Une organisation forte a besoin d’une direction clairement structurée – et d’une séparation nette des pouvoirs. C’est pourquoi les responsabilités de Parkinson Suisse sont réparties entre six organes : l’assemblée générale, le comité, le comité consultatif, la commission de recherche, les auditeurs et la direction. Seuls les deux derniers fonctionnent avec du personnel rémunéré. Les quelque 100 membres du comité, du comité consultatif et de la commission de recherche travaillent de manière entièrement bénévole.
L’assemblée générale ordinaire a lieu une fois par an. Outre l’approbation du rapport annuel et des comptes annuels, elle est également chargée de désigner le président et le vice-président, le comité et l’organe de révision. En outre, l'AG établit le montant des cotisations, nomme les membres honoraires et doit approuver toute modification des statuts.
Dès sa fondation, l’Association a inscrit dans ses statuts qu’un comité composé d’au moins neuf personnes devait assumer les fonctions opérationnelles fondamentales et représenter toutes les régions du pays. Renouvelé tous les deux ans, le comité réunit donc, autour du président et du vice-président, des spécialistes du droit et de la finance, des personnes touchées par la maladie, des proches de ces personnes, des responsables de groupes d’entraide, ainsi que des représentants du corps médical et des autres professions de la santé.
Actuellement composé de 14 personnes, le comité est en charge de la planification stratégique, de la collecte et de la gestion des fonds, ainsi que de l’approbation du budget annuel. En outre, il élit la direction ainsi que le président et les membres du comité consultatif et de la commission de recherche. Il peut proposer des membres honoraires.
Le comité a la possibilité de déléguer certaines tâches au comité restreint. Celui-ci se compose généralement du président et du vice-président, des experts financiers et juridiques, ainsi que d’un représentant du corps médical. Ce comité à cinq têtes doit également représenter la Suisse romande.
La direction nommée par le comité gère le siège et les bureaux régionaux, et participe – avec voix consultative – aux réunions du comité et du comité restreint. Cela garantit un flux constant d'informations et permet à la direction d'apporter au comité les propositions, les suggestions et les expériences collectées par le siège et les bureaux régionaux, qui sont en contact direct avec les membres et les groupes d’entraide.
Le comité consultatif nommé par le comité est composé de médecins et d’autres spécialistes de la santé s’occupant de la maladie de Parkinson comme le personnel de soins infirmiers, les physio- et ergothérapeutes, les travailleurs sociaux et les psychologues. Ces experts conseillent le comité et le siège sur toutes les questions spécialisées et les soutiennent dans leurs activités d'information (publications, journal de Parkinson Suisse, conférences). Ils répondent également aux questions des patient(e)s, notamment via la hotline gratuite Parkinfon.
La commission de recherche, dans laquelle s’engagent des neurologues, des neurochirurgiens et d’autres spécialistes du corps médical, est conduite par le président du comité consultatif. Le responsable des finances et du controlling ainsi que le représentant du corps médical au sein du comité restreint en font également partie. La commission de recherche évalue les demandes de subvention pour des projets de recherche, décide du montant de sa contribution et fixe les allocations en fonction du budget annuel approuvé par le comité.
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