-t-il une chance de réussite dans le cadre du Parkinson atypique, notamment en ce qui concerne la motricité ?

Malheureusement, la littérature scientifique ne fournit aucune information probante concernant le traitement des formes atypiques de Parkinson par injection de cellules souches. Les publications thématiques sur le niveau d’efficacité du traitement reposent uniquement sur diverses observations subjectives qui ne permettent pas d’évaluation définitive.

Dr méd. Claudio Städler, juin 2018

Mon frère (68 ans) vient de recevoir le diagnostic d’« AMS-C » et son médecin lui a dit que cette maladie n’était pas ­curable. Est-ce vrai ? Qu’est-ce que l’AMS-C ? Que pouvons-nous faire ? Quels thérapies peuvent le soulager ?

L’abréviation « AMS » désigne l’atrophie multi­systématisée (je reviendrai plus tard sur le « C »). En d’autres termes, plusieurs systèmes fonctionnels du cerveau sont touchés, ce qui peut entraîner un grand nombre de troubles. Ils peuvent être résumés en trois complexes de symptômes. Le premier est un syndrome parkinsonien qualifié d’« atypique ». Contrairement au syndrome parkinsonien « typique » (ou syndrome parkinsonien idiopathique, SPI), les restrictions des mouvements (akinésie) et la rigidité musculaire (raideur) répondent de manière très insatisfaisante aux antiparkinsoniens. Par ailleurs, les chutes font leur apparition très tôt dans l’évolution de la maladie et la progression des symptômes est généralement plus rapide.

Le deuxième complexe de symptômes englobe les troubles du système nerveux autonome, que nous ne pouvons pas ou guère influencer volontairement. Parmi la multitude de symptômes possibles, citons notamment les troubles de la régulation de la tension artérielle et de la miction. En temps normal, la tension artérielle chute très peu quand nous passons de la station debout à la station allongée ou assise. Chez ces patients, cette régulation est perturbée, et une forte chute de tension peut se produire, ainsi que des vertiges et – dans les cas extrêmes  – une perte de conscience. Le traitement médicamenteux de ce trouble de la régulation présente le risque d’une tension artérielle trop forte en position allongée. Par ailleurs, en temps normal, la miction peut être retenue un certain temps en cas de besoin d’uriner. Le patient souffrant d’AMS a de plus en plus de difficultés à le faire et au fil du temps, une incontinence urinaire fait son apparition. Ces troubles, de même que d’autres troubles autonomes, peuvent aussi caractériser un syndrome parkinsonien idiopathique. Toutefois, il s’agit la plupart du temps de symptômes tardifs alors que dans le cadre de l’AMS, ils peuvent être le premier signe de la maladie.

Le troisième complexe de symptômes regroupe les troubles de la coordination des mouvements et de l’équilibre, qui sont principalement dus à une atteinte du cervelet.
Selon les patients, les trois complexes peuvent se manifester de manière plus ou moins marquée et dans un ordre très variable. En Europe, les syndromes parkinsoniens atypiques figurent généralement au premier plan. Dans ce cas, on parle d’­AMS-P . L’AMS-C est beaucoup plus rare, et les symptômes cérébelleux sont majoritaires (lat. Cerebellum = cervelet). Les personnes expérimentées peuvent identifier le tableau clinique de la maladie de façon fiable. Aux stades précoces en revanche, il n’est pas rare qu’une observation de plusieurs mois soit nécessaire afin d’établir un diagnostic.

Malheureusement, nos possibilités thérapeutiques pour les patients concernés sont très limitées. L’affirmation selon laquelle la maladie est incurable est malheureusement vraie. Il convient d’essayer de soulager au mieux les différents symptômes en tenant compte de leur gravité.

Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin (archives de Parkinson Suisse)

Mon père (68 ans) s’est rendu chez le neurologue à la suite de nombreuses chutes. Ce médecin déclare qu’il souffre d’un « syndrome parkinsonien atypique accompagné de symptômes de Shy-Drager ». En quoi ce diagnostic diffère-t-il du Parkinson « normal » ?

Avec l’âge, les chutes sont fréquentes et ont différentes origines. Elles constituent un symptôme du syndrome parkinsonien au sens large. Nous distinguons trois types de syndromes parkinsoniens :

1. Le syndrome idiopathique, qualifié de Morbus Parkinson.
2. Le syndrome symptomatique, provoqué notamment par certaines intoxications ou par des médicaments.
3. Le syndrome parkinsonien atypique ou « neurodégénératif ».

Ce dernier comprend différents tableaux cliniques, qui affectent tous les neurones dopaminergiques, d’où la présence de symptômes «de type Parkinson ». Toutefois, d’autres symptômes s’y ajoutent ! Par exemple, les fortes oscillations de tension artérielle, accompagnées d’une chute de tension prononcée en station debout, qui peuvent entraîner des chutes. Ces troubles du système nerveux végétatif caractérisent, entre autres, le syndrome de Shy Drager (également qualifié d’ASM, atrophie multi-systématisée).

Il est souvent délicat de déterminer la nature des chutes, mais cette étape est essentielle en matière de prévention thérapeutique. Si le diagnostic de syndrome parkinsonien atypique est avéré, le traitement est souvent beaucoup plus difficile et moins efficace qu’en cas de syndrome parkinsonien idiopathique « normal ». Le pronostic est également moins favorable.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Globalement, que penser de l’acupuncture pour soulager les symptômes de la maladie de Parkinson ?

L’acupuncture est une tradition ancestrale de la médecine chinoise. À condition que les aiguilles utilisées soient stériles, cette méthode est sûre et peu susceptible d’entraîner des effets secondaires. Divers succès ont été relevés en présence d’altérations chroniques de l’état général telles que les syndromes douloureux. D’une manière générale, il faut garder à l’esprit que le niveau de formation des prestataires varie considérablement.

Dans le domaine du Parkinson, le traitement des symptômes moteurs se distingue du traitement des symptômes non moteurs. En ce qui concerne les symptômes moteurs, le traitement dopaminergique (lévodopa, agonistes dopaminergiques) figure clairement au premier plan. L’efficacité du pois mascate (Mucuna pruriens), utilisé et éprouvé depuis des millénaires dans la médecine traditionnelle indienne, dépend de sa teneur en lévodopa. En revanche, seules quelques études bien contrôlées ont analysé l’action de l’acupuncture sur les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. Dans l’ensemble, elles ne permettent pas de tirer des conclusions fiables sur une éventuelle amélioration de ces symptômes. Je n’ai connaissance d’aucune étude concernant la réponse des symptômes non moteurs du Parkinson à l’acupuncture. Du reste, les difficultés méthodologiques pour prouver son efficacité seraient considérables. La distinction entre effet placebo et effet réel est plus compliquée, car la perception subjective de l’acuité des symptômes varie sensiblement selon les patient(e)s et les praticien(ne)s.

Prof. Dr méd. Peter Fuhr, février 2021

J’ai lu sur Internet que le cannabis est commercialisé sous forme de médicament. Est-il utilisé chez les patients parkinsoniens ? Dans l’affirmative, avec quels résultats ?

Le chanvre contient de nombreuses substances comme le cannabidiol (CBD) et le tétrahydrocannabinol (THC). Le médicament Sativex® est prescrit pour améliorer les symptômes de la spasticité modérée à sévère due à une sclérose en plaques (SEP). Il est autorisé en Suisse chez les patients qui n’ont pas répondu de manière adéquate aux autres traitements antispastiques et qui ont montré une amélioration cliniquement pertinente des symptômes liés à la spasticité lors d’une tentative initiale de traitement. Sativex® est soumis à la loi fédérale sur les stupéfiants et les substances psychotropes. L’utilisation de Sativex® en dehors de l’indication approuvée (p. ex. dans le cadre de la maladie de Parkinson) nécessite une autorisation de l’Office fédéral de la santé publique.

Les produits à base de chanvre dont la teneur en THC est inférieure à 1 % ne tombent pas sous le coup de la loi fédérale sur les stupéfiants et les substances psychotropes, et donnent de plus en plus lieu à une exploitation commerciale. Vous en trouverez un aperçu sur le site Internet de l’Office fédéral de la santé publique.

Bien que les médias aient publié plusieurs rapports – parfois même avec une documentation vidéo – décrivant une action bénéfique des produits à base de chanvre en cas de maladie de Parkinson, jusqu’à présent rien ne la confirme dans la littérature scientifique. Quatre études contrôlées à petite échelle n’ont mis en évidence aucun effet positif sur les troubles de la mobilité en cas de Parkinson.

La réduction des dyskinésies grâce au cannabis reste donc sujette à caution. Compte tenu des nombreuses substances et des différentes possibilités de consommation du cannabis, le type de produits à base de chanvre susceptible d’être appliqué au traitement antiparkinsonien devrait être examiné de toute urgence avant de formuler une quelconque recommandation. Jusqu’à présent, aucun élément de preuve scientifique n’existe quant à leur efficacité.

Prof. Dr méd. Carsten Möller, juillet 2017

J’ai lu sur Internet qu’en Inde, un extrait de fenugrec combiné à la L-dopa naturelle issue du pois mascate était utilisé pour traiter le Parkinson. Qu’en pensez-vous ?

La lévodopa (L-dopa) que nous utilisons aujourd’hui pour traiter la maladie de Parkinson a été isolée en 1913 de la graine de fève des marais (vicia faba). Sa pertinence pour le traitement du Parkinson a été identifiée beaucoup plus tardivement et elle n’a pas immédiatement été introduite sous forme de thérapie. Ce remède, du reste comme de nombreux médicaments obtenus aujourd’hui par synthèse, tire donc son origine d’une plante.

Le pois mascate (mucunapruriens), qui contient même davantage de L-dopa que la graine de fève des marais, a déjà été utilisé dans la médecine ayurvédique chez des patients que l’on pourrait aujourd’hui qualifier de parkinsoniens. De petites études contrôlées ont également étudié l’action de mucunapruriens en cas de la maladie de Parkinson. Cependant, il n’est pas toujours facile de passer d’une thérapie par L-dopa synthétisée à une thérapie par mucunapruriens, car le Parkinson est plus ou moins avancé selon les patients.

Plus la maladie est avancée, plus il est important que les doses administrées régulièrement contiennent la même quantité de substance active pour que l’effet à escompter soit prévisible. En d’autres termes, pour utiliser mucunapruriens il faut connaître exactement la teneur en L-dopa des comprimés ! Si l’effet est trop limité, une aggravation du syndrome parkinsonien peut en découler. Si l’effet est trop fort, cela implique un risque d’apparition de dyskinésies (mobilité excessive gênante). 
À ma connaissance, les frais de dosage ne sont pas pris en charge par la caisse d’assurance maladie. Selon le prestataire, ils sont de l’ordre de 40 euros (60 francs) pour 120 comprimés. Pour résumer : une thérapie par mucunapruriens pourrait certes jouer un certain rôle dans le traitement antiparkinsonien en Europe également – cependant, avant toute autorisation, des études cliniques et contrôlées sur de nombreux cas sont nécessaires pour évaluer son efficacité et son innocuité.
Le fenugrec (Trigonellafoenum-graecum) est une légumineuse dont le potentiel d’efficacité en complément de la L-dopa vient d’être examiné par des scientifiques indiens dans le cadre d’une étude d’efficacité et d’innocuité. Comme pour les autres études médicamenteuses, soit la substance végétale a été administrée en complément d’une thérapie par L-dopa, soit les patients ont reçu, sans le savoir, un placebo. Au total, 50 patients ont été examinés pendant six mois. Outre la question de la clarification de l’efficacité sur les symptômes parkinsoniens, un examen de sécurité a été réalisé avec différents paramètres sanguins afin de recueillir des informations sur les éventuels risques pour les patients.

Les auteurs ont identifié des signes d’évolution ralentie de la maladie chez les patients traités par L-dopa et par la substance végétale, de même qu’une certaine amélioration de la mobilité. Dans l’ensemble, il est toutefois trop tôt pour tirer une conclusion claire sur l’utilisation du fenugrec. Il est cependant possible que cette substance prenne une certaine importance dans le traitement anti­parkinsonien à l’avenir.

Dr méd. Stefan Hägele-Link, avril 2021

Je souffre d’accès de sudation nocturnes. Que puis-je faire ?

Les accès de sudation, dont souffrent près d’un tiers des parkinsoniens, apparaissent soit pendant les blocages, soit pendant les dyskinésies, et ce aussi bien la journée que la nuit. Dans tous les cas, la sudation, les vêtements et les draps humides sont très désagréables. Chez de nombreux parkinsoniens, les accès de sudation se produisent la nuit et les obligent à changer plusieurs fois de linge de nuit et de draps.

Les vêtements de sport soulagent la sensation désagréable de la peau transpirante (par exemple Icebreaker), même en guise de pyjama. Leur matériau spécial guide la transpiration de la peau vers la surface du vêtement. De bons textiles fonctionnels ont leur prix ; ils sont disponibles dans les magasins de sport. Par ailleurs, je recommande les vêtements de nuit en microfibres. Ces dernières sont absorbantes et confèrent une sensation de sec plus longtemps. Le matin, pensez à bien les aérer.

Vous pouvez essayer de limiter les accès de sudation nocturnes en prenant 40 gouttes de Salvia le soir, dissoutes dans un peu d’eau tiède. Cette préparation à la sauge soulage la sudation et se prête également aux soins de la bouche. Alternativement, prenez 5 à 20 gouttes trois fois par jour.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2020

Atteinte du syndrome des jambes sans repos, je prends le médicament Requip® depuis près de dix ans. À présent, je sue excessivement au niveau de la tête, du front et de la nuque. Que me recommandez-vous contre la transpiration ?

Chez les parkinsonien(ne)s, la partie du système nerveux qui contrôle la sudation (le système nerveux autonome) est parfois sujette à des dysfonctionnements. Une sécrétion anormalement abondante de sueur (hyperhidrose) peut en résulter – souvent quand l’effet du médicament antiparkinsonien administré diminue. Certaines personnes transpirent pendant la nuit. L’hypersudation peut aussi accompagner les phases « on » (quand les antiparkinsoniens sont efficaces), notamment si les personnes concernées effectuent des mouvements excessifs involontaires (dyskinésies).

Votre transpiration est probablement due à un problème du système nerveux autonome et non à la prise régulière de Requip® depuis plusieurs années. Il est également possible de mieux contrôler l’hypersudation grâce à diverses mesures d’ordre général, par exemple en évitant les aliments ou les boissons susceptibles d’entraîner une sudation (comme les plats épicés et l’alcool) et en portant des vêtements amples en coton plutôt que des habits ajustés en matière synthétique.

Dre méd. Ines Debove, décembre 2019

Ma mère (60 ans) souffre de la maladie de Parkinson. Elle a toujours travaillé à plein temps. Actuellement, elle est employée par roulement. Son activité professionnelle la fatigue énormément, elle ne fait que travailler et dormir. Comment les autres personnes actives souffrant du Parkinson gèrent-elles leur maladie ? Est-ce que les parkinsonien(ne)s sont protégé(e)s contre le licenciement abusif ?

Nombreuses sont les personnes parkinsoniennes exerçant une activité professionnelle qui signalent la fatigue accrue dont souffre votre mère. Nous entendons souvent : « Effectivement, je peux encore tout faire, mais pas tout en même temps. » Il est essentiel d’aborder la question de la fatigue avec le médecin traitant. Lui seul pourra exclure toute cause pathologique autre que le Parkinson, par exemple l’existence de troubles du sommeil. Pour autant, la fatigue accrue reste un symptôme caractéristique précoce de la maladie de Parkinson. Les personnes concernées doivent déployer beaucoup plus d’énergie pour effectuer le même travail.

La carence en dopamine limite et ralentit les mouvements automatiques, qui doivent de nouveau être réalisés consciemment. Ou comme le disent souvent les parkinsonien(ne)s : « Je dois me concentrer davantage sur des mouvements très simples. ». Vous expliquez que le quotidien de votre mère se limite à travailler et à dormir. C’est un constat alarmant. Un épuisement dû au Parkinson, et consécutivement une soudaine incapacité totale de travailler, pourraient s’ensuivre. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont pu éviter ce scénario catastrophe en demandant une incapacité de travail partielle, tout à fait judicieuse et généralement attestée par les médecins. Il serait assurément pertinent de considérer la situation de votre mère dans le cadre d’une consultation spécialisée, qui permettrait également d’aborder les questions relatives à la couverture d’assurance.

Il conviendrait de définir la meilleure manière d’informer l’employeur et éventuellement les collègues de travail, notamment au vu du fait qu’un simple diagnostic ne suffit pas à motiver une protection contre le licenciement. Seule une incapacité de travail attestée par un certificat médical ouvre droit à une certaine protection sous la forme d’une période de non-résiliation du contrat de travail. D’une durée maximum de 180 jours, elle est définie dans l’article 336c du Code des obligations.

Roselyse Salamin, conseil social et formation Parkinson Suisse,septembre 2019

J’ai 54 ans. J’ai reçu le diagnostic de Parkinson il y a plus de deux ans. Actuellement, je travaille encore à 100 %, mais l’après-midi je suis très fatigué et j’ai du mal à accomplir mes tâches. J’ai l’intention de réduire mon temps de travail de moitié. Comment dois-je procéder ? À qui dois-je m’adresser ? Quelles sont les répercussions financières ?

Ne réduisez pas votre taux d’occupation sans certificat médical. La première étape consiste à faire évaluer votre capacité de travail par votre médecin traitant. Il est utile de lui expliquer dans quelle mesure et dans le cadre de quelles activités le Parkinson limite vos performances. Si une incapacité de travail partielle est attestée, remettez le certificat à votre employeur. Sous réserve que l’entreprise soit assurée en conséquence, vous serez ensuite inscrit à l’assurance d’indemnités journalières.

Si votre capacité de travail réduite perdure, vous devrez formuler une demande de prestations d’invalidité auprès de l’AI dans les six mois. Les répercussions financières varient selon les situations. Une consultation individuelle vous fournira les informations dont vous avez besoin à cet égard. Elle permettra d’aborder différents aspects de la maladie de Parkinson au poste de travail, ainsi que l’interaction des diverses assurances sociales.

Roselyse Salamin, conseil social et formation Parkinson Suisse,
septembre 2019

Récemment, mon médecin a arrêté de me prescrire le médicament Akineton. Depuis, mon état s’est aggravé, je tremble beaucoup plus et je salive énormément. Dois-je m’en accommoder ?

En effet, l’Akineton agit bien sur les tremblements et sur la salivation excessive des malades de Parkinson. En fait, ces deux symptômes sont les seules raisons justifiant l’utilisation aujourd’hui encore de ce médicament dans le traitement de la maladie de Parkinson. En effet, chez les personnes âgées notamment, l’Akineton peut avoir des effets secondaires indésirables et même dangereux, tels confusion mentale, hallucinations, fatigue, vertiges, chutes, fuites urinaires, douleurs intestinales, constipation, troubles de la vision, sécheresse buccale, etc.

Il faudrait savoir ce qui a poussé votre médecin à arrêter le traitement par Akineton. Peut-être que des doses faibles ou réduites d’Akineton auraient une influence positive sur vos douleurs. En outre, il existe d’autres mesures pour réduire les tremblements ou freiner une salivation excessive. Discutez de ces problèmes avec votre médecin.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Mon père a 79 ans. Il tremble quand il doit effectuer une tâche minutieuse mais pas au repos. Est-ce un tremblement typique de Parkinson ? Mon père a donc la maladie de Parkinson ?

Le tremblement typique de la maladie de Parkinson, au début de la maladie justement, est un tremblement de repos. Cela signifie qu’il survient lorsque les muscles sont détendus, par exemple quand le patient est sur le canapé devant la télévision. Généralement, le tremblement propre à la maladie de Parkinson affecte les mains en premier, et de façon asymétrique, c’est-à-dire seulement une main (du moins au début de la maladie).

Il est impressionnant de constater comme le tremblement typique de Parkinson, même fortement présent, disparaît dès que le malade effectue un mouvement. Par exemple, lorsque ce dernier saisit un verre et le porte à sa bouche avec assurance et sans renverser une goutte. Les patients rapportent également que ce tremblement ne les handicape pas lorsqu’ils effectuent des travaux manuels compliqués, au début tout du moins. Le tremblement n’est en effet pas le symptôme principal de la maladie de Parkinson et ne se retrouve pas chez tous les patients.

Je pense donc qu’il est peu probable que votre père souffre de la maladie de Parkinson. Toutefois, un examen neurologique poussé s’avère nécessaire pour exclure définitivement le diagnostic et déterminer la cause du tremblement.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Les tremblements sont l’un des premiers symptômes visibles de la maladie de Parkinson. La dopamine intervient dans la régulation des fonctions motrices – or on observe justement une carence en ce neurotransmetteur. Dans ce cas, pourquoi les personnes dont le taux de dopamine est faible tremblent-elles ?

On ignore encore quelles sont les causes exactes de l’apparition des tremblements dans le cadre de la maladie de Parkinson. Elle fait toujours l’objet de recherches. Le Parkinson est une maladie évolutive qui s’accompagne d’une perte constante de neurones dopaminergiques. La dopamine est un neurotransmetteur utilisé par les cellules nerveuses du cerveau pour contrôler le plus précisément possible chaque séquence de mouvement à l’aide des différents circuits cérébraux (les ganglions de la base). La dégradation de la dopamine provoque un déséquilibre des neurotransmetteurs dans le cerveau.

La prépondérance d’autres neurotransmetteurs (notamment l’acétylcholine et le glutamate) entraîne une suractivation des circuits qui sont habituellement modulés par la dopamine. C’est la raison pour laquelle les tremblements augmentent au cours de la progression de la maladie.

Dre méd. Ines Debove, décembre 2019

Mon père a 75 ans. Quand il exécute des tâches manuelles, il tremble. S’il ne fait rien, il ne tremble pas. Est-ce typique de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson est caractérisée par des tremblements qui surviennent au repos et ne s’expriment pas de manière symétrique à droite et à gauche. D’après votre description, les tremblements de votre père surviennent lors des activités manuelles, et non au repos. Il peut s’agir d’un tremblement qualifié d’essentiel ou de familial. Certains troubles hormonaux (par exemple une hyperthyroïdie) ou médicaments peuvent également déclencher les symptômes que vous décrivez. En l’absence de tremblement de repos, la situation doit être évaluée en premier lieu par la ou le médecin de famille. Si la ou le généraliste ne décèle aucune cause, la consultation d’un(e) neurologue s’avère judicieuse. Ce(tte) spécialiste saura apprécier la présence d’un tremblement essentiel ou familial et évaluer la pertinence d’un traitement médicamenteux.

Prof. Dr méd. Ulrich Roelcke, Mars 2022

Je souffre de fluctuations de ma tension artérielle. Les médicaments que je prends pour Parkinson sont-ils en cause ? Pourrais-je éventuellement prendre en parallèle un médicament permettant de faire baisser ma tension ?

La maladie de Parkinson, ainsi que les médicaments destinés à la traiter, influent sur la tension artérielle et sur sa régulation. La maladie elle-même est responsable d’une diminution de la pression sanguine en position debout en raison des capacités réduites de la pompe musculaire et d’un dysfonctionnement de la contre-régulation sympathique. Les médicaments dopaminergiques (lévodopa, agonistes de la dopamine) provoquent une dilatation des vaisseaux qui accentue cette chute de tension en position debout (appelée hypotonie orthostatique). Cette diminution parfois notable de la tension artérielle en position debout peut entraîner les symptômes suivants : vertiges, douleurs dans la nuque, troubles de l’audition, difficultés à se tenir debout et démarche incertaine, jusqu’à la chute (collapsus).

Toutefois, de manière trompeuse, la pression sanguine est souvent plus élevée même en position allongée. Ainsi, si vous mesurez votre tension (seulement) en étant couché et prenez des médicaments afin de diminuer une pression sanguine trop élevée, votre tension artérielle sera également (trompeusement) diminuée en position debout. Ce qui aura pour seul effet d’empirer les douleurs et d’augmenter le risque de collapsus. C’est pourquoi il est important de mesurer votre tension artérielle en position allongée et debout avant de décider de la nécessité et du type de traitement à suivre. Parlez-en avec votre médecin.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

La maladie affecte surtout la motricité – et donc les muscles. Le cœur est-il également concerné ?

Sur le principe, on sait depuis longtemps que le Parkinson peut provoquer un trouble de la régulation végétative du cœur. On parle de « dénervation sympathique cardiaque ». Il en résulte entre autres que dans les situations de stress et en cas de chute de tension orthostatique, la fréquence cardiaque n’augmente pas pour compenser. Il existe aussi des effets « indirects » tels que le manque d’activité physique, qui dans le cadre d’une maladie de Parkinson peuvent conduire à un déconditionnement du système cardiovasculaire.

Certains antiparkinsoniens (p. ex. l’amantadine), notamment en combinaison avec quelques psychotropes (Seroquel, ISRS, antidépresseurs tricycliques), peuvent provoquer des troubles du rythme cardiaque ou une prolongation de la transmission des stimuli dans le cœur. D’autres médicaments antiparkinsoniens, qualifiés de « dérivés de l’ergot » (pergolide, cabergoline, etc.) peuvent entraîner une fibrose (atrophie) des valves du cœur et ne sont plus utilisés que dans des cas exceptionnels pour le traitement du Parkinson. Les résultats d’une étude d’après laquelle il existe des indices de recrudescence des infarctus cardiaques et des troubles du rythme chez les patients traités par entacapone (contenu dans les médicaments Comtan et Stalevo) sont controversés. Cependant, aucune recommandation de ne plus administrer ces médicaments ou seulement en respectant des mesures de précaution particulières n’a été formulée.

Dre méd. Helene Lisitchkina (archives de Parkinson Suisse)

Âgée de 80 ans, je suis parkinsonienne depuis sept ans. Ces derniers temps, je suis sans cesse prise de vertiges. Ce problème est-il lié au Parkinson ? Puis-je faire quelque chose pour y remédier ?

Les sensations de vertige peuvent être liées à la maladie de Parkinson. Dans le jargon médical, elles sont qualifiées de « dysrégulation orthostatique ». Cependant, il est également possible que votre tension artérielle soit trop élevée durant la journée – indépendamment de ces épisodes.

Mentionnons trois mesures importantes : 1. Veillez à boire suffisamment pour stimuler votre circulation. 2. À l’aide de bas de contention adaptés, vous pouvez réduire l’accumulation de sang au niveau de vos jambes. Portez-les du matin au soir. Un(e) spécialiste doit se charger du dimensionnement des bas. 3. Dormez avec le haut du corps surélevé. La différence de pression au lever s’en trouve amoindrie.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, septembre 2020

On m’a diagnostiqué le Parkinson il y a deux ans. À l’époque, j’ai ressenti un tressaillement dans l’auriculaire et le pouce de la main droite. Depuis, il s’est intensifié et il s’est étendu à ma main. Existe-t-il des  médicaments susceptibles de m’aider ? Par ailleurs, je souffredepuis peu de vertiges. S’agit-il également de symptômes de la maladie de Parkinson ?

En ce qui concerne vos vertiges, ceux-ci ne font pas partie des symptômes cardinaux de la MP mais, en effet, peuvent survenir dans diverses situations : par exemple, il peut s’agir d’une impression d’instabilité liée à la maladie lorsque cette dernière est avancée (mais ceci ne semble pas être votre cas), il peut s’agir d’une hypotension orthostatique, c’est-à-dire une baisse de la pression artérielle en position debout, ou d’un problème vestibulaire (oreille interne) sans aucun lien avec la MP. Là encore, l’avis d’un spécialiste devrait permettre de préciser la nature de vos vertiges.

Prof. Dr méd. Pierre Burkhard, juillet 2016

Âgé de 71 ans, mon compagnon de vie est parkinsonien depuis douze ans. Ces derniers temps, sa fonction vésicale s’est détériorée. Il doit se lever plusieurs fois pendant la nuit, ce qui s’avère très pénible pour nous deux et présente des risques pour lui. Peut-on lui venir en aide ?

Au stade avancé de la maladie, nombreux sont les parkinsoniennes et les parkinsoniens qui souffrent de problèmes vésicaux. Le besoin fréquent d’uriner en petites quantités durant la nuit est un problème fréquemment signalé. Si, vous aussi, vous devez vous lever plusieurs fois pour aider votre compagnon, une situation de stress insupportable se développe rapidement, car vous êtes privée du sommeil dont vous avez absolument besoin pour affronter la journée à venir. Votre objectif doit être le suivant : il doit être possible à votre conjoint d’uriner pendant la nuit sans vous réveiller systématiquement.

Différents moyens auxiliaires peuvent être envisagés : l’urinal (éventuellement doté d’un dispositif anti-retour pour éviter que le contenu du flacon ne se répande dans le lit), l’étui pénien ou la culotte de protection. L’utilisation de l’urinal suppose que la mobilité de la personne concernée soit suffisante durant la nuit.

Autoadhésif, l’étui pénien se pose sur le pénis le soir et doit être relié à une poche urinaire suspendue au cadre du lit. Il permet d’uriner en position allongée et sans effort. L’étui pénien est ôté le matin. Demandez à un(e) spécialiste des explications sur la procédure à suivre et une démonstration. Vous serez convaincue de la grande utilité de ce dispositif et découvrirez comment éviter les incidents.

Le recours aux culottes de protection doit également être mentionné. Les matières très absorbantes utilisées de nos jours permettent de passer la nuit « au sec ». Dans certaines circonstances, un entraînement ciblé s’avère nécessaire pour pratiquer la vidange vésicale consciente en position allongée dans le lit, qui est inhabituelle et requiert une adaptation.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, septembre 2020

Je m’occupe à titre professionnel d’une dame qui souffre du Parkinson depuis plusieurs années. Lorsqu’elle est ­éveillée, elle est si tendue qu’elle ne parvient pas à vidanger sa vessie et ressent de vives douleurs. Que puis-je faire ?

La maladie de Parkinson est notamment caractérisée par la destruction des neurones responsables de la production du neurotransmetteur dopamine. Ils participent aussi au contrôle de la fonction vésicale. Les troubles vésicaux constituent donc un symptôme non moteur fréquent du Parkinson. Près de la moitié des patients sont concernés et leur qualité de vie en pâtit considérablement.

Une vessie hyperactive associée au besoin impérieux de la vidanger est typique de la maladie. Ce problème peut s’accompagner d’une incontinence, car les patients ne peuvent souvent pas atteindre les toilettes à temps compte tenu de leur mobilité limitée. Certains troubles vésicaux provoquent au contraire une vidange incomplète de la vessie. En découlent une rétention urinaire (souvent douloureuse) et la formation de résidu mictionnel, qui présentent un risque accru d’infections des voies urinaires. Dans tous les cas, il convient de consulter d’abord un urologue afin d’exclure toute autre cause du trouble vésical (p. ex. affections malignes des voies urinaires).

En l’absence d’une telle pathologie, le traitement dopaminergique par L-dopa ou agoniste dopaminergique doit être optimisé. Si cela ne suffit pas (ce qui arrive souvent), en cas d’hyperactivité de la vessie des médicaments (anticholinergiques) peuvent être utilisés pour calmer la vessie et permettre un meilleur contrôle de la miction. Toutefois, il n’est pas rare qu’ils aient des effets secondaires tels que les états de confusion (délire), en particulier chez les personnes âgées.

Dr méd. Stefan Hägele-Link (archives de Parkinson Suisse)

Ma femme, qui souffre de la maladie de Parkinson, parle à voix si basse et indistincte ces derniers temps que je ne parviens plus guère la comprendre. Lorsque je la prie de répéter, elle réagit souvent avec agacement. Cette situation nous pèse autant à l’un qu’à l’autre, car nous étions habitués à avoir de longues conversations.

Au fil de l’évolution de la maladie, la voix peut s’altérer. Souvent, elle devient plus ténue et indistincte. Beaucoup de patients ne remarquent par ce changement. Il est donc important que vous ayez tous deux conscience que cette altération de la voix est causée par la maladie. Il est possible d’améliorer l’audibilité en travaillant de manière ciblée sur le volume de la voix, idéalement avec un/une orthophoniste.

Voici également quelques conseils : soyez patient – laissez toujours à votre femme le temps de répondre tranquillement aux questions ! Pensez également à éteindre les sources de bruit gênantes (par ex. radio ou télé) lors de vos conversations. Avec douceur, invitez votre épouse à répéter lorsque vous ne comprenez pas. Au quotidien, exercez-vous régulièrement, ensemble, à parler plus fort. Par exemple, essayez de vous placer chacun dans une pièce différente et de vous crier quelque chose. Le téléphone est également un bon exercice. Par ailleurs, le chant permet d’améliorer le volume et de rendre la voix plus vivante.

Il serait bon que le neurologue de votre femme lui recommande un/une logopède pratiquant le Lee Silvermann Voice Treatment. Cette méthode a été mise au point par deux orthophonistes pour la patiente parkinsonienne Lee Silvermann, parce que la famille de cette dernière rencontrait les mêmes problèmes que vous. Enfin, vous pouvez commander dans notre Shop le CD « Exercices de logopédie pour les parkinsoniens ». S’exercer régulièrement avec ce CD aide à rendre la voix plus audible et plus distincte.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2016

J’ai 58 ans et je vis depuis sept ans avec le Parkinson. Je vais bien, je suis actif et je cultive mon réseau d’amis. L’un de mes collègues m’affirme que dernièrement, je parle indistinctement. J’ai remarqué que de nombreuses personnes me demandent de répéter lorsqu’elles discutent avec moi. Ce problème est-il lié au Parkinson, et que pourrais-je faire pour y remédier ?

Oui, ce trouble du langage est selon toute vraisemblance un symptôme de votre maladie. Il est fréquent et, selon les cas, apparaît à différents moments de l’évolution de la maladie : en tant que premier symptôme, ou seulement des années après le début de la maladie. Ses caractéristiques sont variables : la voix peut être basse, enrouée, inintelligible, terne, sourde et peu modulée. Malheureusement, ces troubles du langage ne réagissent pas très bien aux médicaments contre le Parkinson (Levodopa ou agonistes de la dopamine).

Différents traitements physiques ou séances d’entraînement issus de l’orthophonie ont permis une amélioration durable de la parole et de son intelligibilité (par ex. la méthode dite de Lee-Silverman). Votre médecin traitant doit vous prendre un rendez-vous chez un orthophoniste. Ce dernier peut vous montrer des exercices. Vous pouvez les réaliser régulièrement chez vous et ainsi améliorer l’intelligibilité de votre voix.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Je souffre d’un glaucome. Est-ce que cela peut avoir un rapport avec les médicaments antiparkinsoniens?

Il est possible qu’il existe un lien entre les médicaments antiparkinsoniens et un glaucome. Il y a différentes formes de glaucomes, et il existe de nombreux médicaments antiparkinsoniens. Les patients qui souffrent d’un glaucome à angle fermé ne doivent pas prendre d’anticholinergiques (p.ex Akineton). Par contre, le Madopar et le Sinemet peuvent être potentiellement dangereux pour les patients souffrant d’un glaucome à angle ouvert.

Il va de soi que ces médicaments ne sont pas la cause du glaucome, mais qu’ils peuvent être un facteur aggravant. Dans ces cas-là, il est nécessaire de consulter le neurologue et l’ophtalmologue pour décider de la poursuite ou non du traitement antiparkinsonien.

Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin (archives de Parkinson Suisse)

Âgé de 62 ans, je souffre du Parkinson depuis dix ans. Depuis quelque temps, j’ai l’impression que mes larmes sont « asséchées » et que mes yeux gonflent. D’où cela peut-il venir ?

La sécheresse oculaire peut avoir plusieurs origines. Le Parkinson est souvent associé à une production lacrymale réduite. Elle peut être traitée efficacement à l’aide de collyres, qui jouent le rôle de « fluide de substitution ». L’activité palpébrale limitée, également caractéristique de la maladie, peut aussi l’expliquer. Le liquide lacrymal n’est plus réparti régulièrement à l’instar d’un film sur la cornée et la conjonctive (fonction d’essuie-glace des paupières).

Cependant, d’autres pathologies oculaires indépendantes du Parkinson peuvent entraîner une sécheresse oculaire, comme les conjonctivites (les  « yeux gonflés » que vous décrivez évoquent une telle cause). Vous devriez consulter un ophtalmologiste pour qu’il réalise un examen approfondi.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

L’un de mes patients est atteint de camptocormie. Il ne répond pas aux médicaments dopaminergiques. Sa tête tombe vers l’avant et il en souffre beaucoup. La stimulation cérébrale profonde (SCP) serait-elle bénéfique pour lutter contre ce handicap sévère ? Que recommandez-vous ?

La camptocormie peut être particulièrement pénible dans le contexte de la maladie de Parkinson. Typiquement, on observe une importante inclinaison vers l’avant du rachis thoraco-lombaire, qui peut augmenter pendant la marche mais disparaît en position allongée. Ces symptômes sont encore aggravés par l’ostéoporose, qui est également fréquente chez les parkinsoniennes et les parkinsoniens. Il semble qu’une faiblesse des muscles extenseurs du dos soit à l’origine de la camptocormie. Les lésions observées dans les biopsies musculaires le confirment, il s’agirait donc d’une atteinte neuromusculaire périphérique. Une autre hypothèse postule une hyperactivité des muscles abdominaux – comme en cas de dystonie – susceptible de se produire de manière autonome, mais aussi dans le contexte de la maladie de Parkinson. Le fait que, par exemple, le port d’un sac à dos puisse améliorer les troubles – ce qui correspond au phénomène du geste antagoniste – corroborerait cette supposition.

La lévodopa peut avoir un effet positif sur les symptômes, mais souvent, son efficacité est limitée. L’utilisation des agonistes dopaminergiques peut même aggraver la camptocormie. La stimulation cérébrale profonde du globus pallidus interne, la cible utilisée pour traiter la dystonie, a été testée dans le cadre d’une étude à petite échelle publiée récemment. Tous les sujets n’ont pas répondu à ce traitement. Conformément aux attentes, le succès thérapeutique était meilleur dans la mesure où une réponse à la L-dopa pouvait être démontrée avant l’intervention chirurgicale. Néanmoins, cette option thérapeutique mérite d’être examinée. En outre, la pratique régulière d’activités physiques et sportives doit être encouragée et le recours à une physiothérapie basée sur la neurophysiologie est essentiel.

Dr méd. Stefan Hägele, mai 2021

Le Parkinson peut-il affecter l’écriture ?

Plusieurs maladies du cerveau peuvent altérer l’écriture manuscrite. Les neurologues ont fait ce constat dans le contexte du Parkinson il y a plus d’un siècle. Les troubles de l’écriture sont parfois même le premier symptôme observé par les personnes concernées.

Jadis, il était question de « micrographie » parkinsonienne – d’écriture en « pattes de mouche ». Désormais, l’écriture manuscrite peut être analysée plus précisément à l’aide d’outils électroniques et il s’avère qu’en cours de rédaction, la vitesse d’écriture et l’accélération sont autant altérées que taille des caractères. Certaines personnes concernées ne forment pas leurs lettres de manière homogène : elles rétrécissent à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne. S’il est difficile de traiter ce phénomène par voie médicamenteuse, il apparaît toutefois que l’ergothérapie et la physiothérapie ciblées permettent une amélioration.

Dr méd. Tobias Piroth, Marz 2023

Ma sœur, à qui l’on vient de diagnostiquer le Parkinson, souhaite absolument avoir des enfants – elle n’a que 28 ans ! Est-il possible d’enfanter malgré le Parkinson ?

Les publications scientifiques sur le Parkinson et la grossesse sont rares. Les données sur l’évolution de la maladie pendant la grossesse sont également limitées et parfois contradictoires. En outre, il n’existe aucune ligne directrice fondée sur la preuve sur ce thème. Par conséquent, la réponse à la question : « Grossesse et Parkinson, oui ou non ? » est très personnelle. Un conseil approfondi du neurologue traitant et – en cas de doute ou pour déterminer un éventuel risque accru de Parkinson héréditaire – d’un généticien en médecine humaine est recommandé avant la grossesse.

Sur le principe, la maladie de Parkinson n’exclut pas une grossesse réussie et une naissance sans complications. Je n’ai moi-même aucune expérience en matière de prise en charge de patientes parkinsoniennes enceintes, mais j’ai connaissance de quelques rapports concernant des patientes ayant vécu une grossesse et des naissances sans complications après la manifestation de leur maladie. Compte tenu des raisons de principe pharmacologiques, des résultats des expériences animales et des rares publications à ce sujet (majoritairement des études de cas), quelques recommandations générales doivent toutefois être formulées dans ce contexte : la lévodopa et les agonistes dopaminergiques, susceptibles de pénétrer dans le métabolisme hormonal, doivent être utilisés avec circonspection pendant une grossesse. En particulier pendant le premier tiers de la grossesse, il convient d’administrer la posologie minimale efficace des médicaments antiparkinsoniens.

Si la prise d’une préparation à base de L-dopa est indispensable, Sinemet doit être préféré à Madopar (qui contient du bensérazide et peut avoir des effets toxiques sur la moelle osseuse du fœtus). Pour d’autres antiparkinsoniens (amantadine, inhibiteurs de la MAO, inhibiteurs de la COMT), des expériences animales ont révélé un risque potentiel pour l’embryon. De nombreuses études de cas révèlent toutefois que la grossesse peut se dérouler sans complications sous traitement dopaminergique par voie orale.

Dre méd. Helene Lisitchkina (archives de Parkinson Suisse, mars 2013)

Ma mère (70 ans) souffre du Parkinson depuis treize ans. Son état se dégrade. Elle prend des médicaments toutes les deux heures et elle alterne entre des périodes d’épuisement et d’hyperactivité. Elle ne peut plus participer à aucune activité, mais elle refuse tout traitement stationnaire. La doctoresse qui la suit n’est-elle pas en mesure de demander une hospitalisation ?

Aux stades précoces de la maladie de Parkinson, le traitement médicamenteux permet généralement de contrôler efcacement les symptômes moteurs. Au bout de quelques années cependant, nombreux sont les patientes et les patients qui font l’expérience de variations d’action. Une alternance entre des phases de ralentissement moteur et de bonne mobilité peut se produire plusieurs fois par jour. Elle est souvent soudaine et imprévisible.

À ce stade de la maladie, il peut s’avérer difcile de trouver une composition médicamenteuse optimale. Cela requiert une certaine expérience et une observation détaillée des symptômes, ce qui n’est parfois pas réalisable en ambulatoire. Un séjour stationnaire au sein d’une clinique spécialisée dans la prise en charge des parkinsonien(ne)s permet de surveiller étroitement les changements de symptômes. Le réglage fin optimal des médicaments n’est possible qu’ensuite. Autre atout majeur des différentes options de traitement de réadaptation pluridisciplinaire : elles peuvent également agir sur les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson.

Il n’est ni envisageable, ni pertinent de demander une hospitalisation sans le consentement de la personne concernée. Vous pouvez peut-être réexpliquer à votre mère les corrélations que j’ai mentionnées, le cas échéant avec l’aide des professionnel(le)s de santé chargé(e)s de son suivi médical (médecin, neurologue).

Dre méd. Helene Lisitchkina, mars 2019

On m'a dit que l'hygiène dentaire était essentielle. Je fais de mon mieux, mais le maniement d'une brosse à dents est maintenant relativement pénible pour moi. Existe-t-il des outils pour m'aider ?

Vous avez raison. Il est important d’avoir une bonne hygiène dentaire. En effet, une bouche saine et des dents fortes améliorent l’apparence physique et permettent de bien absorber la nourriture. Comme toutes les autres activités qui vous posent problème ou sont pénibles, veillez à les réaliser pendant une phase de bonne mobilité, c’est-à-dire quand vos médicaments agissent.

Les brosses à dents ergonomiques qui atteignent les dents du fond ou un manche plus épais peuvent s’avérer utiles et la plupart des patients considèrent que les brosses à dents électriques sont très efficaces. Je vous les recommande. Si le maniement du fil dentaire pour nettoyer les interstices entre les dents (important !) est problématique, recourez à des brossettes pour espaces interdentaires qui sont équipées d’un long manche ou utilisez un hydropulseur (disponible avec les brosses électriques). Votre dentiste peut vous conseiller à ce sujet. Par ailleurs, soumettez-vous à un contrôle dentaire ou rendez-vous chez un hygiéniste dentaire tous les six à huit mois afin de préserver la santé de vos dents.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2020

Mon époux, âgé de 69 ans, souffre du Parkinson depuis sept ans. Il a récemment attrapé la grippe.
Il me semble que ses symptômes parkinsoniens sont nettement plus marqués depuis. Est-ce possible ?

Oui, votre observation est exacte, il n’est pas rare que les symptômes parkinsoniens s’aggravent dans le cadre d’une maladie plus générale (grippe, pneumonie), d’un accident ou après une intervention chirurgicale majeure. Il y a plusieurs explications possibles. Souvent, les patients ne prennent plus régulièrement leurs médicaments en raison de leur faiblesse générale ou d’une perte d’appétit. Les vomissements ou la diarrhée empêchent l’absorption des médicaments dans le tractus gastro-intestinal.

Il est également possible que les médicaments pris en sus interfèrent avec la médication antiparkinsonienne. La fièvre suffit à provoquer une aggravation des symptômes pour la plupart des maladies du système nerveux. Et enfin, l’alitement forcé dû à la grippe peut entraîner une réduction générale de la mobilité (« manque d’entraînement »). Toutefois, après la disparition des symptômes grippaux, cette aggravation temporaire devrait se dissiper.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Mes symptomes parkinsoniens ont fait leur apparition presque immediatement apres une intervention de chirurgie renale. Est-il possible que cette operation, ou l'anesthesie necessaire en amont, ait declenche la maladie ?

Effectivement, il arrive souvent que la maladie de Parkinson co1ncide avec des evenements tels qu'une anesthesie, une operation ou une grave pathologie. Dans de nombreux cas, cela releve du simple hasard. En d'autres termes, la maladie se serait declaree quoi qu'il en soit, memesans l'intervention de chirurgie renale ou l'anesthesie. Compte tenu de l'evolution chronique du Parkinson, une affection dont le processus pathologique debute plusieurs annees avant l'apparition des symptomes, ces deux facteurs ne peuvent etre consideres comme des causes de la maladie. Il convient neanmoins de souligner qu'aux stades avances, une exacerbation (generalement) temporaire des symptomes parkinsoniens se produit souvent consecutivement a une anesthesie ou une maladie grave. Le besoin accru en dopamine sous l'effet des contraintes ou un trouble fonctionnel supplementaire des neurones deja leses peuvent l'expliquer. Lorsqu'un Parkinson se declare chez une personne jusqu'alors en bonne sante a la suite d'une operation, il est donc plausible qu'un « demasquage » des symptomes parkinsoniens se soit produit, revelant les premiers signes de la maladie.

Prof. Dr med. Carsten Möller Clinique de readaptation, Zihlschlacht Suppleant du medecin-chef Directeur du centre Parkinson, mars 2024

« Mon époux et moi-même vivons depuis douze ans avec sa maladie de Parkinson. Ces derniers mois, la charge qui pèse sur mes épaules est devenue si lourde que
nous avons pris la difficile décision de ne plus repousser son placement en home médicalisé. À présent, nous nous demandons comment trouver l’établissement  adéquat ».

Quelle distance sépare le domicile de l’établissement médico-social ? 

Ce dernier est-il bien desservi par les transports publics ?

Ces questions sont essentielles si vous prévoyez de tenir régulièrement compagnie à votre époux. L’accessibilité joue également un rôle majeur pour les ami(e)s ou les collègues qui souhaitent lui rendre visite.

Le personnel de l’établissement dispose-t-il de connaissances relatives aux soins du Parkinson ?

Nombreux sont les proches qui craignent que le personnel infirmier commette des erreurs. Les compétences en matière de soins des parkinsonien(ne)s sont  effectivement importantes. Néanmoins, au cun home médicalisé ne peut offrir une prise en charge aussi personnalisée qu’au domicile. 

Peut-on s’assurer que le plan de médication, souvent complexe, soit respecté ?

Il est crucial que le personnel soignant ait conscience de l’importance de la prise ponctuelle des médicaments antiparkinsoniens. Les conséquences de la négligence sont désastreuses pour les personnes concernées.

En tant que conjointe, puis-je assumer des responsabilités à temps partiel ?

Vous pourriez par exemple quitter le home pour faire une excursion intéressante avec votre époux pendant quelques heures, voire passer un week-end avec lui « à la maison ». 

Roselyse Salamin, Conseillère sociale, lic. ès sciences sociales et pédagogiques. Spécialiste en assurances sociales BF. Conseil social et formation.mars 2022

Je pars bientôt en croisière et je prends les médicaments suivants : Madopar, Stalevo, Trittico, Zoloft et Sifrol. Pouvez-vous me recommander un remède antinaupathique qui n’interagisse pas avec ma médication ?

La dompéridone (Motilium®) est un médicament qui permet de lutter contre les symptômes d’un éventuel « mal de mer ». Motilium® peut aussi être utilisé efcacement contre les problèmes gastriques (lourdeurs d’estomac, éructations, ballonnements) en cas de Parkinson – sur terre ou sur mer. Il peut être combiné sans problème avec les autres antiparkinsoniens. La fatigue peut être un éventuel effet secondaire. Il faudrait en tenir compte si vous deviez prendre le volant, mais en croisière cela n’a aucune incidence.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger, septembre 2018

Je ressens constamment une vive pression dans la tête et derrière les yeux. J’ai l’impression d’avoir en permanence la gueule de bois. On m’a dit que c’était normal en cas de Parkinson atypique. Est-ce vrai ?

Je ne répondrais pas systématiquement par l’affirmative. La pression dans la tête ou derrière les yeux ne fait pas à proprement parler partie des symptômes types du syndrome parkinsonien, idiopathique ou atypique. Spontanément, j’imputerais ces manifestations à une augmentation de la pression intraoculaire, à une inflammation chronique des sinus, à une augmentation de la tension artérielle ou à un processus expansif dans le crâne.

Si toutes ces pathologies sont exclues, la pression dans la tête et les vertiges peuvent aussi être des symptômes de trouble dépressif. En d’autres termes, l’organisme développe des symptômes à cause d’un déséquilibre psychologique, par exemple consécutif à une assimilation insatisfaisante de la maladie. En tous les cas, parlez-en à votre neurologue et demandez-lui si toutes les causes possibles de ces symptômes ont été envisagées et dans l’affirmative, s’il serait possible de tester un traitement antidépresseur.

Dr méd. Matthias Oechsner, septembre 2016

Mon conjoint (63 ans) souffre du Parkinson depuis douze ans et sa médication est bien ajustée. Depuis quelque temps, il a rapetissé et il souffre de maux de dos. Un examen radiologique a révélé des fractures de plusieurs vertèbres thoraciques. Il a certes fait quelques chutes, mais nous nous demandons si ses médicaments antiparkinsoniens (Madopar, Requip-Modutab, Azilect, Comtan) pourraient être à l’origine d’une ostéoporose ? Il va subir une ostéodensitométrie prochainement. Aucun risque particulièrement élevé d’ostéoporose n’a été mentionné parmi les effets secondaires d’un traitement antiparkinsonien, que ce soit par les médicamentsque vous citez ou avec d’autres.

Cette hypothèse n’a fait l’objet d’aucun examen systématique. Il est cependant très probable que le risque d’ostéoporose soit plus élevé chez les parkinsoniens et puisse, le cas échéant, avoir des répercussions particulièrement dangereuses en cas de chute. Ainsi, de simples rêves peuvent  provoquer des fractures osseuses. Le risque accru d’ostéoporose est en partie imputable à l’activité limitée des parkinsoniens, laquelle induit une perte de substance osseuse.

Par ailleurs, les personnes âgées qui ne passent pas beaucoup de temps au soleil souffrent d’une carence en vitamine D. Formée au niveau de la peau sous l’influence des rayons du soleil, cette vitamine favorise la fixation du calcium dans les os et ainsi, la solidité des os. Une carence favorise la survenue de l’ostéoporose. La prise de vitamine D s’avère donc pertinente chez de nombreuses personnes âgées. Il est possible que d’autres vitamines jouent un rôle dans le métabolisme osseux. Si une ostéoporose a déjà été diagnostiquée, un traitement systématique à l’aide des médicaments autorisés complété par de la vitamine D est en tous les cas judicieux. En présence d’un risque de chute, une physiothérapie correspondante est  recommandée à titre prophylactique.

Dr méd. Matthias Oechsner (archives de Parkinson Suisse)

Ces derniers temps, il est souvent question du concept de « stimulation magnétique transcrânienne » dans le contexte du Parkinson. Comment fonctionne ce traitement et quels symptômes de la maladie permet-il de traiter ?

La stimulation magnétique transcrânienne (SMT) et la stimulation électrique transcrânienne à courant continu (tDCS) sont deux formes de stimulation cérébrale non invasive (SCNI). Elles permettent de stimuler à travers le crâne (depuis l’extérieur) certaines régions du cortex cérébral, qui est proche du crâne. La SMT recourt à un champ magnétique généré, la tDCS à un courant continu.

De récentes recherches révèlent que la SCNI pourrait devenir, parallèlement au traitement médicamenteux (dopaminergique), aux traitements non médicamenteux (physio- et ergothérapie, logopédie et neuropsychologie) et à la stimulation cérébrale profonde (SCP) invasive, une alternative pour le traitement des symptômes parkinsoniens moteurs, notamment des symptômes jusqu’à présent difficilement contrôlables comme les freezings (gel pendant la marche), les dyskinésies ou les troubles de la motricité fine. Plusieurs études sur l’innocuité de la SCNI ont débouché sur des recommandations claires pour l’application dans le cadre de la maladie de Parkinson. La SCNI est bien tolérée et si les directives sont respectées, elle ne présente aucun risque particulier.

Sur le plan clinique, la SMT est surtout utilisée à des fins diagnostiques, pour étudier ce que l’on appelle les potentiels évoqués moteurs (PEM). La SMT répétitive (SMTr) utilise des stimuli uniques qui se suivent ­rapidement et régulièrement ; elle permet une activation ou une inhibition de l’activité cérébrale. Elle présente donc un potentiel pour l’application thérapeutique. L’application de la SMTr revêt un intérêt particulier au niveau du cortex cérébral moteur, notamment grâce à sa plus grande accessibilité.
D’après un travail de synthèse publié récemment, la SMTr pourrait avoir des ­effets positifs sur les symptômes parkinsoniens, notamment la bradykinésie (ralentissement). Le recours à la SMTr serait ­susceptible de réduire à court terme les symptômes moteurs (effet durable jusqu’à trois mois). De plus, un possible effet anti­dépresseur pourrait être produit par stimulation du cortex préfrontal dorsolatéral (CPFDL). Aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) a autorisé la SMTr pour le traitement des dépressions. Les ­effets semblent être les mêmes qu’après la prise d’antidépresseurs.

Bien que l’efficacité de la SCNI semble prouvée sur quelques symptômes parkinsoniens, il convient de signaler qu’à l’heure actuelle, cette méthode de traitement complémentaire n’est guère appliquée dans les cliniques. Cela est sans doute dû au fait que les résultats expérimentaux doivent encore être prouvés dans le cadre d’études de plus grande envergure et mieux contrôlées. De plus, l’application de la SCNI en cas de symptômes parkinsoniens difficilement contrôlables comme les freezings doit encore faire l’objet d’examens plus approfondis. Il serait aussi intéressant d’étudier si une combinaison, par exemple d’un traitement physiothérapeutique fondé sur les preuves (entraînement sur tapis de course) et de la SCNI, serait susceptible d’accroître encore l’action thérapeutique sur les symptômes parkinsoniens.

Pour résumer, l’on peut dire qu’actuellement, la SCNI pourrait constituer une éventuelle alternative aux méthodes thérapeutiques établies pour le traitement des symptômes parkinsoniens moteurs. Les résultats expérimentaux obtenus à ce jour semblent prometteurs. Toutefois, les effets doivent être confirmés dans le cadre de meilleures études randomisées et contrôlées de plus grande ampleur.

Dr phil. Tim Vanbellingen, septembre 2015

Mon père (68 ans) s’est rendu chez le neurologue à la suite de nombreuses chutes. Ce médecin déclare qu’il souffre d’un « syndrome parkinsonien atypique accompagné de symptômes de Shy-Drager ». En quoi ce diagnostic diffère-t-il du Parkinson « normal » ?

Avec l’âge, les chutes sont fréquentes et ont différentes origines. Elles constituent un symptôme du syndrome parkinsonien au sens large. Nous distinguons trois types de syndromes parkinsoniens :

1. Le syndrome idiopathique, qualifié de Morbus Parkinson.
2. Le syndrome symptomatique, provoqué notamment par certaines intoxications ou par des médicaments.
3. Le syndrome parkinsonien atypique ou « neurodégénératif ».

Ce dernier comprend différents tableaux cliniques, qui affectent tous les neurones dopaminergiques, d’où la présence de symptômes «de type Parkinson ». Toutefois, d’autres symptômes s’y ajoutent ! Par exemple, les fortes oscillations de tension artérielle, accompagnées d’une chute de tension prononcée en station debout, qui peuvent entraîner des chutes. Ces troubles du système nerveux végétatif caractérisent, entre autres, le syndrome de Shy Drager (également qualifié d’ASM, atrophie multi-systématisée).

Il est souvent délicat de déterminer la nature des chutes, mais cette étape est essentielle en matière de prévention thérapeutique. Si le diagnostic de syndrome parkinsonien atypique est avéré, le traitement est souvent beaucoup plus difficile et moins efficace qu’en cas de syndrome parkinsonien idiopathique « normal ». Le pronostic est également moins favorable.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Les médecins ont découvert une camptocormie chez ma mère (77 ans), parce qu’elle inclinait de plus en plus le tronc. Ils disent qu’on ne peut rien y faire. Est-ce une conséquence de la maladie de Parkinson ?

Le syndrome de la Tour de Pise ou camptocormie n’est pas un diagnostic mais une description (imagée !) d’une anomalie de la posture qui se manifeste par une flexion tonique latérale ou antérieure du tronc. Dans de nombreux cas, cette anomalie de la posture s’aggrave quand le sujet marche et rend même cette activité difficile.  On n’en connait pas véritablement les causes. Les études cliniques permettent néanmoins d’évoquer deux facteurs principaux: D’une part les maladies cérébro-organiques, notamment celles que l’on appelle maladies neurodégénératives (Parkinson, Alzheimer et autres). De l’autre, on soupçonne certains médicaments, en particulier les neuroleptiques ou autres psychotropes. D’autres facteurs de risques pour cette anomalie de la posture sont le sexe féminin et un âge avancé. La combinaison de plusieurs facteurs (par exemple le diagnostic de Parkinson associé à la prise de médicament et un âge avancé) est bien entendu particulièrement risquée.

Le traitement de ce syndrome est vraiment très difficile et il n’existe aucune mesure efficace à 100%. Si les médicaments jouent un rôle, on peut essayer d’en réduire le dosage. Les médicaments, par exemple les anticholinergiques, sont également envisagés comme traitement.  Cependant, ceux-ci présentent souvent de graves effets secondaires chez les personnes âgées.

Pour répondre à votre question : La camptocormie peut être une conséquence de la maladie de Parkinson mais ne l’est pas nécessairement. En effet, comme nous l’avons évoqué, il existe des causes différentes ou supplémentaires.

Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger (archives de Parkinson Suisse)

Quelle institution pouvez-vous me recommander pour un séjour stationnaire ? J’articule de moins en moins bien, je souffre d'épisodes dépressifs et je dors très peu. Le diagnostic de Parkinson m’a été annoncé il y a trois ans. Je suis sous traitement par Madopar.

Au cours de l’évolution de la maladie, maint(e)s parkinsonien(ne)s développent un trouble de l’élocution ou de la phonation, ce qui peut avoir pour conséquence un isolement social, voire une dépression. Voix basse, monotonie de la prosodie, timbre rauque, débit de parole accru ou prononciation inintelligible peuvent être des éléments caractéristiques. Bien que rares, des difcultés à trouver ses mots peuvent compléter le tableau clinique. Souvent, les patientes et les patients ne remarquent pas ces changements. La plupart du temps, l’efcacité des antiparkinsoniens contre ces symptômes est limitée.

En l’état actuel des connaissances, un traitement logopédique ciblé combinant la phoniatrie et l’orthophonie est la seule manière de restaurer la parole et la voix en cas de Parkinson. Le travail porte sur l’amélioration de la perception du corps, de la posture, de la respiration, de la phonation, du débit de parole et de l’articulation. La méthode LSVT© (Lee Silverman Voice Treatment) a fait ses preuves. Il s’agit d’un entraînement progressif systématique scientifiquement prouvé qui permet d’améliorer l’intelligibilité, notamment en augmentant le volume de la voix. Au cours des quatre semaines du programme LSVT© (une heure de thérapie par jour, quatre jours par semaine), les patient(e)s bénéficient en permanence d’un retour de la part des thérapeutes concernant le volume et la clarté de leur production vocale. Elles et ils apprennent également à percevoir « normalement » leur propre voix et à appliquer rigoureusement la méthode au quotidien. Pour que les effets de la thérapie persistent, les patient(e)s doivent continuer à s’exercer seul(e)s. Elles et ils peuvent contrôler le volume sonore de leur voix à l’aide d’un décibelmètre (disponible en ligne au tarif de CHF 20.–).

Bien que certain(e)s logopédistes proposent aussi cette méthode en ambulatoire, le programme ne peut actuellement être réalisé avec l’intensité nécessaire que dans le cadre d’un séjour hospitalier. Il s’avère donc judicieux de profiter des opportunités de réadaptation stationnaire intensive offertes par des cliniques spécialisées dans les soins du Parkinson telles que Tschugg, Zihlschlacht ou Rheinfelden.

Les dépressions accompagnées de troubles du sommeil requièrent aussi une approche thérapeutique pluridisciplinaire, associant par exemple la psychothérapie à d’autres traitements d’appoint, également proposée dans l’une des cliniques spécialisées  susmentionnées.

Dre méd. Helene Lisitchkina, mars 2019

Les personnes parkinsoniennes peuvent-elles se faire vacciner contre le coronavirus sans problème ?

Toute forme de comorbidité – qu’il s’agisse d’une opération ou d’une infection – est réputée aggraver les symptômes parkinsoniens. Ce phénomène s’amplifie d’autant plus que la personne est âgée et que la maladie est avancée. Dans la plupart des cas, le COVID-19 est inoffensif. Cependant, si la maladie prend une forme plus grave, elle peut représenter une menace pour la vie, notamment chez les personnes âgées et/ou atteintes d’une pathologie neurodégénérative chronique. Nous savons désormais que le COVID-19 et ses évolutions sévères peuvent généralement être évités grâce à une vaccination. Les parkinsoniennes et les parkinsoniens ne doivent pas escompter d’effets secondaires spécifiques du vaccin – à l’exception de ceux qui sont connus. En résumé, la vaccination contre l’infection à coronavirus est recommandée aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Dr méd. Stefan Hägele, juin 2021

Mon époux souffre de la maladie de Parkinson depuis 12 ans. Depuis quelque temps, il présente des taches rouges pelliculeuses sur la peau du visage. Des squames apparaissent également dans la barbe et à la racine des cheveux. Avez-vous un bon conseil à me donner ?

L’apparition d’altérations de la peau n’est pas rare chez les patients parkinsoniens. La peau peut être pelliculeuse, grasse et souvent légèrement rouge. Ces modifications sont connues sous le nom de dermite séborrhéique.

C’est la sécrétion accrue de sébum qui est à l’origine du « visage huileux » caractéristique de nombreux parkinsoniens. Un bon dosage médicamenteux peut permettre de réduire nettement, voire de faire disparaître ce symptôme. Si ce n’est pas le cas, un soin minutieux du visage s’avère indispensable pour la personne concernée. Par ailleurs, le patient doit se laver fréquemment les cheveux pour ne pas avoir l’air négligé (en effet, la plupart du temps la sécrétion anormalement élevée de sébum touche non seulement la peau du visage, mais également le cuir chevelu).

Nettoyez le visage deux fois par jour à l’aide d’un savon à pH neutre (par ex. lotion nettoyante Dermed). Le séchage ultérieur est très important. Il permet de frictionner les squames mortes. Les soins de la peau doivent être réalisés à l’aide d’une crème hydratante (Hydrolotion) ne contenant pas ou très peu de parfums. Il est possible d’appliquer ponctuellement, pendant quelques jours, une crème à base de cortisone (Hydrocortison) prescrite par le médecin sur les zones concernées. Pour le lavage des cheveux, utilisez de préférence un shampoing anti-séborrhée (par ex. Ektoselen). Vous pouvez vous le procurer en pharmacie.

Lavez quotidiennement les cheveux jusqu’à ce qu’une amélioration soit visible, puis réduisez la fréquence de lavage à un jour sur deux ou trois. Si l’effet n’est pas suffisant, votre médecin peut vous prescrire une lotion Betnovate Scalp.

Toutes les mesures décrites ne luttent que contre les symptômes. À l’arrêt du traitement, en cas de sollicitation ou de stress particulier, la peau se transformera à nouveau tôt ou tard. C’est la raison pour laquelle il convient d’appliquer rigoureusement les soins pour la peau décrits. N’ayez toutefois recours aux remèdes à base de cortisone (crème à la cortisone, lotion Betnovate Scalp) qu’en cas de reprise des problèmes de peau.

Il est possible que les éruptions cutanées que vous décrivez aient une autre origine. Je vous conseille de parler de la situation avec votre médecin et éventuellement de consulter un dermatologue.

Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse, juin 2020

L’état de santé de ma mère s’est progressivement dégradé depuis qu’elle a reçu le diagnostic de Parkinson il y a cinq ans. Dans la mesure du possible, j’assiste à ses
visites médicales. Elle prend beaucoup de médicaments différents et il devient de plus en plus difficile de s’y retrouver. Je note tout et j’imprime systématiquement une liste. On entend souvent dire que le traitement du Parkinson demande une collaboration étroite entre patient(e) et médecin(s). Qu’est-ce que cela signifie ?

Au bout de quelques années, l’évolution de la maladie de Parkinson devient souvent une gageure, même pour les spécialistes. L’échange d’informations entre les neurologues et les patient(e)s est essentiel. La fréquence des consultations importe moins que leur qualité. Il est indispensable que la personne concernée rende compte à la ou au neurologue de l’effet de la médication prescrite, des améliorations comme des aggravations. Cette démarche a pour objectif d’offrir aux professionnel(le)s de la santé la meilleure base possible pour leurs futures prescriptions. Le cas échéant, le traitement peut aussi être adapté. La carte « perception symptomatique » (où peuvent être saisis les symptômes non moteurs) et le journal Parkinson (permettant de consigner la prise de médicaments et la mobilité) sont des instruments utiles pour la communication avec la ou le neurologue. Ils sont disponibles gratuitement auprès de Parkinson Suisse.

Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse, septembre 2022