21.05.2021
Les 4 et 5 mars derniers, le congrès de la Société allemande de la maladie de Parkinson (DPG) a été organisé au format numérique. Parkinson Suisse y a participé.
Le COVID-19 figurait parmi les nombreux sujets abordés. En soi, la maladie de Parkinson n’accroît pas le risque de le contracter. En revanche, en cas d’infection à coronavirus, les symptômes parkinsoniens s’aggravent considérablement chez près de 60 % des personnes concernées. Le COVID-19 peut entraîner une perte temporaire de l’olfaction, mais aussi des distorsions de la sensation olfactive telles que la cacosmie ou la phantosmie.
Rappelant que les parkinsoniennes et les parkinsoniens ont besoin de l’assistance de nombreux spécialistes tout au long de l’évolution de leur maladie, le Prof. Bas Bloem (Pays-Bas) a souligné la nécessité d’un dialogue plus poussé entre les différents groupes professionnels impliqués. Une approche participative de la santé est également indispensable pour une bonne prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les neurologues doivent prendre toutes les décisions qui s’imposent conjointement avec leur patientèle.
Le Dr Thorsten Süss, du centre Parkinson de Beelitz-Heilstätten en Allemagne, a expliqué que dans le contexte pandémique actuel, la télémédecine a connu une forte progression en très peu de temps. Elle consiste à pallier l’éloignement entre médecins, thérapeutes, personnel soignant et bénéficiaires de soins. En offrant un meilleur accès à une prise en charge médicale adéquate, notamment dans les zones rurales, elle permet une réduction des risques. Toutefois, ces consultations présentent l’inconvénient de ne pas inclure d’auscultation.
La téléassistance est également très populaire auprès du personnel infirmier spécialiste du Parkinson, notamment pour l’accompagnement des personnes équipées de pompes à médicaments.
Le Prof. Dr méd. Stefan Lorenzl (Hausham, Allemagne) a abordé le sujet difficile de la fin de vie des malades de Parkinson. Plaçant le respect de la dignité humaine au cœur des préoccupations, les soins palliatifs reposent sur les prémisses fondamentales suivantes : la finitude de la vie doit être acceptée ; chaque personne est experte de sa propre qualité de vie ; les soins palliatifs doivent être compétents, holistiques, personnalisés et créatifs. Le concept d’« abstention bienveillante » (réduction des thérapies inutiles) consiste à redécouvrir le processus de mort naturelle. L’orateur a également mentionné le coût élevé des soins, la négligence des besoins propres des proches et leur isolement social, autant de facteurs qui contraignent l’entourage à redéfinir son rôle.
Elisabeth Ostler
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